Unas 200.000 personas sufren cada año una enfermedad terminal en España. Y no todas reciben la misma atención. Sólo hay 400 unidades especializadas en cuidados paliativos, y están muy mal repartidas, dijo ayer el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro", insistió la presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc), Isabel Oriol.
Por eso el gran peso de la atención recae en familiares. Ellos son un 80% de los cuidadores. Y, de éstos, la mayoría son mujeres. Ello implica que un millón de cuidadores no profesionales deben buscar formación, información y tiempo para atenderlas, indica la Secpal.
Rocafort señaló otros tres campos de inequidad: la diferencia entre los enfermos oncológicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los primeros), los problemas de los que viven en núcleos rurales donde es más difícil la atención domiciliaria, y la edad (los niños salen peor parados).
Guía audiovisual
Con esta situación, un aspecto clave para el bienestar de los enfermos es el estado de los cuidadores. La Secpal, con la Aecc y la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (dependiente del Ministerio de Sanidad), ha elaborado una guía audiovisual para su formación. Atender a estos pacientes es "una tremenda sobrecarga", ha dicho Emilio Herrera, director técnico de la guía. "Les falta información. Saber qué le pasa a sus familiares y cuándo les va a pasar, cómo comunicárselo o cómo comportarse durante la agonía", explica.
La guía cubre todos estos aspectos, desde los nutricionales -las familias suelen obsesionarse con que la persona coma, cuando lo mejor en un enfermo terminal es dejarles hacerlo "a capricho", dijo el coordinador de la estrategia nacional, Antonio Pascual- hasta cuál es la mejor postura para evitarles dolores o la importancia de la higiene personal. También se aborda, como se fijó en la estrategia aprobada en 2007, el apoyo a la familia durante el duelo, una vez que el enfermo falta.
Otro cambio en la atención es el que se ha producido desde la aprobación de la Ley de Dependencia. En teoría, los enfermos terminales serían beneficiarios de las prestaciones que ésta ofrece. Pero son "dependientes exprés", dijo Rocafort, que no pueden esperar a que la burocracia del servicio les dé una solución a su estado de dependencia. "En eso estamos fallando", admitió Rocafort.
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