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Si no salvo mis ideales, no me salvo a mi.







maito:%20msierrahoyos@gmail.com







































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Hoy en LA SER

A causa del cambio del formato usado actualmente por La SER, hemos de facilitar las noticias de manera diferente, ahora lo haremos remitiéndoles a las páginas donde se encuentran las noticias y vds. eligen finalmente su audición, distinto es en la versión anterior donde nos permitía ofrecerles individualmente las mismas.
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Existen otras opciones, otros programas en donde podrás optar por ellos. Búscalos verás noticias a diario sobre la actualidad.

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sábado, mayo 31, 2008

Cotino tiene grandes intereses en el sector privado de las residencias.


La Ley de Dependencia amarga el día al conseller Cotino

J.A. CONCA. 30.05.2008

Pancartas de protesta por la no aplicación de la Ley de Dependencia.
  • El responsable autonómico de Bienestar Social es recibido con protestas.
  • Vino a inaugurar un Centro de Día para Discapacitados Intelectuales.
  • La Comunitat es penúltima en aplicación de la Ley de Dependencia.
Sólo 35 grandes dependientes tienen cuidadores familiares.

Son necesarios 30 pasos administrativos y 900 euros por informe.

Era un día de celebración pero la desesperante situación de muchos familiares ha suscitado una jornada de protesta como la que ya vivió el responsable de Sanidad con motivo de la inauguración de una nueva fase del Hospital de Elche. En esta ocasión Juan Cotino, conseller de Bienestar Social, se ha tenido que enfrentar a los vecinos que reclamaban un mayor compromiso autonómico en la aplicación de la Ley de Dependencia.

Según los datos del Imserso, la Comunidad Valenciana es la penúltima autonomía en porcentaje de dictámenes o resoluciones llevadas a cabo, sólo superada en el furgón de cola por Baleares. Las cifras oficiales indican que sólo un 49% de los 20.483 grandes dependientes valencianos han solicitado la evaluación de su caso y de todos ellos, tan sólo 6.996 personas han obtenido el ansiado informe. Por ahora nada más que 35 grandes dependientes, el 0,31% del total, están recibiendo la ayuda de cuidadores familiares frente a las 7.337 de Andalucía o las 948 del País Vasco.

Por todo ello representantes ilicitanos de varios colectivos afectados han decido aprovechar la presencia del conseller en la ciudad de Elche para hacer llegar su protesta. Juan Cotino únicamente tenía intención de inaugurar el Centro de Estimulación Precoz y el Centro de Día de ASPANIAS, la asociación pro-discapacitados intelectuales de Elche, pero la insistencia de los congregados ha obligado a improvisar una reunión con uno de sus representantes.

Cotino ha indicado a los afectados que el proceso de evaluación precisa de más de 30 pasos administrativos distintos y que cada expediente cuesta alrededor de 900 euros. Al respecto a señalado que la Generalitat está atendiendo con sus medios a más de 11.200 personas, mientras que 4.000 personas con grados de dependencia están siendo atendidas en residencias y centros ocupacionales.

Estas explicaciones no han convencido a los manifestantes, quienes se han mostrado defraudados al “no conseguir ningún compromiso formal” por parte del responsable autonómico y han mantenido las pancartas y protestas con lemas como “los dependientes no tienen espera”, “Boicot NO, Ley SI” e incluso un gráfico “Camps y tu séquito, mojaros YA”.


viernes, mayo 30, 2008

Una pretensión inmoral e indecente.


OPINIÓN


Tribuna


Silenciar a la Sindicatura




Milagrosa Martínez y Emilia Caballero,
en imagen de archivo


Lo que queda claro con esta propuesta es el modelo de Sindicatura que quiere el PP: una sindicatura dirigida, partidista, dócil, callada y sumisa a sus intereses.


Diego Maciá Antón



El próximo 16 de junio concluirá el proceso iniciado por el PP en las Cortes Valencianas para intentar acallar a una institución independiente y prestigiada de nuestra Comunidad, la Sindicatura de Greuges. El PP saltándose la legalidad -y aplicando el rodillo de su mayoría en el Parlamento Autonómico- presenta una moción de censura encubierta a la actual Síndica de Greuges, Emilia Caballero.

Como se ha expuesto en las Cortes por el grupo parlamntario socialista la propuesta del PP es manifiestamente ilegal pues, pese a ser muy clara la ley al establecer en su articulo 5º, apartado 4 que: «En tanto no se haga efectiva la toma de posesión del nuevo síndico de Agravios, desempeñarán el cargo, interinamente y con plenitud de funciones, los adjuntos, por su orden», y que «es competencia de la "Comisión de Peticiones de las Cortes Valencianas" la aprobación a propuesta del síndico de Agravios, del Reglamento de Organización y Funcionamiento de la Institución», el PP continúa argumentando que pueden modificar el reglamento y así violentar el contenido de la propia Ley -obviando la obligación estatutaria de maoría cualificada para cambiarla-; y que puede hacerlo sin concurrir la iniciativa del propio síndico a quien la Ley le da con toda claridad esa prerrogativa.

Anteriormente a esta propuesta hay una larga lista de antecedentes que demuestran que el PP no cree en esta institución y le molesta su independencia; el nulo valor que le dan a sus recomendaciones; el trato que dieron al anterior síndico -el profesor don Bernardo del Rosal- y su no renovación pese a su magnífica labor; la reprobación -hace sieta años- de la actual síndica; el no permitir la exposición de los informes anuales en las Cortes como establece la Ley, etcétera.

Lo que queda muy claro con esta propuesta es el modelo de Sindicatura que quiere el PP; una sindicatura dirigida, partidista, dócil, callada y sumisa a sus intereses.

Hay que recordar que el grupo parlamentario socialista llegó a un acuerdo con el PP para evitar la prolongación de la actual interinidad (excusa para ahcer esta propuesta), si bien decidió suspender su aplicación mientras el Consell no entregue a las Cortes una información solicitada sobre dos empresas públicas dependientes de la Generalitat.

¿Qué información no quieren que se conozca de las actas del consejo de administración, cntratos de suministro, patrocinios y prestaciones de servicios de la Sociedad Gestora par la Imágen Estratégica y Promocional de la Comunitad (SGIEP) y de las actas de las reuniones y contratos de la empresa pública Sociedad de Proyectos Temáticos que justifica semejante disparate?

