«Se trata de humanizar la diversidad desde los derechos humanos»
SOLEDAD ARNAU RIPOLLÉS Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid e investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED
Oviedo, E. B.
Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid e investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED
Soledad Arnau utiliza una silla eléctrica para desplazarse y cuenta con un asistente personal que le hace el día a día más sencillo. Tiene una discapacidad -«no puedo hacer nada por mí misma, salvo teclear el móvil y el ordenador y manejar la silla»-, pero dedica su vida a luchar por el cambio de la filosofía de vida de las minorías con diversidad funcional -ella prefiere ese término-, además de ser investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED. Desde 2006 coordina la primera Oficina de Vida Independiente de España en la Comunidad de Madrid, fue asesora de Género y Vida Independiente, colabora con la ONU en la defensa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional y participó el pasado jueves, en Oviedo, en el módulo formativo de asistentes personales de Aspaym. Cree que en Asturias están puestas las bases para lograr la verdadera independencia de estas personas.
-¿En qué consiste la filosofía de Vida Independiente?
-Se trata de autogestionar realmente tu vida a través de los asistentes personales a los que contratas y controlas tú, a través del pago directo. Es el campo hacia el que se encaminan las Naciones Unidas por medio de la convención de derechos humanos de 2006, en la que se nos reconoce el derecho a vivir de forma independiente y ser incluidos. Para ello debes aprender a ser buen gestor, a pedir claro las cosas, saber cuántas horas de atención necesitas y para qué cosas, si viajas, si tienes pareja o no, si necesitas ayuda para girarte en la cama. Eres jefe de tus asistentes y los acoplas a tus necesidades. Es una nueva política.
-¿Estaban mal planteadas las políticas hasta ahora?
-Son institucionales caritativas y asistenciales, como las residencias y la asistencia domiciliaria, pero estas políticas deben desinstitucionalizarse. La Comisión Europea crea directrices para ello; es la mejor vía para humanizar la diversidad desde el parámetro de los derechos humanos. El proyecto de la Comunidad de Madrid es muy bueno, porque está basado en la filosofía de vida independiente, y esas personas realmente son autogestoras de la vida. Pero muchas veces las propias asociaciones nos quedamos a mitad de camino, cubriendo sólo las necesidades básicas, y abrimos poco horizonte. España ha ratificado los acuerdos de la convención de la ONU y en mayo adquiere rango de ley. De hecho, la Ministra ha reconocido que la ley de autonomía va a tener que ser modificada, ya que la prestación económica que plantea en el artículo 19 es una limitación.
-¿El cambio de filosofía es, además, una cuestión de dinero?
-Lo curioso es que es más barato. A la Administración le cuesta menos la asistencia personal que una residencia donde te pagan, además, la luz, el agua, el alojamiento, pero no se han puesto a hacer estudios cuantitativos. Un informe británico dice que la asistencia en hospital es lo más caro, luego, en una residencia, y lo más barato son estas medidas. Las comunidades van a tener que pasar a la promoción de la autonomía personal. Es injusto que tuviera que pagar por vivir así, pero encerrada en una residencia es gratis. Yo ahora cotizo, no soy pensionista, consumo. Se trata de ser ciudadanos como los demás.
-¿Es fácil pasar a esa «vida independiente»?
-Dar el paso de querer ser independiente es muy duro. El colectivo de diversidad funcional suele tener niveles educativos bajos, muchos no llegan ni a la Universidad, y entras en el circuito de protección, y es lo que quieres. Acabas en residencias. La alternativa es poder enriquecer las vivencias y que ni se te pase por la imaginación encerrarte. Así, hay personas con trabajo, que adoptan hijos, incluso hay una mujer tetrapléjica en Salamanca que acaba de ser madre y ha obtenido más apoyos para su niño. En una residencia aprendes a ser sumiso, a aceptar normas más o menos humanas, pero eso no es la vida real. O acabas convirtiendo a la familia en esclava, y eso es injusto.
-Usted es experta en género y discapacidad, ¿las mujeres tienen problemas añadidos?
-La vida independiente te posibilita adquirir la identidad de género que no tienes en las residencias. Allí sólo tienes presente que eres un ser dependiente, no puedes ser coqueta, te acuestan a las 11, no puedes llegar tarde.
-¿Existe discriminación?
-Existe discriminación clara y abierta en la sociedad. Es la única dependencia que se ve desde la inferioridad. Incluso otras minorías nos discriminan. Es un problema educativo, a pesar de que hablamos de filosofía para la paz y de un auge de buenas palabras; la persona débil funcional está siempre al margen.
-¿Cuándo nace el movimiento de Vida Independiente?
-El movimiento por la diversidad funcional nace en los sesenta, gracias a Ed Roberts, un alumno con un pulmón de acero que quiso estudiar en Berkley y se le denegó. Luchó, comprobó la ayuda que recibía de sus compañeros y vio posibilidades. A la vez, comprobó que otros en su situación eran más sumisos. Su reivindicación fue ganando fuerza y hoy hay 400 oficinas en Estados Unidos y grandes proyectos en Gran Bretaña, Suecia y Noruega. En España, a través del foro de Vida Independiente, se promueven proyectos que funcionan muy bien en Barcelona, el País Vasco y Madrid.
