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Paralizados pero conscientes
Felices en su cautiverio
Fotograma de 'La escafandra y la mariposa', que reflejó el problema
Los afectados por el síndrome de cautiverio no están a disgusto con sus vidas
Insisten en la necesidad de mejorar los cuidados de estos pacientes
Isabel F. Lantigua | Madrid
¿Se imaginan vivir completamente paralizados, sin capacidad para comunicarse con el mundo exterior pero manteniendo las funciones mentales intactas? Pues así están los afectados por el llamado síndrome del cautiverio, un trastorno causado la mayoría de las veces por una lesión cerebrovascular y que hace a quienes lo padecen prisioneros de su propio cuerpo.
La única forma que tienen, y no todos, de entablar relación con quienes les rodean es a través del parpadeo. Unas duras condiciones de vida que, sin embargo, no les hace desdichados. Pese a la creencia generalizada, un estudio realizado con estos pacientes (y publicado en 'BMJ Open') muestra que la mayoría de ellos es feliz.
Un equipo de las universidades belgas de Lieja y Bruselas preguntó a 168 'cautivos', miembros de la Asociación Francesa para el Síndrome del Cautiverio, sobre su historial médico, su estado emocional, su participación en actividades cotidianas y sus opiniones sobre el final de la vida, mediante unas encuestas adaptadas a sus posibilidades de comunicación. El estudio final se realizó con los datos de 65 sujetos, de los cuales dos terceras partes vivían en casa acompañados por una pareja o familiar.
El 72% declaró ser feliz y, de ellos, la mitad querría ser reanimado en caso de sufrir un paro cardiaco. Por su parte, un 28% de los encuestados reconoció su infelicidad y haber pensado en la eutanasia o haber tenido ideas suicidas, además de depresión. La mayoría (un 82%) también estaba satisfecho con sus relaciones personales, pero sólo un 21% admitió estar involucrado en actividades importantes de la vida diaria.
"Llevar menos tiempo sufriendo el síndrome -que requiere un periodo de, al menos, un año de adaptación-, la ansiedad y la frustración por no recuperar ni siquiera el habla son los motivos más frecuentes que conducen a la infelicidad", señala el profesor Steven Laureys, del Departamento de Neurología de la Universidad de Lieja y coordinador del trabajo, quien recuerda que "quien sufre esta enfermedad debe recalibrar y reorganizar sus necesidades y valores. Las prioridades cambian y hay que aprender a adaptarse a la nueva situación".
Los autores coinciden en resaltar la necesidad de "ampliar los cuidados de estos pacientes así como tratar mejor los problemas de ansiedad y estrés, dado que estas personas son perfectamente conscientes de su situación".
Aunque admiten que el trabajo puede tener limitaciones, "ya que se realizó entre los miembros de una asociación, lo que indica ya un cierto grado de participación social que no tienen todos los pacientes y que dadas sus limitaciones pudieron estar inducidos en sus respuestas por los acompañantes", destacan que es el primero de estas características que se realiza e insisten en la importancia de indagar más en las condiciones de estos enfermos. Dentro de la 'escafandra'
El síndrome de cautiverio puede dividirse en tres tipos: clásico -aquel que produce parálisis completa pero permite el movimiento vertical de los ojos o el parpadeo-; incompleto -cuando puede quedar algún otro movimiento de cabeza voluntario además del de los ojos-; y total -la inmovilidad es absoluta en cara y cuerpo.
Con rehabilitación intensa y apropiada, muchos pacientes clásicos pueden evolucionar hasta un síndrome incompleto. "Y una vez que la enfermedad está estabilizada, el 80% de los pacientes tiene una supervivencia superior a los 10 años", señala el trabajo.
Este trastorno tuvo su repercusión gracias al director de cine Julian Schnabel, que llevó a la gran pantalla -en el filme 'La escafandra y la mariposa'- la historia del redactor jefe de la revista 'Elle', Jean-Dominique Bauby, un hombre seductor y vividor, que sufrió este síndrome y contó su experiencia en un libro.
También saltó a los titulares de los medios en 2009 por el caso del belga Rom Hoube, un paciente que estuvo 23 años mal diagnosticado. Los médicos dijeron que se encontraba en estado vegetativo, cuando en realidad sufría el síndrome del cautiverio y era plenamente consciente de su situación y de las conversaciones a su alrededor.
Artículo recogido del Blog Bibiano. Nada sobre nosotros sin nosotros.
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