El motivo último una vez es más la falta de transparencia del gobierno del seór Camps y la negativa a que la oposición pueda cumplir con su obligación de fiscalizar la labor del gobierno.

Al PP le molesta la Sindicatura, les molesta la síndica. Les molesta que desde su independencia se haya criticado el retraso en la aplicación de la Ley de Dependencia, se haya denunciado la situación de la atención a los enfermos mentales o se haya cuestionado la escasa inversión en VPO en la Comunidad.

Ya les ocurrió con el profesor Bernardo del Rosal, anterior síndico, nombrado a propuesta del PP y que pese a mostrar su disponibilidad para seguir, -incómodos por algunas de sus resoluciones- (sobre todo las que afectaban a la aplicación de la Ley del Suelo en la Comunidad) decidieron que debía abandonar la Sindicatura, como pretenden ahora con doña Emilia Caballero.

La cuestión de fondo, como hemos dicho, es que no creen en esta institución, en su autonomía e independencia. Con esta propuesta están dinamitando esta importante institución, pues el mensaje que se lanza es que no se consentirá en el futuro que ningún síndic actúe con independencia y rigor.

Diego Maciá Antón es presidente del Grupo Parlamentario Socialista en las Cortes Valencianas.

Una inauguración entre pancartas.



BIENESTAR SOCIAL





Cotino niega el

bloqueo de la Ley

de Dependencia

entre las quejas de

los afectados.




La visita no estuvo exenta de protestas por parte de algunos afectados.
DIEGO FOTÓGRAFOS


El conseller reconoce, en su visita al centro de Aspanias, que la aplicación de la norma es más lenta de lo previsto



M. J. M. / A. P

El conseller de Bienestar Social, Juan Cotino, rechazó ayer en su visita a Elche que la Ley de Dependencia esté "bloqueada" como afirman diversas instituciones y asociaciones locales y reafirmó la necesidad de impulsar esta normativa para atender a las personas que carecen de recursos. Cotino admitió que la aplicació n de la ley está resultando más lenta de lo inicialmente previsto, pero insistió en que es algo "general" y en que "no hay ningún boicot" desde el Consell.

Además, el conseller recordó que plazas como las que ayer se inauguraron en el centro de día de Aspanias reciben una subvención de 1.250 euros para los discapacitados severos, mientras que estas personas con la Ley de Dependencia recibirían sólo cien euros, por lo que "hay más recursos además de esta ley"
. Además, Cotino recordó que el proceso para realizar la evaluación de las solicitudes es muy largo y costoso y que el 12%, de entrada, deben desestimarse "porque no son dependientes".

Mientras el conseller realizaba la visita tanto al centro de día como al centro de estimulación precoz de Aspanias, un grupo de personas le recibían tanto a la entrada como a la salida con distintas pancartas instando a la Generalitat a acelerar los plazos para aplicar la Ley de Dependencia. Uno de los manifestantes, el presidente de la asociación de personas con discapacidad psíquica (Anoa Elx) "obligó" al conseller a mantener una reunión con él para explicarle la situación de estas personas y le instó a que se contraten evaluadores, a que se realicen
talleres ocupacionales, a que se creen residencias. "Se ha comprometido sólo a estudiarlo".

Por su parte, el alcalde, Alejandro Soler, reclamó a la Generalitat la construcción de centros de día para los enfermos mentales, para los discapacitados físicos, para los disminuidos psíquicos, para los enfermos de Alzheimer y para las personas mayores y exigió la inmediata aplicación, "sin excusas", de la Ley de Dependencia. "Hay dinero para deporte, para grandes fastos, pero no para Bienestar Social", concluyó el alcalde.


En Alicante, Cotino afirmó que las asociaciones de dependientes tienen "planteamientos más políticos que reales". Sobre la Síndica, que dijo que la gestión de la ley en la Comunidad es "lamentable", el conseller no quiso hacer comentarios y reclamó un pacto de Estado y la revisión de la norma para su financiación a la ministra de Política Social "quien se ha comprometido a convocarnos a las comunidades autónomas pronto", señaló. Además, la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia ha convocado el sábado, 7 de junio en Alicante, una manifestación junto a los sindicatos UGT y CC OO, el Colegio Oficial de Trabajo Social y la Plataforma contra la Pobreza y la Exclusión Social, para exigir su puesta en marcha "ya".


jueves, mayo 29, 2008

Alicante. 7 de Junio. Manifestación en defensa de la Ley de Dependencia.


Las personas con discapacidad gravemente afectadas, familiares, amigos y otros colectivos y organizaciones sociales queremos manifestar nuestro profundo malestar por la lentitud con que se está aplicando la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia en la Comunidad Valenciana.

La mayoría de nosotros somos grandes dependientes, en muchos casos con enfermedades degenerativas de evolución rápida, o con enfermedades gravemente incapacitantes.

Necesitamos una atención permanente de nuestros familiares y entorno para poder llevar una vida autónoma.

Hemos puesto grandes expectativas en los recursos y servicios de la Ley de Dependencia, pero ya ha pasado más de un año de su entrada en vigor y muchos de nosotros todavía no hemos sido ni siquiera valorados, ni estamos disfrutando de los recursos y prestaciones que tanta falta nos hacen.

La Ley no se está cumpliendo y los grandes dependientes ya no podemos esperar más. Necesitamos con urgencia que se hagan efectivos nuestros derechos.

Por eso hemos decidido salir a la calle a manifestarnos.

Exigimos la aplicación inmediata de la Ley de Dependencia. ¡YA!

Forzados a elegir entre discapacidad y dependencia


Beneficiarios de pensiones de invalidez y asociaciones de discapacitados físicos denuncian que la Ley de Dependencia los ningunea, al establecer incompatibilidades entre las ayudas


La esposa de Luis Bonillo dejó de trabajar hace siete años, cuando éste quedó tetrapléjico tras caer de un andamio: su marido sólo mueve la cabeza. La pareja aplaudió la Ley de Dependencia. Luis, de 44 años, vive en Las Pedroñeras, un pueblo manchego de 7000 habitantes donde no hay centro de día. Creyó que con la nueva norma su mujer recibiría una prestación económica y cotizaría a la Seguridad Social.


