«Si viviese en Madrid tendría un ayudante 11 horas al día; aquí lo tengo 3»
Marita denuncia la situación de Galicia, que impide a los discapacitados poder ser realmente independientes
Sara Carreira 28/12/2008
Marita Iglesias sufre una dependencia severa o, como ella prefiere denominarlo, una diversidad funcional. Su historia, su queja, es sencilla y a la vez muy complicada: reclama a la Xunta que acepte el informe social de un funcionario público en vez de una asociación privada. Esa es la punta del iceberg de su reclamación, que va más allá, hasta la necesidad que tienen los grandes dependientes de contar con mucho apoyo público (gratuito) para desarrollar una vida perfectamente normal.
-Usted pertenece al foro de vida independiente. ¿De qué se trata?
-Somos un grupo que intentamos desarrollar una vida exactamente igual a la de cualquier otro vecino que no tenga problemas físicos. Tenemos una página web, www.forovidaindependiente.org y aquí en Galicia es www.vigalicia.org.
-Su gran reivindicación es contar con la figura de un asistente personal, que ustedes llaman (por sus siglas) AP. ¿Eso qué es? ¿Qué significa?
-Es la persona que estará a mi lado para que yo pueda hacer mi vida. Hay mucha gente, por ejemplo, con tetraplejia que no se puede mover pero sí es capaz de controlar sus decisiones. Estas personas, con un asistente personal pueden trabajar. Algunos invierten todo su sueldo en pagarse al ayudante (en muchos casos dos y hasta tres asistentes personales) que necesitan para poder salir de casa, pero a cambio disponen de una vida que manejar. Lo más importante es que tu vecino no sabe ni quién es tu asistente personal ni si, de hecho, lo tienes. Pero tú trabajas, entras y sales de tu casa y haces tu vida. Esa es la verdadera independencia.
-¿Esto vale para todo tipo de personas con discapacidad?
-No, porque es algo complicado y que nos exige mucho. En países donde estos programas de vida independiente se desarrollan desde hace muchos años, treinta por ejemplo en Gran Bretaña, se ha calculado que solo el 2% de los teóricamente beneficiarios lo solicitan.
-¿Por qué?
-Como digo es muy complicado. No todo el mundo está dispuesto a compartir ese espacio con otra persona y requiere mucha fuerza y sacrificio por nuestra parte para trabajar e intentar hacer una vida «normal».
-En España la figura del asistente personal se desarrolló en Madrid y de ahí se ha copiado a otras comunidades. ¿Cómo se hizo allí? ¿Qué consiguieron?
-Ha sido ejemplar. Un persona con diversidad funcional dispone de un AP once horas al día, siete días a la semana, sin coste alguno si cobra menos de tres veces el Iprem, es decir, unos 1.800 euros al mes. Si con ese sueldo necesita más horas de AP, entonces tiene que pagar una parte. Pero, claro, cualquiera entiende que una persona que gana 1.800 euros puede colaborar en esas circunstancias.
-¿Cómo está la situación en Galicia?
-El AP también es gratuito pero se limita a 30 horas semanales y en horario diurno. Eso supone dos o tres horas al día y entonces el domingo ya no tienes derecho a un AP, o sea, no te levantas de la cama. Si quieres salir una tarde, entonces al día siguiente no puede venir y de noche, olvídate, ni cine ni teatro ni cenas... Si yo viviese en Madrid tendría el ayudante gratis 11 horas; aquí lo tengo 3. En Galicia tengo derecho a menos de un 40% de ese tiempo.
-¿Cómo se apañan entonces?
-Pues hay de todo, gente que se deja su sueldo en AP, otros echan mano de su familia y hay quien se queda encamado toda la vida...
-En su caso particular, además, ahora ya no tiene derecho al asistente personal. ¿Por qué?
-Porque el Funga, el organismo de Vicepresidencia que coordina el programa, me exige que acuda a una asociación privada (que tiene el servicio concertado) para que me hagan un informe social si quiero prorrogar el servicio.