SOLEDAD ARNAU RIPOLLÉS Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid e investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED
Oviedo, E. B.
Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid e investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED
Soledad Arnau utiliza una silla eléctrica para desplazarse y cuenta con un asistente personal que le hace el día a día más sencillo. Tiene una discapacidad -«no puedo hacer nada por mí misma, salvo teclear el móvil y el ordenador y manejar la silla»-, pero dedica su vida a luchar por el cambio de la filosofía de vida de las minorías con diversidad funcional -ella prefiere ese término-, además de ser investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED. Desde 2006 coordina la primera Oficina de Vida Independiente de España en la Comunidad de Madrid, fue asesora de Género y Vida Independiente, colabora con la ONU en la defensa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional y participó el pasado jueves, en Oviedo, en el módulo formativo de asistentes personales de Aspaym. Cree que en Asturias están puestas las bases para lograr la verdadera independencia de estas personas.
-¿En qué consiste la filosofía de Vida Independiente?
-Se trata de autogestionar realmente tu vida a través de los asistentes personales a los que contratas y controlas tú, a través del pago directo. Es el campo hacia el que se encaminan las Naciones Unidas por medio de la convención de derechos humanos de 2006, en la que se nos reconoce el derecho a vivir de forma independiente y ser incluidos. Para ello debes aprender a ser buen gestor, a pedir claro las cosas, saber cuántas horas de atención necesitas y para qué cosas, si viajas, si tienes pareja o no, si necesitas ayuda para girarte en la cama. Eres jefe de tus asistentes y los acoplas a tus necesidades. Es una nueva política.
-¿Estaban mal planteadas las políticas hasta ahora?
-Son institucionales caritativas y asistenciales, como las residencias y la asistencia domiciliaria, pero estas políticas deben desinstitucionalizarse. La Comisión Europea crea directrices para ello; es la mejor vía para humanizar la diversidad desde el parámetro de los derechos humanos. El proyecto de la Comunidad de Madrid es muy bueno, porque está basado en la filosofía de vida independiente, y esas personas realmente son autogestoras de la vida. Pero muchas veces las propias asociaciones nos quedamos a mitad de camino, cubriendo sólo las necesidades básicas, y abrimos poco horizonte. España ha ratificado los acuerdos de la convención de la ONU y en mayo adquiere rango de ley. De hecho, la Ministra ha reconocido que la ley de autonomía va a tener que ser modificada, ya que la prestación económica que plantea en el artículo 19 es una limitación.
-¿El cambio de filosofía es, además, una cuestión de dinero?
-Lo curioso es que es más barato. A la Administración le cuesta menos la asistencia personal que una residencia donde te pagan, además, la luz, el agua, el alojamiento, pero no se han puesto a hacer estudios cuantitativos. Un informe británico dice que la asistencia en hospital es lo más caro, luego, en una residencia, y lo más barato son estas medidas. Las comunidades van a tener que pasar a la promoción de la autonomía personal. Es injusto que tuviera que pagar por vivir así, pero encerrada en una residencia es gratis. Yo ahora cotizo, no soy pensionista, consumo. Se trata de ser ciudadanos como los demás.
-¿Es fácil pasar a esa «vida independiente»?
-Dar el paso de querer ser independiente es muy duro. El colectivo de diversidad funcional suele tener niveles educativos bajos, muchos no llegan ni a la Universidad, y entras en el circuito de protección, y es lo que quieres. Acabas en residencias. La alternativa es poder enriquecer las vivencias y que ni se te pase por la imaginación encerrarte. Así, hay personas con trabajo, que adoptan hijos, incluso hay una mujer tetrapléjica en Salamanca que acaba de ser madre y ha obtenido más apoyos para su niño. En una residencia aprendes a ser sumiso, a aceptar normas más o menos humanas, pero eso no es la vida real. O acabas convirtiendo a la familia en esclava, y eso es injusto.
-Usted es experta en género y discapacidad, ¿las mujeres tienen problemas añadidos?
-La vida independiente te posibilita adquirir la identidad de género que no tienes en las residencias. Allí sólo tienes presente que eres un ser dependiente, no puedes ser coqueta, te acuestan a las 11, no puedes llegar tarde.
-¿Existe discriminación?
-Existe discriminación clara y abierta en la sociedad. Es la única dependencia que se ve desde la inferioridad. Incluso otras minorías nos discriminan. Es un problema educativo, a pesar de que hablamos de filosofía para la paz y de un auge de buenas palabras; la persona débil funcional está siempre al margen.
-¿Cuándo nace el movimiento de Vida Independiente?
-El movimiento por la diversidad funcional nace en los sesenta, gracias a Ed Roberts, un alumno con un pulmón de acero que quiso estudiar en Berkley y se le denegó. Luchó, comprobó la ayuda que recibía de sus compañeros y vio posibilidades. A la vez, comprobó que otros en su situación eran más sumisos. Su reivindicación fue ganando fuerza y hoy hay 400 oficinas en Estados Unidos y grandes proyectos en Gran Bretaña, Suecia y Noruega. En España, a través del foro de Vida Independiente, se promueven proyectos que funcionan muy bien en Barcelona, el País Vasco y Madrid.
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