Pero a Luis se le denegó la ayuda. Según el artículo 31 de la Ley, al importe que le tocaría recibir (un máximo de 487 euros) se le resta la pensión de gran invalidez que ya cobra. Y como estas pensiones contributivas, aunque Luis no quiere aclarar la cuantía de la suya, son como mínimo de 792 euros, la resta sale negativa.


El caso de Luis es el ejemplo de por qué otras personas con sus limitaciones y asociaciones de discapacitados como el Foro de Vida Independiente y la Plataforma Representativa de Discapacitados Físicos (Predif) opinan que la Ley de Dependencia no está pensada para ellos, sino para quienes se ideó en un principio: las personas mayores.


Antes del accidente, en casa de Luis entraban dos sueldos. La pareja, con un hijo estudiante de 20 años, se basta ahora con la pensión. "Mucho menos de lo que cobraba", asegura. Luis añade que los gastos tampoco son los mismos. "No se tienen en cuenta los costes adicionales de ser tetrapléjico", denuncia José Antonio Novoa, del Foro de Vida Independiente.


Las quejas de Bonillo y de otro manchego a cuya esposa sólo se le dieron 2,80 euros por las mismas incompatibilidades han hecho reaccionar a la Junta de Castilla-La Mancha. Hace un mes, anunció que concederá una ayuda mensual complementaria de 328 euros para los grandes discapacitados y de 246 para los discapacitados severos.


Mejor no pedir la ayuda



Vicente (no quiere dar su apellido) no ha pedido la ayuda de la Ley. Se la conoce "de cabo a rabo", pero duda de su calidad. Tiene 50 años y desde hace uno está postrado en una silla, 14 horas pendiente de un respirador volumétrico y con una traqueotomía gracias a la cual evita ahogarse por las flemas. Sufre distrofia muscular. "Soy mutante", dice quien hasta el año pasado trabajaba como administrativo en la Generalitat valenciana.Vive con su esposa, "minusválida, pero menos dependiente". Tienen una hija de 17 años que estudia en el instituto. Sus pensiones suman 1800 euros y llegan justos a fin de mes. Como mínimo, dan 200 euros a la mujer de la limpieza y Vicente recuerda que pagan los favores. "Si se sale el agua de la lavadora, si hay que cambiar una bombilla, tenemos que pagar a alguien", explica.


Las comunidades dan ayudas



Como Castilla-La Mancha, Cantabria y la Comunidad Valenciana han establecido complementos para salvar las incompatibilidades de la Ley. Ambas dan una cantidad nunca menor a una pensión no contributiva por invalidez, como mínimo de 328 euros. Extremadura reduce el importe a la mitad de la pensión y Andalucía establece que el mínimo a pagar será del 75% de la pensión no contributiva. Madrid garantiza un 25% de la prestación que le corresponderí a. Catalunya también ofrece ayudas.


Según la responsable confederal de UGT para la Igualdad, Almudena Fontecho, la Ley "intenta consagrar un derecho mínimo universal. A partir de ahí, las comunidades pueden dar más". Pura García, secretaria de Políticas Sociales de CCOO, recuerda que, mientras no se acuerde el decreto de copago, cada autonomía "hará lo que le dé la gana".


García insiste en que la prioridad de la Ley de Dependencia es crear infraestructuras y que las ayudas económicas -las que generan las incompatibilidades- se dan sólo cuando no se puede ofrecer, por ejemplo, una plaza en un centro de día.


"Estuve tres años en una residencia y no quiero volver", se indigna Alejandro Rodríguez, madrileño de 40 años, tetrapléjico desde hace 18 por un accidente de tráfico. "Quiero decidir quién me limpia el trasero", critica. Por eso ni ha solicitado las ayudas de la Ley. Vive con su madre, 470 euros y "la ayuda de la familia".


Una portavoz de Predif explica que "se necesita más personal de apoyo que infraestructuras". Aunque aplaude la Ley, porque es "un gran avance social", aún tiene muchos errores", interpreta. "No está pensada para que las personas vivan en su comunidad", critica Novoa. Defensor de su independencia, Alejandro insiste en que sólo en su casa puede mantenerse activo: estudia en la universidad y da cursos sobre vida independiente. Y sale. "Los cojos también vamos al bar", bromea.



27000 grandes dependientes sin reconocimiento


27000 sin ayuda reconocida. Más de 27000 grandes dependientes no tienen aún reconocido el derecho a la prestación que les daría la Ley de Dependencia. Según datos del 5 de mayo, 178581 grandes dependientes han obtenido las ayudas. El Libro Blanco de la Dependencia estima que en España hay unos 206000 grandes dependientes. Por ello, faltaría alrededor de un 14% por reconocérsele la ayuda.


11000 cuidadores


10928 cuidadores no profesionales han suscrito un convenio con las comunidades autónomas para el cuidado de personas en situación de dependencia. La mayoría (10293) son mujeres. Por edad, más de la mitad (5209) son menores de 50 años.


260 millones de financiación en 2007


El Estado repartió el año pasado 260 millones de euros entre las comunidades autónomas para el desarrollo de la Ley de Dependencia. El Estado paga a cada comunidad en función del número de dependientes que atienda. Andalucía y Catalunya fueron las que más recibieron.


5394 ayudas a domicilio


5394 familias han recibido ayuda a domicilio. Este tipo de ayudas, junto con las económicas para cuidados familiares, son las preferidas por muchos discapacitados, que sólo viviendo en casa se ven capaces de mantener una cierta independencia. Estas prestaciones se concentran en Andalucía (4655) y Extremadura (696), además de La Rioja (2), Baleares (3) y Ceuta (38). En el resto, no las ofrecen.


Madrid niega las ayudas económicas


La Comunidad de Madrid es la última a la hora de reconocer prestaciones para los cuidados familiares. Desde que se puso en marcha la ley, en enero de 2007, la región que preside Esperanza Aguirre no ha dado ni una sola ayuda a los familiares de personas dependientes para que les cuiden o asistan.


Las otras dos comunidades que están a la cola son Canarias, con tres, y Castilla y León, con dos. Las tres están gobernadas por el Partido Popular. En el otro extremo, está Andalucía, que ya ha otorgado 7377 ayudas para cuidadores familiares. Además, según denuncia el PSM, la Comunidad de Madrid ha sido la penúltima región en aprobar la normativa para desarrollar la Ley de Dependencia. Además, según CCOO, Aguirre se ha saltado el procedimiento administrativo para evaluar a los dependientes. Ha excluido a los trabajadores de los servicios sociales, que trabajan a pie de calle y lo gestionan directamente desde los despachos de la Consejería de Asuntos Sociales.

