Se da la circunstancia de que Ana Peláez está interviniendo directamente en el caso de Sara Maldonado y David Olvera, la pareja a la que recientemente la Junta de Andalucía quitó la patria potestad por razón de discapacidad y de falta de recursos, de su hija Esmeralda Olvera Maldonado, quien tras un mes sigue en un centro de acogida. Aprovechamos este inciso para desear que sus gestiones sean tan exitosas y eficaces como ese libro y sirvan para llevarlo a la práctica. (Nota de este equipo)
"El derecho de ser madre está por encima de cualquier condicionamiento impuesto por la discapacidad"
Ana Peláez, comisionada de Género del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y principal autora del libro ‘Mujer y discapacidad’, aborda en este estudio los prejuicios y convenciones y sale en defensa del derecho de toda mujer con discapacidad a formar una familia, por tanto a la toma de decisiones sobre sí misma en cuestiones tan controvertidas como el aborto o la esterilización.
¿Por qué este libro?
Siento reconocer que la propia experiencia de la maternidad me ha llevado a tomar conciencia de una situación que, lamentablemente, apenas ha sido analizada y debatida, ni siquiera en los movimientos de mujeres con discapacidad. He podido comprobar que ser madre cuando se tiene discapacidad es una tarea ardua y complicada que pasa por muchos momentos; algunos de ellos comunes, sin duda, al resto de madres; otros, por el contrario, distintos, muy diferentes.Este libro, sin embargo, no habla de mí y de cómo, poco a poco, he ido desarrollándome como madre, aunque, evidentemente, la experiencia personal y la empatía que de natural tengo hacia las mujeres con discapacidad se traslucen en muchas partes. Habla de otras muchas mujeres que he conocido, sobre las que he leído o alguien me ha contado sus vidas de heroínas, en muchos casos. Pero, sobre todo, plantea una serie de asuntos de extraordinaria importancia para todas nosotras: el derecho incuestionable ala maternidad, a tener hijos o hijas, a educarlos, a crear una familia o a tomar las decisiones que afectan directamente a nuestras vidas de mujeres; me refiero, concretamente, a la esterilización y al aborto.Para ello, he contado con la valiosa colaboración de Beatriz Martínez (que, además de ayudarme con innumerables búsquedas bibliográficas y supervisar las pruebas de imprenta), ha asumido directamente el capítulo dedicado a los costes extraordinarios de la discapacidad. Por su parte, Mercé Leonhardt aporta, desde su experiencia profesional en la materia, un conocimiento profundo sobre los primeros sentimientos ante la posibilidad de ser madre, el tener un hijo o hija con discapacidad y el camino que se ha de recorrer de vulnerabilidad y fortaleza. También otras mujeres me han ayudado y han querido compartir su experiencia de la maternidad, desde la diversidad de sus discapacidades. Ellas están presentes en el último capítulo del libro y también en otros momentos en los que hemos recopilado opiniones y testimonios expresados en otros sitios.
¿En qué ámbitos piensa que se cuestiona el derecho de las mujeres con discapacidad a ser madres?
En muchos. Por desgracia, la prevalencia de las negativas representaciones sociales que de las mujeres con discapacidad se tiene en cuanto a la maternidad, hace que se las siga condenando a muchas de ellas a no ser madres o, de serlo, delegar las responsabilidades relativas al cuidado de sus hijos o hijas en personas de su confianza, en el mejor de los casos. Por supuesto que también hay mujeres que, como yo, han tenido la suerte de asumir en plenitud esta importantísima labor social que en nosotras apenas se reconoce.Sin embargo, no lo tienen tan fácil, por ejemplo, mujeres con discapacidad severa en situación de dependencia de terceras personas, que necesitarían contar con una adecuada provisión de recursos para el ejercicio de este derecho. O, por ejemplo, en otros casos (como las situaciones de separaciones, divorcios, acogimientos...), madres con discapacidad se han visto despojadas de sus propios menores por la falta de concienciación adecuada de los profesionales que hayan podido intervenir en los procesos de valoración para el otorgamiento de guarda y custodia o patria potestad por considerarlas “no aptas” por razón de discapacidad para el cuidado de los hijos e hijas, vulnerando en lo más profundo su dignidad humana. Algo semejante sucede también cuando una mujer con discapacidad se plantea acceder a la adopción o tratamientos de reproducción asistida, dado que en el mayor número de las solicitudes esta discriminación se hace de manera velada e irracional. Y es que todavía siguen existiendo importantes barreras mentales que impiden el desarrollo de la maternidad a muchas de estas mujeres que tampoco se considera que aquí “encajan” en la imagen social que se les concede.Desde luego, no se trata de defender un modelo único en el que las mujeres con discapacidad se tengan que aferrar a la idea y condición de que ellas y sólo ellas habrán de ser las que atiendan, cuiden y eduquen a sus hijos e hijas; entre otras cosas, porque tales responsabilidades han de compartirse también con los padres. Pero sí se trata de defender un derecho: el de ser madre, que está por encima de cualquier condicionamiento impuesto por la discapacidad.En ese sentido, las medidas a adoptar por parte de los servicios sociales deberían respetar siempre el mantenimiento de la relación materno-filial independientemente de la existencia o no de discapacidad, cosa que, lamentablemente, no se suele hacer casi nunca.