-Usted no quiere, ¿por qué?
-Yo sí quiero, es decir, yo les he adjuntado con todos mis papeles un informe de la asistente social de mi concello. ¡Pero a la Xunta no le vale!, y eso que es un papel público de un funcionario público. Increíble. Mi razonamiento es algo complejo de explicar, pero desde el Foro de Vida Independiente estamos en contra de las peticiones y limosnas... yo no quiero que una asociación entre en mi casa y conozca mis datos personales si yo no se los quiero dar. En cambio, no puedo decir lo mismo de la Administración, al igual que es un médico público el que me da la baja laboral o el grado de minusvalía. La vía pública es mi único amparo. Por eso opto por el canal público, y es lo que pido: que lo acepten. Pero no lo han hecho y ya me han comunicado que me suspendían la ayuda al no presentar el papel de la asociación.
-¿Está en contra de que lo gestione una asociación?
-Creo en la gestión mínima de la Administración, porque si soy yo la que busco mi AP y lo sustituyo con otra persona cuando está de baja, ahorro todo el tiempo de trámites y gestión, no desperdicio nada de dinero, porque cada hora que no tengo AP estoy desatendida. Así funciona bien el sistema, es como ocurre en Madrid. Por otra parte, que una asociación lleve este asunto no me parece tan mal como el hecho de que no me dejen optar por la vía pública para presentar mi informe social. Solo eso.
-¿Ahora qué va a hacer?
-Esa es otra. El servicio de AP no está en la ley de dependencia, aunque el artículo 16 de la ley sí recoge esa figura, ¡y cuánto trabajo nos costó incluirla! Pero por razones de operatividad en Galicia se gestiona por el Sistema Galego de Benestar y aún no he podido saber cómo tengo que reclamar la negativa de prórroga, cuál es la vía a seguir. Porque yo quiero saber por qué me niegan el informe social de un asistente social municipal, en qué se basan.
-Su queja tiene mucho de reivindicación, claro...
-Le escribí una carta a Anxo Quintana y precisamente terminaba así, que como comprendería fácilmente para mí era mucho mejor acceder al informe de la asociación y listo. Pero soy consciente de que muchas personas me están mirando, y que muchos de los que han acudido a la asociación lo hacen porque no les queda otro remedio si quieren salir de cama, pero que en el fondo están de acuerdo conmigo.
-Usted pertenece al foro de vida independiente. ¿De qué se trata?
-Somos un grupo que intentamos desarrollar una vida exactamente igual a la de cualquier otro vecino que no tenga problemas físicos. Tenemos una página web, www.forovidaindependiente.org y aquí en Galicia es www.vigalicia.org.
-Su gran reivindicación es contar con la figura de un asistente personal, que ustedes llaman (por sus siglas) AP. ¿Eso qué es? ¿Qué significa?
-Es la persona que estará a mi lado para que yo pueda hacer mi vida. Hay mucha gente, por ejemplo, con tetraplejia que no se puede mover pero sí es capaz de controlar sus decisiones. Estas personas, con un asistente personal pueden trabajar. Algunos invierten todo su sueldo en pagarse al ayudante (en muchos casos dos y hasta tres asistentes personales) que necesitan para poder salir de casa, pero a cambio disponen de una vida que manejar. Lo más importante es que tu vecino no sabe ni quién es tu asistente personal ni si, de hecho, lo tienes. Pero tú trabajas, entras y sales de tu casa y haces tu vida. Esa es la verdadera independencia.
-¿Esto vale para todo tipo de personas con discapacidad?
-No, porque es algo complicado y que nos exige mucho. En países donde estos programas de vida independiente se desarrollan desde hace muchos años, treinta por ejemplo en Gran Bretaña, se ha calculado que solo el 2% de los teóricamente beneficiarios lo solicitan.
-¿Por qué?
-Como digo es muy complicado. No todo el mundo está dispuesto a compartir ese espacio con otra persona y requiere mucha fuerza y sacrificio por nuestra parte para trabajar e intentar hacer una vida «normal».