Publico.es

A cada cual lo suyo

Memoria histórica


El Ayuntamiento de San Vicente retira el título de hijo adoptivo a Franco


El pleno del Ayuntamiento de San Vicente del Raspeig ha aprobado hoy por unanimidad retirar el título de hijo adoptivo a Francisco Franco, que fue concedido por el consistorio en 1940, según han informado fuentes municipales.

EFE Esta iniciativa fue presentada en el pleno anterior por Esquerra Unida (EU) y, tras quedar para estudio, finalmente ha salido adelante con el apoyo de los tres grupos políticos con representación municipal -PP, PSPV-PSOE y EU-.

Los tres partidos han consensuado una moción conjunta, después de que el equipo de Gobierno solicitara unos informes jurídicos que aconsejaban retirar el nombramiento para cumplir con la legalidad establecida en la Ley de Memoria Histórica, han añadido las citadas fuentes.

miércoles, mayo 28, 2008

Sueños

Si esto es un hombre (fragmento)


" Aquí está mi hermana y algún amigo mío indeterminado y mucha más gente. Todos están escuchándome y yo les estoy contando precisamente esto: el silbido de las 3 de la madrugada, la cama dura, mi vecino a quien querría empujar... Les hablo también prolijamente de nuestra hambre, y de la revisión de los piojos, y del Kapo que me ha dado un golpe en la nariz...; pero no puedo dejar de darme cuenta de que mis oyentes no me siguen. O más bien se muestran completamente indiferentes: hablan confusamente entre sí de otras cosas, como si yo no estuviese allí...Tengo el sueño delante, caliente todavía, y yo, aunque despierto, estoy lleno de su angustia; y entonces me doy cuenta de que no es un sueño cualquiera, sino que desde que estoy aquí lo he soñado muchas veces...Me acuerdo de que ya se lo he contado a Alberto, y de que él me ha confiado para mi asombro que también lo sueña él, y que es el sueño de otros muchos, quizás de todos...¿Por qué el dolor de cada día se traduce en nuestros sueños en la escena repetida de la narración que nadie escucha? "

Primo Levi

A veces cuando queremos decir algo descubrimos que ya alguien lo ha hecho antes y de forma mucho más gráfica que nosotros. El fragmento anterior pertenece a un libro de Primo Levi llamado Si esto es un hombre, en él el autor narra experiencias muy duras vividas durante su estancia en los Campos de Concentración Nazi. Lo traigo a este espacio porque quizá haya alguien que ha tenido el mismo sueño repetidas veces... Gracias a Dios no es necesario haber estado en tan dramática situación, pero hay muchas que se parecen y nos generan esa misma sensación.

lunes, mayo 26, 2008

Nota de Prensa del Foro de Vida Independiente ante la actitud insultante de la Junta de Andalucía

Actitud insultante de la Junta de Andalucía

Tras 15 días de huelga de hambre, a Joaquín Mora le ofrecen una vivienda en la que no puede entrar

A primera hora de la tarde de hoy lunes, un técnico de la Delegación de Huelva de la Consejería de Obras Públicas y Transportes visitó a Joaquín Mora en su domicilio, excusando la presencia del delegado Gabriel Cruz -que tuvo que acudir a un acto- y no pudo así cumplir personalmente el compromiso que desde el pasado viernes tenía con Joaquín Mora.

Según Joaquín Mora, la vivienda que le han ofrecido permutar por la suya "no es un bajo y el técnico ha admitido que el ascensor para subir al piso no es accesible para la silla de ruedas. Después ha tratado de explicarme la accesibilidad del interior, sobre un plano fotocopiado en un folio tamaño DinA4, un follón de mil diablos, así es imposible tomar una decisión en estas condiciones. Le he dicho que no puedo ni aceptar ni rechazar, simplemente porque no sé de qué me están hablando".

Joaquín Mora cumple hoy 15 días en huelga de hambre. Es insultante que tras este tiempo no se atisbe una solución inmediata y satisfactoria a la situación de "arresto domiciliario" que vive, de modo que la Junta de Andalucía únicamente le haya ofrecido permutar su actual vivienda por otra inaccesible y de compleja adaptabilidad, contrariamente a lo que públicamente manifestó la delegación de la Consejería de Obras Públicas y Urbanismo en una nota de prensa publicada el pasado jueves.

El Foro de Vida Independiente considera insultante la actitud del delegado Gabriel Cruz, y de la Junta de Andalucía, que dejan pasar los días de huelga de hambre sin ofrecer una solución aceptable, y sin darle importancia a la salud y a la dignidad de uno de sus ciudadanos.

El Foro también se cuestiona cuál es la función de la administración pública, ¿prorrogar la discriminación de sus ciudadanos? ¿Rebajar su dignidad? ¿Hacer ofertas cara a la galería para los medios y engañosas para los ciudadanos?

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

26 de mayo de 2008

"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"

www.forovidaindependiente.org

foro.vida.independiente@gmail.com

¡Esperamos igualdad!



Una aproximación a la diversidad funcional.

4 El Dominical Domingo, 25 de mayo, 2008

ÁNGELES CÁCERES

Los enfermos no son macetas que se rieguen y ya está

ENTREVISTA


LLANOS RODRÍGUEZ
PORTAVOZ DE LA
PLATAFORMA EN DEFENSA DE LA LEY DE DEPENDENCIA









Llanos Rodríguez, durante la entrevista realizada en casa de su compañero de la Plataforma Emilio Guillén


«Nos hemos organizado para reclamar nuestros derechos porque las ayudas no llegan, las valoraciones tardan muchísimo y se hacen mal y el dinero que manda el Gobierno se está utilizando en los bonos que debería sufragar la Consellereía. La única que se moja por nosotros, se pone en nuestro lugar y se implica es la síndica de Agravios Emilia Caballero, y la quieren quitar de en medio por tirar de la toalla en el tema de la Dependencia»

«La inmensa mayoría de los grandes dependientes está atendida por personas también dependientes»

«La Síndica de Greuges Emilia Caballero se pone en nuestro lugar. Tal vez por eso se empeñan en quitarla de en medio»


¿Cómo se ha creado la Plataforma?

