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Presidente de la Confederación Autismo España, de la Federación Autismo Galicia y de Aspanaes
Antonio De La Iglesia Soriano:
´A los niños con autismo les encanta
estar con gente, pero odian las
aglomeraciones´
"España debería seguir el ejemplo de otros países europeos y crear una ley específica para personas con discapacidad y otra para dependientes, dirigida a la tercera edad"
Antonio de la Iglesia, en un centro de Aspanaes. / fran martínez
Unos 50.000 niños españoles padecen autismo, un trastorno neurológico alrededor del cual todavía giran muchos mitos que las familias luchan por desterrar. "A los niños con autismo les encanta estar acompañados, pero no soportan las aglomeraciones", explica el presidente de la Confederación Autismo España y la asociación coruñesa Aspanaes, Antonio de la Iglesia, quien insta al Gobierno a crear una ley específica para personas con discapacidad. "La ley de dependencia se hizo pensando sólo en los mayores", alega
-Es muy importante, especialmente desde el punto de vista práctico. Cuando los niños con autismo tienen que ir al médico, se suelen producir bastantes problemas ya que estos pequeños son muy inquietos y, aunque les encanta estar acompañados, no soportan las esperas ni las aglomeraciones o los grandes ruidos. La tarjeta que va a crear la Xunta, y que se podrá solicitar a partir del próximo día 15, servirá para que las citas médicas y las pruebas diagnósticas se les programen a primera hora de la mañana o a última de la tarde, y así no tengan que aguardar tanto tiempo. Además, permitirá que los niños estén acompañados siempre por algún familiar, ya que también se ponen muy nerviosos ante la presencia de extraños.
-El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace pero ¿a qué edad empieza a manifestarse?
-Las primeras manifestaciones clínicas se suelen detectar entre los 12 y los 18 meses, en un momento clave del desarrollo de diferentes procesos psicológicos básicos que se encuentran alterados en las personas con autismo, como los precursores del lenguaje y la comunicación, y la atención conjunta a estímulos sociales.
-El diagnóstico precoz resulta, imagino, fundamental.
-Sí, y por eso es de uno de los aspectos en los que más incidimos las asociaciones de afectados. El autismo es uno de los trastornos de conducta que presenta más niveles. Un niño puede padecer un autismo profundo, en el que vive aislado y necesita ayuda incluso para comer o ir al baño, o tan sólo presentar ciertos rasgos de esta patología y llevar una vida prácticamente autónoma, como le ocurre a los pacientes con síndrome de Asperger. El diagnóstico precoz es clave para empezar a trabajar lo antes posible. Si se trata a un niño autista desde pequeño, se pueden lograr grandes avances. Es una labor dura y a largo plazo, con la que se pueden conseguir grandes resultados, aunque la recuperación absoluta es imposible.
-¿Y las familias?, ¿cómo han de encarar todo ese proceso?
-Los familiares, especialmente los padres y los hermanos, son un punto de apoyo primordial, una pieza insustituible. Las personas con autismo necesitan llevar una vida muy estructurada. Por ejemplo: si durante la semana acuden a un colegio o a un centro de día y comen a una hora y de una determinada manera, en casa tendrán que hacerlo igual.
-¿Qué programas ponen Autismo España y Aspanaes al servicio de los familiares?
-La Confederación dispone de dos servicios de asesoramiento y apoyo directo a las familias, INFO-TEA e INFO-Derechos TEA, este último especializado en apoyo jurídico y en la defensa de los derechos de las personas con autismo. Además, Autismo España está integrada por un total de 64 asociaciones de familiares que también ofrecen toda una serie de apoyos fundamentales para los pacientes con autismo y para sus padres o hermanos. En el caso de Aspanaes, cuenta con un servicio de valoración, diagnóstico y orientación, formado por un equipo de psicólogos y pedagogos con amplia experiencia en los Trastornos del Espectro Autista (TEA), y de un programa concreto de atención a familias, cuyo objetivo es intentar responder a las demandas y necesidades que se les plantean.
-Como presidente de la Confederación Autismo España, de la Federación Autismo Galicia y de Aspanaes, pero sobre todo como padre de una joven con autismo. ¿Qué opina sobre la puesta en marcha y el desarrollo de la ley de dependencia?
-Lo cierto es que estamos un poco desencantados. La ley se hizo pensando en las personas mayores, el colectivo de los discapacitados se incorporó a posteriori, con lo cual existen unas disfunciones muy graves en el seno de la propia norma. Nos gustaría, y con ese fin llevamos trabajando varios años, que se desarrollase un marco legislativo que reconociese la especificidad del autismo o que, por lo menos, se hiciese como en otros países europeos, donde se han creado dos normativas diferenciadas: una para discapacidad y otra para dependencia, orientada a la tercera edad. También entendemos que hay grandes diferencias entre unas autonomías y otras.
-¿A qué se refiere?
-En Galicia, por ejemplo, las valoraciones de los dependientes van a buen ritmo, pero el cobro de las ayudas se está retrasando bastante. Además, es una de las comunidades donde menos dinero se da para residencias, alrededor de 64 euros por día, casi la mitad que, por ejemplo, en Madrid o en la Comunidad Valenciana. No es justo que una persona con discapacidad, dependiendo de donde nazca, esté mejor o peor atendida. Debería crearse una ley de mínimos para evitar esos desequilibrios.
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