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Emilia Buitrago. PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN de esclerosis múltiple de alicante
´La esclerosis es una espada de
Damocles, no sabes cómo
evolucionará la enfermedad´
Emilia Buitrago preside Adema desde hace más de seis años. isabel ramón
¿Cuántas personas sufren esclerosis múltiple en la provincia de Alicante?
Los datos apuntan a entre 1.500 y 2.000 personas, aunque se está produciendo un aumento de casos. Es una enfermedad que afecta, sobre todo, a adultos jóvenes y a mujeres. La edad de los pacientes también está disminuyendo. Antes la edad de diagnóstico era a partir de los 30 y hasta los 40, ahora se detectan casos en personas de 20 años.
¿Cómo hace frente una persona joven a una enfermedad tan grave e invalidante?
Es muy duro porque son personas que a lo mejor acaban de terminar su carrera y comienzan su vida profesional. Cuando vienen a la asociación, además de darles la información necesaria, les prestamos asistencia psicológica, a ellos y a sus familias. Cuando les comunican que tienen esclerosis es como si se les cayera el mundo encima. Saben que tienen una enfermedad, pero desconocen cuál va a ser su desarrollo. Es como tener una espada de Damocles encima, porque un día estás bien y otro mal. Y es que, por el momento, se desconocen sus causas, aunque hay muchas investigaciones en marcha.
¿Se están viendo frenadas estas investigaciones por la crisis económica?
Afortunadamente no. Había cierta alarma de que pudiera haber un recorte de los fondos para investigar, pero no ha sido así. Es fundamental seguir investigando para conocer más sobre esta enfermedad y mejorar los medios de diagnóstico, que han avanzado mucho gracias, por ejemplo, a la resonancia magnética. Antiguamente, mucha gente vivían toda su vida con esclerosis múltiple sin tener un diagnóstico correcto de la enfermedad.
Y las asociaciones de enfermos, ¿cómo están sorteando la situación?
Relativamente bien. Sanidad y el Ayuntamiento han mantenido las subvenciones. Únicamente hemos notado recortes en las que proceden de las obras sociales de las entidades financieras. En este sentido, hemos tenido que recortar horas a algunos de los técnicos que trabajan en la asociación con la esperanza de recuperarlas cuando la situación mejore.
¿Cuáles son las mayores carencias que sufren los afectados por esclerosis?
La principal es que la sanidad pública no contempla la rehabilitación física para enfermos crónicos. Es algo que llevamos reivindicando en la asociación desde sus inicios. La rehabilitación es fundamental para un enfermo de esclerosis, ya que le ayuda a mantenerse y a no perder facultades.
Los datos apuntan a entre 1.500 y 2.000 personas, aunque se está produciendo un aumento de casos. Es una enfermedad que afecta, sobre todo, a adultos jóvenes y a mujeres. La edad de los pacientes también está disminuyendo. Antes la edad de diagnóstico era a partir de los 30 y hasta los 40, ahora se detectan casos en personas de 20 años.
¿Cómo hace frente una persona joven a una enfermedad tan grave e invalidante?
Es muy duro porque son personas que a lo mejor acaban de terminar su carrera y comienzan su vida profesional. Cuando vienen a la asociación, además de darles la información necesaria, les prestamos asistencia psicológica, a ellos y a sus familias. Cuando les comunican que tienen esclerosis es como si se les cayera el mundo encima. Saben que tienen una enfermedad, pero desconocen cuál va a ser su desarrollo. Es como tener una espada de Damocles encima, porque un día estás bien y otro mal. Y es que, por el momento, se desconocen sus causas, aunque hay muchas investigaciones en marcha.
¿Se están viendo frenadas estas investigaciones por la crisis económica?
Afortunadamente no. Había cierta alarma de que pudiera haber un recorte de los fondos para investigar, pero no ha sido así. Es fundamental seguir investigando para conocer más sobre esta enfermedad y mejorar los medios de diagnóstico, que han avanzado mucho gracias, por ejemplo, a la resonancia magnética. Antiguamente, mucha gente vivían toda su vida con esclerosis múltiple sin tener un diagnóstico correcto de la enfermedad.
Y las asociaciones de enfermos, ¿cómo están sorteando la situación?
Relativamente bien. Sanidad y el Ayuntamiento han mantenido las subvenciones. Únicamente hemos notado recortes en las que proceden de las obras sociales de las entidades financieras. En este sentido, hemos tenido que recortar horas a algunos de los técnicos que trabajan en la asociación con la esperanza de recuperarlas cuando la situación mejore.
¿Cuáles son las mayores carencias que sufren los afectados por esclerosis?
La principal es que la sanidad pública no contempla la rehabilitación física para enfermos crónicos. Es algo que llevamos reivindicando en la asociación desde sus inicios. La rehabilitación es fundamental para un enfermo de esclerosis, ya que le ayuda a mantenerse y a no perder facultades.
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