Por un grupo de padres con hijos con distrofia muscular de Duchenne, Emilio Guillén, también con una enfermedad neuromuscular, y otras personas con problemas similares. En vista de que las ayudas a raíz de la Ley de Dependencia se solicitaron hace un año y no hay tu tía, decidimos organizarnos.

¿Qué es la distrofia de Duchenne?

Una enfermedad degenerativa severa; mi hijo de 20 años tiene ya afectación de brazos y piernas, no sujeta cuello y lleva marcapasos; Jaume y Enric, otros dos chicos, llevan ya respirador y sonda para comer.

Cuénteme cómo se organizaron.

Primero fue una concentración en la Sindicatura de Agravios con una queja para que nos defendiera Emilia Caballero, que está haciendo una labor enorme contando con todos los colectivos, sindicatos y gente implicada en el tema. Luego, otra concentración en la puerta de la Conselleria y allí ya contactamos con otras asociaciones de afectados con gran dependencia como las de esclerosis múltiple, ELA, parkinson y demás. En la Plataforma tienen cabida también asociaciones, colectivos sociales y personas a nivel individual aunque no sean discapacitados, y creamos dos comisiones de trabajo, una para el seguimiento de la aplicación de la Ley de Dependencia, y otra para los actos reivindicativos. Y un blog y un correo.

¿Y los políticos, que son quienes tiene la pasta, qué tal?

Reuniones con partidos no hemos tenido, de hecho ni nos han contestado al escrito que presentamos al Delegado Territorial en Conselleria. La única que nos ha invitado a participar en la comisión creada en la Sindicatura de Agravios ha sido Emilia. Ahora estamos haciendo una recogida de firmas y preparamos otra manifestación, a la que invitaremos a partidos y sindicatos.

La síndica en funciones se moja.

Se moja, se pone en nuestro lugar, nos da cercanía, se implica. Tal vez por eso se empeñan en quitarla de en medio, por tirar de la toalla en este tema de la Dependencia.

Pero el dinero de Madrid ya ha llegado a Conselleria, ¿qué pasa?

Ha llegado parte, pero lo han utilizado mayormente para gente de tercera edad, ya ingresada en residencias; la Conselleria tenía unos bonos para sufragar parte del coste, y al entrar la Ley han valorado en primer lugar a los que ya están en residencia, y sufragado esos costes con el dinero de la Dependencia.

Vaya, qué listos y qué ahorrativos.

Aparte de eso, este año la convocatoria de bonos, que son unas ayudas que da la Conselleria para pagar parte de la estancia en residencias privadas o concertadas, sólo contempla a los que ya estaban ingresados y recibiéndolos, con lo cual la gente mayor que este año necesite ingresar en residencias no tiene posibilidades. Están utilizando el dinero de la Dependencia para sufragar gastos que corresponden a la propia Comunidad Autónoma con el presupuesto de Servicios Sociales.

Y así pueden gastar más en eventos deportivos o visitas papales. Ya.

Está publicado que de momento han transferido ya 70 millones, y no ha llegado un euro a nadie. Con el agravante de que la inmensa mayoría de los grandes dependientes está atendida por personas también dependientes, en menor medida. Gente mayor encamada, atendida por el marido que va con andador. O Emilio, que su madre tiene 85 años y apenas puede manejar la grúa.

Creo que ocho o diez solicitantes de ayuda ya han muerto esperando.

¡Muchísimos más!, ocho o diez son los que han fallecido antes de que se lleve a curso la queja que presentaron en la Sindicatura. El problema es que en el informe que Emilia ha pedido los fallecidos no constan en las bases de datos, sencillamente porque no los han metido.

¿Cuánta gente han valorado?

La mayoría lo pedimos en mayo de 2007, y hasta ahora. A mí en enero vinieron a hacerme la valoración, en febrero vino la trabajadora social y no he vuelto a saber nada más. AVAPSA, el organismo que hace las valoraciones, es una empresa contratada, cuando debería hacerlo la Conselleria con su personal propio. En Alicante creo que hay 7 valoradores y en toda la Comunidad 20, así que no dan abasto.

¿Y con qué criterio los escogen?

Cualquier titulado de grado medio superior uede ser valorador. Por eso algunos no tienen ni idea, por ejemplo he leído que en el colectivo de sordociegos los valoradores no sabían aplicar el cuestionario; la ONCE quiso colaborar para formarlos, pero la Conselleria se negó.

¿Qué ayudas habían antes de la Ley de Dependencia?

Pocas y escasas. Estaban los bonos, las plazas de accesibilidad y las residencias públicas para la tercera edad; pero hay quien ha solicitado el bono en 2005, 2006 y 2007 y no le han contestado ningún año.

¿Cuánto es en pasta un bono?

La persona ingresada pone el 80% de su pensión para pagar la residencia, y el resto la Conselleria. Eso, para la tercera edad. Pero para discapacitados físicos, en Alicante no hay una sola residencia ni centro de día; si el caso es muy urgente, lo ingresan en un geriátrico aunque tenga treinta años. Las ayudas para grúas, adaptación de vivienda y demás son ridículas, y el plazo de enero a marzo; si en abril te quedas parapléjico, tienes que esperar a enero para solicitar la ayuda… y si te la dan. El presupuesto es ridículo, se acaba enseguida y los baremos son bajísimos. Ahora la Ley de Dependencia da una prestación, escasa también, entre 300 y 500 euros, para el familiar que no puede trabajar fuera por cuidar a un gran dependiente.

¿Y una persona es bastante?

No: el cuidado es día y noche, los enfermos no son macetas que se riegan y ya está. Se ahogan, se orinan, tienen mocos, necesitan rascarse, alimentarse, meter un disquete en el ordenador. Quieren estudiar, trabajar, llevar una vida normal; y pueden hacerlo con una persona al lado. Hay que desarrollar la figura de los asistentes personales, que en otros países son tres al día en turnos de 8horas, pagados por el Estado. Aquí estamos luchando por uno, pero aún está muy verde. Antes los discapacitados no salíamos de casa: no estorbábamos. Dinero hay. Pero se utiliza para otras cosas.

Usted trabaja, ¿cómo se arregla?

