Sabemos que la primera definición de la poliomielitis fue descrita por primera vez por el alemán Jakob Heine en 1840. Sabemos que como producto de esta enfermedad denominada comúnmente como parálisis infantil, millones de niños en todo el mundo que posteriormente habrían de ser adultos vivieron,-vivimos-, inmersos en el mundo de la diversidad funcional física o discapacidad física, antes llamados, tullidos, inválidos, incapacitados, minusválidos o discapacitados. Sabemos que como producto del virus denominado poliovirus nuestro sistema nervioso vería infectadas y destruidas gran parte de nuestras neuronas motoras, causándonos diferentes tipos de atrofia muscular y parálisis, además de ciertas deformidades. Sabemos que nos faltó una vacunación para impedirlo pese a que las primeras vacunaciones empezaron a controlarse allá por 1949 y que en 2002 la Organización Mundial de la Salud, declararía a la Región de Europa, libre del virus de la polio. Sabemos también por la OMS que esta enfermedad sigue siendo endémica y que aún quedan cuatro países en el mundo pendientes de su erradicación (Nigeria, India, Pakistan y Afganistan)
Todo esto es lo que a grandísimos rasgos, de un modo generalizado, como elemento introductorio y en tan corto espacio de presentación, podemos decir que sabemos. Sin embargo esta Web: Polio CYL nace como punto de encuentro, información, asesoramiento y reflexión de las muchas consencuencias y realidades que sobre el desencadente de la polio vivido a través de numerosísimas personas, no sabemos.
No sabemos sobre las repercusiones de lo que en un principio fue una enfermedad vírica, que pasado un tiempo puede convertirse en el síndrome postpolio, ya reconocido y estudiado en otros países y casi ocultado en el nuestro. No sabemos sobre los efectos rehabilitadores y médicos practicados sobre nosotros. No sabemos sobre los efectos sociales y psicológicos que a muchos de nosotros nos ha tocado vivir como producto de un desarraigo familiar y de un trato discriminatorio y diferente. No sabemos sobre las repercusiones educativas y laborales, que nos ha deparado esto. No sabemos cuántos somos si quiera porque se nos ha obviado. No sabemos la realidad de muchas personas que fueron como consecuencia del desprecio incapaces de autodeterminarse, ni el dolor de aquellas y de aquellos, que lo conseguimos, que lo consiguieron.
Sin embargo y desde esta web, sin prisa, pero sin pausa, nos hemos propuesto saberlo
4 comentarios:
Una definición muy acertada. Me gustaría invitar a unas pequeñas reflexiones:
Cuantas personas fueron afectadas por el poliovirus.
Que destino nos espera a los afectados.
Si, la vacuna ya era operativa en el año 1955, porque en España no se comenzó a vacunar masivamente hasta noviembre de 1963.
Si, los polios paralíticos representamos un 7/8 % de los afectados quiere decir que las personas afectadas en las modalidades de no paralitica, asintomática, abortiva o inaparente, representan un 92/93 % de las personas infectadas por el poliovirus.
El consejo la Unión Europea, celebrado en Bruselas el día 8 de noviembre del 2001, recoge en el punto tres la siguiente expresión: Al menos el 70% de los supervivientes de la polio paralitica y el 40% de los supervivientes de la polio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomieliticas, los llamados “efectos tardíos de la polio”.
Este párrafo leído sin más, dice muy poco, pero si nos detenemos y recapacitamos sobre su significado, se nos abrirán algunas reflexiones, entre ellas las siguientes: Cuantos millones de personas representan un 40 % de afectados por la polio no paralitica, y si estas desconocen que en su infancia padecieron la polio, ¿Qué diagnostico y tratamiento recibe hoy su patología?
Juli Sellés
Bueno, yo soy un afectado poliomielitis congénita, que me afectó la pierna izquierda, derivó con el tiempo en una curvatura congétita de una osteomielitis; mi edad? 65 años. Si deseais contactar conmigo mi página web "htt://mail.google.com".
Hola Manuel:
Muchas gracias por ponerte en contacto con nosotros a través de este grupo de internet en el que puedes suscribirte gratuitamente y participar con nosotros
http://es.groups.yahoo.com/group/Polio_Postpolio_Spain/
Es nuestra intención el de las personas con polio, unir nuestras experiencias además de nuestras capacidades para emprender nuestras reivindicaciones. Si te animas te esperamos.
No te respondo a través del correo que envias porque ha quedado incompleto y me resulta imposible.
Recibe un fuerte abrazo.
María
Respuesta a Juli
Excelentes cuestiones,que solo los departamentos sanitarios de nuestras administraciones y cuanto antes ya no por nosotros sino por el resto de la población deberían de respondernos y de intentar atajar. Ese 40% por ciento de polio no parálitica, como bien dices puede suponer muchos millones de personas que actualmente estén mal o indebidamente diagnósticados.Veáse como se ha planteado los casos de fibromialgia, muchos de los cuales no están siendo debidamente diagnosticado.
En España salvo los estudios de la Universidad Carlos III y los avances del Instituto Gutman, poco más conocemos. Sin embargo y afortunadamente estamos en cierto modo avanzados en lo que respecta a investigación y divulgación gracias a compañeros tan generosos además de cualificados como el Dr y compañero, Jorge Federico Eufracio Tellez.
Le echaremos esperanza a la cosa. Un abrazo.
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