. REPORTAJE | ||||||||||||||||||||||
Foro de Vida Independiente CUANDO LA CREATIVIDAD ES COMPROMISO. | ||||||||||||||||||||||
Texto: María Pilar Martínez Barca | ||||||||||||||||||||||
“He escuchado una noticia por la radio que puede hasta cambiarte la forma de vivir”. Me conocía bien quien me lo dijo. Mucho antes, “Las cerezas”, de Julia Otero; o aquellos reportajes del mítico “Documentos TV” que nos presentarían la discapacidad desde una perspectiva radicalmente opuesta. Y hace sólo unos meses un nuevo aldabonazo: “En Madrid comienza a facilitarse asistencia personal y ayuda económica personalizada, no café para todos. Los primeros grandes dependientes han estrenado piso”. No hay estructura, ni cargos, ni fondos económicos; pero sí un fuerte impulso. ¿De qué estamos hablando? ¿De Alicia en el país del Hombre de Hojalata? Y, sin embargo, en Estados Unidos, Brasil, Suecia o Reino Unido, entre otros, llevan ya treinta años funcionando. Comunidad virtual En 2001, tres personas con larga experiencia en diversas asociaciones del mundo de la discapacidad, deciden intentar una nueva forma de hacer las cosas, reflexionando sobre los errores cometidos en el pasado: nace el Foro de Vida Independiente. Sería una comunidad virtual, creada exclusivamente por y para la comunicación a través de Internet; sin estructura formal (junta directiva, NIF, asamblea, estatutos, etc.). Pensada para desarrollar la reflexión, el pensamiento y el conocimiento entre personas de un colectivo no muy dado a ello.
El árbol de la Vida Independiente Hoy el tronco se ha diversificado, y nunca mejor dicho, en unas cuantas ramas geográficas: Valencia, Cataluña, Andalucía, Euskadi, Galicia y Madrid. Además de los brotes y ramificaciones según los temas: Bioética, Mujeres, Vida Activa, Accesibilidad y Tecnología, Derechos, Difusión y Misceláneas. Los mensajes de América Latina van siendo más frecuentes y no faltan noticias sobre Europa. Y la vida discurre por el Foro igual que en cualquier otra relación: trabajo, inquietud, logros, alegría, temores… Al día se suelen superar los cien mensajes. Normal, puede pensarse, entre personas que ven pasar así mejor las horas. Pero el grupo lo forman profesores, expertos en legislación, padres de niños con diversidad, estudiantes, políticos… “El nuestro es el único colectivo que ya en la definición se infravalora. No se trata de capacidades, sino de dignidad, igualdad y derechos para todos”, nos diría Javier Romañach, una de sus cabezas fundadoras. Como eje esencial que configura, por encima de todo está el respeto.
Y se vela por aquellas personas más al margen si cabe: “Las mujeres con discapacidad, como víctimas de la doble discriminación, sufren no sólo la violencia de género –sexo– sino la propia de la discapacidad, convirtiéndose en un grupo de alto riesgo de sufrir violencia física y/o psíquica” (Informe sobre violencia y mujer con discapacidad, 2000). Escribía una madre cómo le retiraron a su hijito alegando incapacidad; y otra, cómo agredían a la hija, con síndrome de Down, los propios compañeros de colegio; y otra que denunciaba la carencia económica y su avanzada edad para atender a su niña dependiente. Y muchos matrimonios, que al menor hasta los dieciséis años no le asignen la LEPA. Porque también los niños vendrían a ser víctimas doblemente marcadas. Una luz de futuro Así funcionan: a golpe o encendido de bombilla, cuando brota una idea. En caso de emergencia o necesidad que apremie –por ejemplo, un abuso notorio en materia de discriminación–, se aplicará el Programa 555: cada miembro escribe un correo electrónico a cinco medios de comunicación, cinco políticos, cinco ONG. No es una superchería, suele dar óptimos resultados.
¿Escribimos una novela juntos? Han ido apareciendo documentos y estudios en múltiples publicaciones en torno a la política social y la accesibilidad, la educación, la filosofía moral o del derecho, la bioética o la informática. Un festival de cortos sobre diversidad funcional, que se celebra en Boiro (La Coruña), lleva de título el lema del Foro: “Nada sobre nós sin nós” (“Nada sobre nosotros sin nosotros”). Cursos y conferencias en universidades españolas, incluida la UNED (la Menéndez Pelayo de Santander; Politécnica, Carlos III, Rey Juan Carlos y Complutense de Madrid; Zaragoza, Las Palmas, Autónoma y Politécnica de Barcelona, Vigo, La Coruña, Salamanca…); junto a alguna estancia en universidades extranjeras, como las de Camerino y Ancona en Italia. Y sólo Google registra 90.000 entradas con la expresión “diversidad funcional”. Se trata de ir mezclando acción virtual y una progresiva incidencia en el mundo real: “El ejercicio de este método de participación ha levantado ampollas y temores en los sectores representativos tradicionales que han acusado al Foro de ‘no representar a nadie’, perdiendo de vista que cada miembro se representa a sí mismo y delega coyuntural y voluntariamente en otros compañeros para acciones concretas, basadas siempre en documentos públicos creados desde el propio Foro”2. Es la “diversocracia” (otra de las características del grupo es ir creando términos con los que definir la nueva perspectiva): “En Diversocracia pasan cosas raras. No existe la democracia. Las personas se ponen de acuerdo, pero no siempre. Una persona puede cambiar el rumbo de la mayoría, las mayorías no sirven de nada, el respeto impera sobre la tradición, la reflexión impera sobre la diplomacia. […] Nunca se vota en Diversocracia, sólo se opina”3. Diversocracia y participación directa a través de la Red son herramientas esenciales. ¿Un sueño? ¿Una utopía? ¿Una forma innovadora de actuar? A Joaquín le ayudaron en su lucha por un piso adaptado; a David, desde Chile, en el arreglo de su silla. Son mujeres y hombres libres que van trazando puentes accesibles hacia la dignidad: educación, empleo, relaciones interpersonales, sexualidad, tiempo libre, cultura…, asistencia personal y pago directo, ya contemplados en la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU) –Ley 51/2003, de 2 de diciembre– y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal (LEPA). Y que han hecho posible el primer proyecto de OVI (Oficina de Vida Independiente) en Madrid.
Se trata de cambiar de chip. Que no haya más puentes Calatrava, como el último en Venecia, ni se confine a seres en Colombia por su diversidad, ni un padre oculte a hijos en el sótano, como hace poco en China, o una niña en Galicia pueda ser expulsada del colegio. “Tenemos que velar por el cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional y, como símbolo, encender una vela”, proponía María Ángeles. Aunque no es nada fácil conciliar crisis y compromiso creativo, lirismo y eficiencia. En ello estamos. | ||||||||||||||||||||||
1 Enrique Rubio y María Ángeles Sierra, “Derechos humanos ¡ya! (Nuestra muerte digna para después)”.
2 Javier Romañach, “Foro de Vida Independiente: de la disciudadanía a la ciudadanía a través del conocimiento en red”, diciembre 2007.
3 Javier Romañach Cabrero, “La vida en Diversocracia”. 2006.
4 Javier Romañach Cabrero, “De la dis-cuidadanía a la cuidadanía a través del conocimiento en red”, op. cit.
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