Mientras Ulises fue a clase yo lo llevaba y lo recogía. Después, con ayuda de amigos porque familia aquí no tengo; y ahora Pedro, un amigo de mi hijo que venía mucho a estar con él, se ha quedado a vivir aquí de lunes a viernes y mi hijo le da los 493 euros de su prestación. Hasta que se quedó, yo he estado dos años levantándome seis veces por noche y yendo a trabajar de día.

¿Cómo asumen los grandes dependientes su deterioro?

Como es progresivo, se van haciendo a él. Emilio, por ejemplo, estudió Bellas Artes, pintaba óleos agníficos, era un gran dibujante y muy buen fotógrafo; ahora todavía maneja con la mano izquierda el ratón del ordenador y hace en él cosas de tipo plástico, hasta que pueda.

Y sonríe y gasta bromas, ya lo veo, ¿cómo demonios lo consiguen?
Se acostumbran y no se amargan. No es resignación, es lógica.

Y fortaleza, Llanos. Mucha.
No quisiera una entrevista que inspire lástima: el objetivo de la Ley de Dependencia es la autonomía de la gente, que pueda decidir si quiere estar en una residencia o en su casa y para una cosa o la otra tenga los recursos que necesita.

Cuando su pareja y usted, discapacitados, supieron la enfermedad que tenía su hijo, ¿qué sintieron?
Es duro. Tienes un hijo sano, cuando te dan el diagnóstico es tremendo. En nuestro caso más, porque no podíamos manejarnos. De todos modos, el tener ya nosotros una discapacidad nos sirvió mucho, porque hay una serie de cuestiones que los no discapacitados no se plantean.
Una escalera, un bordillo, ir a un cine, jugar en el cole… ya, ya lo sé. El problema de las enfermedades degenerativas es que tienes que ir adaptándote a cambios. Primero el niño camina mal, después se cae, después no anda, después va en silla… El tema de la integración escolar es penoso, aunque sea en un colegio adaptado no hay un concepto claro de la discapacidad. La actitud del colegio casi nunca es de integración, y eso, encima de que tienes que asumir la enfermedad, es durísimo: te tienes que enfrentar a la Administración, a Sanidad, al colegio, a la gente y a una ciudad inhóspita, llena de barreras.

Y hacérselo menos duro al niño.
Claro. Elniño ve que los demás corren y juegan al balón, y cada uno dependiendo de su carácter tiene una reacción: unos se retraen; otros, como el mío y muchos, se rebelan. Los profesores de Ulises decían que nosotros no le poníamos normas.

¿Y no los mandó a la mierda?
No… no. Lamentablemente, para los profesores la enfermedad no tiene nada que ver con el comportamiento de un niño. En definitiva somos los padres los que tenemos que hacer las cosas con naturalidad; el momento de coger la silla muchos padres no discapacitados lo viven muy mal y se lo transmiten a los niños; Ulises, que tenía 10 años, lo vivió como una liberación porque le daba más independencia. Él es muy autónomo, se recorre el barrio de arriba abajo y hasta hace poco se bajaba al Puerto e iba a la discoteca. Ya no.

¿Avanza la ciencia en el estudio de la distrofia de Duchenne?
Se están probando cosas con niños pequeños en el inicio de la enfermedad, para los mayores no hay nada; hacia los 12 años les ponen unos anclajes en la columna, porque la debilidad muscular no la sostiene y a nivel pulmonar les afecta. Hace veinte años era peor, enseguida se quedaban sin poder respirar.

¿Hasta qué punto estas enfermedades llevan a la soledad?
No hay que entregarse a ella. Hay que meterse en tingladillos, hacer cosas, nuevas amistades, nuevos afanes, luchas sociales… vivir.

Ya sé que es una pregunta dura, ¿y el amor y el sexo, qué?
Pues aprenden a buscarse el cómo, y por supuesto viven el amor y el sexo. A veces con muchas dificultades por el dónde, porque si tienen padres clásicos no pueden llevar a la pareja a su casa, que está adaptada y tienen la grúa, pero se las ingenian. Y cuando llegan al punto en que ya no pueden, pues no pueden. Se dedican a otras cosas, las que puedan.

Llenan la vida con otros afanes.
Sí, pero no en plan de «sublimar». La gente tiene un concepto erróneo de los discapacitados, que sí se casan, tienen hijos y relaciones sexuales. Existe más dificultad porque vivimos en la sociedad de la imagen y de los cuerpos bonitos, pero se vive.

¿Por qué la derecha tiene menos sensibilidad hacia estos problemas?
La derecha… y la Iglesia. ¿Cuántos colegios privados o concertados religiosos tienen alumnos discapacitados? Muy, muy pocos. En la práctica son los más insolidarios.

Queda otra pregunta dura: la muerte.
Ese es un tema tabú en nuestra sociedad, pero la gente que tiene ELA o los chavales con distrofia saben que no van a vivir mucho. Eso hay que hablarlo y hay que vivirlo, y lo hacemos sin miedo. El miedo es a esas moralinas como la que se utilizó con los médicos del Severo Ochoa por las sedaciones. Cuando la muerte es angustiosa y dolorosa, no hay que poner medidas desmedidas para prolongar una vida que ya no es vida, y que sólo sirven para alargar el sufrimiento. Eso no es eutanasia.
Y qué, si lo fuera: tienen derecho. Pondrían el grito en el cielo los mismos hipócritas que decían pestes del aborto, y como tenían dinero se iban a abortar a otro país. Ahora que en los comités de ética se incluyen sacerdotes, hay que recalcar que ésas son decisiones libres de la persona. A nadie se le obliga a ser sedado o a abortar, y a nadie puede negársele el derecho de poder hacerlo.

De cerca

Cuando vivir se convierte en una dura batalla diaria.

Nació en Albacete y a los once meses sufrió una poliomelitis que le atacó las dos piernas; hasta hace un año se manejaba razonablemente pero ha tenido varias fracturas, producto de la polio; ahora depende de muletas y posteriormente necesitará silla de ruedas. Su pareja, de la que está separada, tuvo polio también. El hijo de ambos, Ulises, hacia los cuatro años empezó a caerse y tras un largo periplo de médicos le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad discapacitante severa, poco conocida hasta hace escasos años y con pronóstico de muerte prematura. Ahora Ulises, con veinte años y en silla de ruedas desde los diez, afectado de piernas y brazos, con marcapasos y la espalda operada para poder mantenerse recto y respirar, compone

bases musicales con el equipo que tiene en casa porque ya no baja con los amigos al Puerto y las discotecas, como hasta hace poco. Llanos ejerce su profesión de Trabajadora Social por las mañanas, «porque lo necesito y porque me encanta», y está implicada a fondo en la lucha por los derechos de los grandes dependientes. La Ley de Dependencia, y su mala aplicación por parte de la Conselleria, son su campo de batalla actual.