-En España la figura del asistente personal se desarrolló en Madrid y de ahí se ha copiado a otras comunidades. ¿Cómo se hizo allí? ¿Qué consiguieron?
-Ha sido ejemplar. Un persona con diversidad funcional dispone de un AP once horas al día, siete días a la semana, sin coste alguno si cobra menos de tres veces el Iprem, es decir, unos 1.800 euros al mes. Si con ese sueldo necesita más horas de AP, entonces tiene que pagar una parte. Pero, claro, cualquiera entiende que una persona que gana 1.800 euros puede colaborar en esas circunstancias.
-¿Cómo está la situación en Galicia?
-El AP también es gratuito pero se limita a 30 horas semanales y en horario diurno. Eso supone dos o tres horas al día y entonces el domingo ya no tienes derecho a un AP, o sea, no te levantas de la cama. Si quieres salir una tarde, entonces al día siguiente no puede venir y de noche, olvídate, ni cine ni teatro ni cenas... Si yo viviese en Madrid tendría el ayudante gratis 11 horas; aquí lo tengo 3. En Galicia tengo derecho a menos de un 40% de ese tiempo.
-¿Cómo se apañan entonces?
-Pues hay de todo, gente que se deja su sueldo en AP, otros echan mano de su familia y hay quien se queda encamado toda la vida...
-En su caso particular, además, ahora ya no tiene derecho al asistente personal. ¿Por qué?
-Porque el Funga, el organismo de Vicepresidencia que coordina el programa, me exige que acuda a una asociación privada (que tiene el servicio concertado) para que me hagan un informe social si quiero prorrogar el servicio.
-Usted no quiere, ¿por qué?
-Yo sí quiero, es decir, yo les he adjuntado con todos mis papeles un informe de la asistente social de mi concello. ¡Pero a la Xunta no le vale!, y eso que es un papel público de un funcionario público. Increíble. Mi razonamiento es algo complejo de explicar, pero desde el Foro de Vida Independiente estamos en contra de las peticiones y limosnas... yo no quiero que una asociación entre en mi casa y conozca mis datos personales si yo no se los quiero dar. En cambio, no puedo decir lo mismo de la Administración, al igual que es un médico público el que me da la baja laboral o el grado de minusvalía. La vía pública es mi único amparo. Por eso opto por el canal público, y es lo que pido: que lo acepten. Pero no lo han hecho y ya me han comunicado que me suspendían la ayuda al no presentar el papel de la asociación.
-¿Está en contra de que lo gestione una asociación?
-Creo en la gestión mínima de la Administración, porque si soy yo la que busco mi AP y lo sustituyo con otra persona cuando está de baja, ahorro todo el tiempo de trámites y gestión, no desperdicio nada de dinero, porque cada hora que no tengo AP estoy desatendida. Así funciona bien el sistema, es como ocurre en Madrid. Por otra parte, que una asociación lleve este asunto no me parece tan mal como el hecho de que no me dejen optar por la vía pública para presentar mi informe social. Solo eso.
-¿Ahora qué va a hacer?
-Esa es otra. El servicio de AP no está en la ley de dependencia, aunque el artículo 16 de la ley sí recoge esa figura, ¡y cuánto trabajo nos costó incluirla! Pero por razones de operatividad en Galicia se gestiona por el Sistema Galego de Benestar y aún no he podido saber cómo tengo que reclamar la negativa de prórroga, cuál es la vía a seguir. Porque yo quiero saber por qué me niegan el informe social de un asistente social municipal, en qué se basan.
-Su queja tiene mucho de reivindicación, claro...
-Le escribí una carta a Anxo Quintana y precisamente terminaba así, que como comprendería fácilmente para mí era mucho mejor acceder al informe de la asociación y listo. Pero soy consciente de que muchas personas me están mirando, y que muchos de los que han acudido a la asociación lo hacen porque no les queda otro remedio si quieren salir de cama, pero que en el fondo están de acuerdo conmigo.
Fuente: La voz de Galicia
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