¿Cuáles han sido los retos más importantes del libro?
Seguramente, el reto más difícil que he tenido que asumir en la preparación de este lirbo haya sido el abordar el asunto de la esterilización de niñas y mujeres con discapacidad. En primer lugar, porque pese a los esfuerzos vanos que hice durante meses por encontrar el apoyo de profesionales, al final tuve que optar por asumir su silencio como la denuncia más clara de una violencia solapada de la que nadie habla, pero muchos conocen. En segundo, porque sabía que con mis reflexiones iba a provocar una reacción crítica que podría volverse, incluso, en contra de mi objetivo: el de contribuir a poner fin a un hecho injustificable desde la perspectiva de los derechos humanos, como es el de las niñas y mujeres con discapacidad a dar un consentimiento informado referente a todos los procedimientos médicos, incluidos la esterilización o el aborto. Estos principios tan básicos y fundamentales, sin embargo, no se cumplen, ni aquí, ni en muchísimos otros países. Si he sido finalmente capaz de abordar este asunto, -espero que con rigor y seriedad- es porque finalmente pude encontrar el apoyo y la guía en otras compañeras fuera de España que, o bien me proporcionaron evidencias múltiples de la práctica de la esterilización no consentida en adolescentes y mujeres con discapacidad (generalmente, intelectual), o bien me ofrecieron directamente apoyo y asesoramiento a través de su experiencia profesional en la materia. Ése fue el caso de Women with Disabilities Australia, de entre cuyos logros destaca haber llevado a cabo en el año 2001 un informe de suma valía en relación con la esterilización y la salud reproductiva en niñas y mujeres con discapacidad, que es citado en distintas ocasiones en el libro.
¿En que se basa para plantear la esterilización de las mujeres con discapacidad como una cuestión de derechos humanos?
El término “esterilización” hace referencia a la intervención quirúrgica que resulta tanto de manera directa como indirecta en la terminación de la capacidad individual de reproducirse. La “esterilización forzada” se refiere a la puesta en marcha de este procedimiento sin tener el consentimiento o autorización de la persona que se ve sometida a esta práctica, y cuando el acto se realiza sin que exista una amenaza o riesgo serio para la salud o para la vida. En este segundo caso, estamos hablando de una práctica que se ha llevado a cabo (sería más correcto decir, perpetrado contra) en muchas personas con discapacidad; en especial, niñas y mujeres con discapacidad mayoritariamente intelectual, vulnerando y pasando por alto sus derechos más fundamentales: su libertad, su respeto y su integridad personal.El hecho de que el procedimiento pueda haber sido autorizado por la Ley no esconde la realidad de que una mujer con discapacidad, normalmente una mujer muy joven, ha sido sometida a una intervención médica para quitarle partes de su cuerpo que no estaban enfermas y que son esenciales para mantener su salud integral, sin tener en cuenta los negativos efectos sociales y psicológicos a largo plazo. Con independencia de que sea una decisión judicial la que autorice la esterilización, si ésta no cuenta con el consentimiento informado de quien la va a sufrir, será siempre forzada y, por tanto, inadmisible.Aunque la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad no contiene alusión específica a la esterilización, existen varios artículos que argumentan a favor de la erradicación de esta práctica. Uno de los más importantes es el artículo 23 (Respeto del Hogar y la Familia) que incluye el derecho de las personas con discapacidad a fundar una familia, a decidir sobre el número de hijos que desean tener, a tener acceso a la información sobre la planificación familiar y reproducción, y a mantener su fertilidad al igual que el resto de seres humanos. Se insta además a que los Estados Partes tomen las medidas efectivas y pertinentes para poner fin a la discriminación que sufren en todas estas cuestiones y a que se ofrezcan los medios necesarios para ejercer estos derechos. La Convención plantea un conjunto de derechos humanos que originan puntos de fricción y contradicción con nuestro ordenamiento jurídico, siendo la esterilización uno de ellos. Por tanto, dado que nuestro país la ha ratificado, será necesaria la revisión de la normativa legal que regula la esterilización forzada en España para lograr el ajuste necesario y cumplir con el espíritu de la Convención, puesto que ésta pone de manifiesto el núcleo discriminatorio de esta regulación y obliga a introducir reformas que asuman que el respeto del hogar y la familia, la dignidad y la integridad de una persona con discapacidad son derechos fundamentales, que no pueden verse vulnerados.
¿Qué se podría hacer, entonces, para terminar con esta situación?