De cerca

¡Abracadabra, clin-clin... Que miedo!


Abracadabra, dijo el amor
Abracadabra, tiempo de magía.
Abracadabra en el corazón
Abracadabra todo es nostalgia.

¡Abracadabra, abracadabra, abracadabra…!


Clin-clin, se oye la vida,
Clin-clin llora el silencio,
Clin-clin, mi cuerpo late.
Clin- clin, se me va el tiempo.

¡Clin- clin, clin...!¡ clin- clin… Que miedo!

M.A.S.H.

domingo, mayo 25, 2008

Carta abierta a Manuel Chaves, presidente de la Junta de Andalucía.




A Manuel Chaves



Sr. Chaves:

Joaquín Mora está en huelga de hambre. Quizá haya oído hablar de Joaquín, un amigo mío que vive en Huelva, en una vivienda alquilada que es propiedad de la Junta de Andalucía. Desde que hace siete años utiliza una silla de ruedas, Joaquín está prisionero en su domicilio -sin salir a la calle, salvo en contadísimas ocasiones- ya que se trata de un segundo piso sin ascensor. Además, su silla no cabe por la puerta del baño con lo que tiene que hacer sus necesidades fisiológicas y asearse en su dormitorio en unas condiciones infrahumanas.

Joaquín ha reclamado reiteradamente ante la administración que usted preside la permuta de esta vivienda por otra que sí sea accesible, no recibiendo más que respuestas ambiguas, dilatorias y propuestas inadmisibles. Gabriel Cruz, delegado provincial de la Consejería de Obras Públicas y Transporte de Huelva, afirma en los medios de comunicación que le ha propuesto a Joaquín tres viviendas para permutar y que éste las ha rechazado. Podía preguntarle usted al señor Gabriel Cruz en qué han consistido estas propuestas y si las aceptaría para vivir él mismo con su familia. Seguramente, cuando le explicara los detalles respondiendo a sus preguntas, usted le cesaría fulminantemente.

Al amigo Joaquín, ante la insensibilidad administrativa para resolver su caso, no ha visto otra salida que recurrir a una decisión tan extrema y arriesgada como es declararse en huelga de hambre.

Juan José Bou

Valencia.



IU dice que la Ley de Dependencia ha de ser universal y gratuita.


Almería 24-05-2008


IU presenta una moción ante el

Parlamento para que la Ley de

Dependencia sea un 'derecho universal y

gratuito'



La coordinadora provincial de IU en Almería, Rosalía Martín, consideró hoy que 'la Ley de Dependencia no se está llevando a cabo como un derecho universal y no se van a cumplir los objetivos del libro blanco que recoge la cobertura total para las personas necesitadas el año 2015', por lo que presentarán una moción ante Parlamento.


De este modo, Martín se congratuló del acuerdo alcanzado entre las trabajadoras del servicio de ayuda a domicilio y el ayuntamiento de Almería, aunque 'es necesario ejecutar bien la ley y ampliar el presupuesto dedicado a ella porque es 'necesario luchar por la prestación de un mejor servicio, asistencia personalizada, aumento de recursos humanos e incremento de infraestructuras'.

Asimismo, IU criticó que, 'a pesar de ser una ley que nace además con el objetivo de crear puestos de trabajo, en la actualidad los datos reflejan que el 85 por ciento del personal dedicado al trabajo de asistencia a domicilio son mujeres, fomentando así la feminización y poniendo en evidencia la Igualdad por la que se está trabajando con los planes de Igualdad o a través del nuevo ministerio además de que no son puestos de calidad y las trabajadoras tienen unas condiciones precarias'.

Ante ello, IU presentará una moción al Parlamento para trasladarla al Congreso para que se cumpla la Ley de Dependencia como derecho 'universal y gratuito y evitar en un futuro situaciones como las que se han creado en el Ayuntamiento de Almería y, sobre todo, para solicitar que como ley tenga una financiación adecuada para desarrollarla de la mejor manera posible y no sólo sobre el papel, con el objetivo de que se hagan efectivos todos los derechos recogidos en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

Primera manifestación ciudadana exigiendo la inmediata aplicación de la Ley de Dependencia en la Comunitat Valenciana


SAX

600 manifestantes

para que se

aplique la ley de

Dependencia





Los manifestantes recorrieron la calles de Sax antes de proceder a la lectura de un manifiesto
en el Ayuntamiento

JOSÉ GIL VERDÚ

JOSÉ AGUADO

Unas 600 personas procedentes de toda la provincia se concentraron ayer en la localidad de Sax para exigir al Consell que se aplique correctamente la Ley de Dependencia en la Comunidad Valenciana.
La manifestación, promovida por la Plataforma de Ayuda a las Personas en situación de Dependencia surgida en Sax, contó con el respaldo de centenares de personas afectadas directa o indirectamente por la gestión del Gobierno valenciano del dinero de las ayudas, así como de varios cargos políticos de toda la comarca.

Bajo el lema "Todos podemos ser dependientes", los manifestantes partieron desde el Parque de los Príncipes hasta el Ayuntamiento de la localidad, donde se leyó un manifiesto en el que se instó a las autoridades a quienes corresponde la aplicación de la ley que se haga efectiva "en toda su extensión y con todos sus derechos". Al término de la misma, varios representantes de la plataforma recogieron firmas de todos los manifestantes en apoyo a aquellas personas que necesitan de las ayudas que contempla la ley.

La portavoz de la plataforma, Paqui Agulló, quiso agradecer en nombre de la misma, el apoyo y la solidaridad de todos los asistentes a la movilización. Desde su constitución en Sax y Salinas, la plataforma ha pasado a ser de ámbito comarcal, al adherirse a la misma personas afectadas procedentes de poblaciones cercanas. "Hemos levantado la voz. Ahora hay que seguir reivindicando y en algún momento nos harán caso porque es nuestro derecho".

Por su parte, el concejal de Bienestar Social de Sax, Manuel Gómez Cano, declaró que la actitud del Consell es "un atropello en primer grado a la dignidad de las personas y, en especial, de las que más limitaciones tienen y más indefensas están".

Un cero en atención social para el Consell de la Generalitat Valenciana.


ATENCIÓN SOCIAL

Las residencias

tienen el 20% de

plazas vacías por el

atasco de la Ley de

Dependencia



La exclusión del bono para nuevos solicitantes ralentiza los ingresos en los centros concertados


Una de las protestas por el retraso en aplicar la Ley de Dependencia

ANTONIO AMORÓS

ÁFRICA PRADO

El retraso en la aplicación de la Ley de Dependencia, aprobada hace casi año y medio, está teniendo consecuencias en los niveles de ocupación de las residencias de tercera edad de la Comunidad Valenciana, que mantienen una quinta parte de sus plazas vacías, según ha confirmado Aerte, la patronal autonómica de centros residenciales de atención a la dependencia, que aglutina al 80% de empresarios del sector en la Comunidad, con más de 200 empresas y 20.000 plazas dedicadas a este colectivo.

Pincha aquí para ampliar la información.

Por nuestra libertad, al compás de su guitarra.


Hoy son ya 14 los dias en los que Joaquin Mora lleva en Huelga de hambre, a la espera de que la Junta de Andalucía , desbloquee su situación ofreciéndole una vivienda digna y adaptada en la que poder vivir como un ciudadano más. Una vivienda en la que poder entrar y salir libre e independientemente y de la que poder hacer un uso normalizado como cualquier ciudadano de a pie desarrolla con normalidad diaria.

El pasado jueves a Joaquin ya le ofrecieron la posibilidad de acceder a una permuta pero en esa oferta que la administración le hacía, aunque se determinaba la zona no se identificaba el lugar, al tiempo en que se puntualizaba que dicha vivienda es susceptible de ser adaptada, razón por la que Joaquin solicitó al departamento de vivienda de la delegación andaluza, explicaciones al respecto y visualización de dicha vivienda, antes de poder aceptarla, ante el temor de seguir atrapado en otra jaula, en la que tener que vivir sin la igualdad de oportunidades que necesita.

Esto ha llevado, a que los tiempos debido a las burocracias extiendan su decisión de mantener su huelga de hambre hasta no sentirse seguro, de que su dignidad y la de su familia están salvaguardadas.

Las muestras de apoyo a Joaquin, especialmente desde el Foro de Vida Independiente han sido y siguen siendo innumerables, en tanto en cuanto su situación no esté desbloqueada y siga estando en peligro su salud, que tras estos 14 días y dada su particular situación y cantidad de medicaciones que se ve obligado a ingerir, tras haberse visto obligado a tomar una decisión tan drástica.

A muchos nos sigue pareciendo inaceptable, que situaciones como esta se sigan produciendo y de forma silenciosa en toda España, pero hoy tenemos la esperanza, de que el sentido común de la administración andaluza impere y Joaquin, no se sienta obligado a rechazar nuevamente una permuta, que lejos de ser para vergüenza de negligencias administrativas, sirva más bien para que ante la opinión pública, pretendan restregársela.

Estos dimes y diretes públicos de medias verdades que con Joaquin se han producido, quizás sirvan para que ya mismo, la sociedad entienda, que no porque seamos ciudadanos con una discapacidad, hemos de soportar el que nos impongan una calidad de vida menguada.

Joaquin, tu libertad y con ella la nuestra tal vez por primera vez está amparada. Y espero que pronto, muy pronto, podamos celebrarlo, al compás de tu guitarra.

sábado, mayo 24, 2008

Nota de prensa del Foro de Vida Independiente


Avances en el caso Joaquín Mora


El riojano que mantenía una huelga de hambre cesa su actitud como muestra de buena voluntad ante los avances de la Junta de Andalucía


Jesús Ángel Nieto, el riojano que inició una huelga de hambre en solidaridad con Joaquín Mora -que lleva siete años "atrapado" en la vivienda que habita, propiedad de la Junta de Andalucía- ha anunciado hoy el cese de su actitud. "Por primera vez ha habido una contestación oficial y por escrito a la solicitud de Joaquín. Me consta que existe diálogo ahora mismo entre Joaquín Mora y la Consejería de Obras Públicas y Transporte y que Doña Maria Jose Sanchez Rubio, diputada del PSOE por Granada en Madrid y Portavoz de la Comision para las politicas integrales de la discapacidad se ha comprometido a hacer un seguimiento directamente del asunto hasta que se consiga una vivienda que permita vivir con dignidad a Joaquin. Ante este nuevo escenario he decidido terminar mi huelga de hambre, si bien no descarto otro tipo de acciones caso de que no se alcance una solución aceptable y definitiva para Joaquín", ha manifestado. Jesús Ángel Nieto agradece especialmente las gestiones realizadas por la diputada socialista y su compromiso con este caso.

La Junta de Andalucía ofreció el pasado jueves a Joaquín Mora la permuta de su actual vivienda por otra que consta de dos plantas y que es susceptible de ser adaptada a sus necesidades. Lógicamente, Joaquín Mora está a la espera de poder conocer los detalles de esta vivienda y su idoneidad antes de aceptar el cambio y dar por concluida definitivamente su huelga de hambre, la cual cumple hoy el décimo segundo día.

Para Jesús Ángel Nieto "Es lamentable que en pleno siglo XXI, tras 25 años legislando el Estado y las comunidades autónomas sobre la eliminación de las barreras arquitectónicas y la accesibilidad universal, después de haber firmado recientemente España la Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad y hacerla parte de nuestro ordenamiento jurídico, un ciudadano tenga que adoptar medidas tan drásticas, siempre pacificas, para mover voluntades que por ley deberían actuar".

Finalmente, Jesús Ángel Nieto da las gracias a todos los que le han apoyado estos días, y emplaza al CERMI que "nos representa a todos ante la administración pública para que en interés de Joaquín realice cuantas gestiones sean necesarias para que se dé el último espaldarazo a este asunto"



FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

24 de mayo de 2008

"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"

www.forovidaindependiente.org

foro.vida.independiente@gmail.com

¡Esperamos igualdad!