Creo que se debería trabajar para conocer la realidad de la esterilización de personas con discapacidad en España y actuar para la erradicación de las situaciones inadmisibles, como la práctica en personas menores de 18 años o la esterilización que se produce contra la voluntad individual.Para ello, sería necesario hacer un estudio sobre la situación de la esterilización en personas con discapacidad con perspectiva de género, edad y tipo de discapacidad, facilitando estadísticas exactas sobre la esterilización forzada y terapéutica. Paralelamente, habría que revisar la legislación y protocolos de intervención en concordancia con la Convención de Naciones Unidas Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad, abordando las cuestiones relativas al “consentimiento informado”. Esto supondría, por ejemplo, la prohibición de todas las esterilizaciones de menores de 18 años (a no ser que se realice para salvar la vida o se trate de una emergencia médica) o las que se lleven a cabo a personas mayores de edad consideradas incapaces para dar un consentimiento informado.Por último, desde mi punto de vista, se tendría que trabajar directamente con las familias de personas con discapacidad más vulnerables ante la posibilidad de esterilización, así como formar a profesionales, especialmente médicos y jueces, para que comprendan hasta que punto pueden influir en las vidas de las mujeres y niñas con discapacidad, cambien sus actitudes y las escuchen en los procesos de investigación. Sólo cuando se consiga el cambio de percepción social que de las niñas y mujeres con discapacidad se tiene en su derecho a decidir sobre sus propias vidas, estaremos concediéndoles el derecho a ser ellas mismas.
Otro de los capítulos del libro está dedicado al aborto eugenésico. ¿Cómo se ha abordado?
El libro presenta una recopilación de enfoques varios que exponen y analizan la situación del aborto eugenésico desde distintos puntos de vista a partir de artículos y opiniones que se han ido vertiendo en diferentes momentos en el periódico cermi.es por considerarlos verdaderamente ilustrativos del sentir colectivo. Todo esto, a la luz de la reciente entrada en vigor en nuestro país de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.No aborda, por tanto, otros planteamientos y enfoques que, quizás, también se hubieran esperado, como los desarrollados por los movimientos feministas de mujeres con y sin discapacidad (en gran medida coincidentes), que han velado y defendido el derecho intrínseco de las mujeres a decidir sobre sus vidas, el disfrute de su sexualidad y la decisión individual de ser madres, asignatura que dejo pendiente para otro momento. Si he actuado así ha sido por plantear un asunto que, por específico y álgido en la vida política del país, cobraba especial importancia no sólo entre las mujeres con discapacidad, sino también entre toda la comunidad de la discapacidad en un sentido amplio.
Teniendo en cuenta que en estos momentos las Cortes Generales están trabajando en la revisión de la legislación sobre interrupción voluntaria del embarazo, ¿cuál es su postura ante este tema?
Como ya ha expresado el Cermi y el Foro Europeo de la Discapacidad (organizaciones de las que formo parte directamente) estoy totalmente en contra de la despenalización del aborto eugenésico, practicado para evitar el nacimiento de una persona con discapacidad, dado que lo considero un supuesto discriminatorio que parte de la presunción de que la vida de una persona con discapacidad es inferior en valor al de una persona sin discapacidad. Tras la entrada en vigor en el ordenamiento jurídico español de la Convención, no sería admisible una legislación en materia de interrupción del embarazo, como la actualmente vigente en España, que despenaliza el aborto en el supuesto de discapacidad del feto, por constituir un trato desigual por motivos de discapacidad. Por tanto, si se mantiene la regulación actual de despenalización sólo en ciertos supuestos, habría que suprimir el del aborto eugenésico, para respetar la Convención. Si, por el contrario, se fuera hacia una legislación de plazos, el supuesto de la discapacidad no podría ser relevante.
En otro momento del libro se alude a los costes extraordinarios que tiene que afrontar una mujer con discapacidad cuando es madre. ¿A qué costes se está haciendo alusión?
Este capítulo ha sido desarrollado concretamente por Beatriz Martínez, a partir de algunas evidencias encontradas en su tesina doctoral. Según recogió en su trabajo de campo con diferentes entrevistas realizadas a madres con discapacidad, los costes extraordinarios de la maternidad incluían aquéllos derivados de los gastos médicos, de la utilización de servicios o equipos especializados, los emanados de la necesidad de contar con cuidadores o asistencia personal, o el coste de oportunidad que la mujer con discapacidad soportaba al tener que renunciar en ocasiones a desarrollarse en la esfera del empleo para poder ejercer su maternidad, ya que en esta situación la desigualdad y discriminación existentes se agudizaba con respecto a otras mujeres. Al final del capítulo plantea algunas recomendaciones para paliar estos efectos negativos, como la posibilidad de contar con asistencia personal para determinadas cuestiones o una ayuda específica para transporte privado.
Fuente: Solidaridad Digital
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