Una petición
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José Antonio Fortuny
He visto más de dolor en mi vida que las palabras siempre se quedarán muy cortas para tratar de describirlo. Conozco la fragilidad extrema y la impotencia, la asfixiante angustia y la desolación. Allí fuera, lejos de lo que mucha gente puede concebir, existen enfermedades horrorosas que hacen estragos tanto a los que las padecen como a sus familias. Enfermedades que no tienen cura, y que implacablemente te van devorando. A lo largo de mi existencia he conocido a todo tipo de personas: a gente con una incapacidad absoluta para ponerse en tu piel, que les resulta asombrosamente fácil mirar hacia otro lado, como si ellos estuvieran inmunes a los golpes del destino. Tales comportamientos forman parte de nuestra condición humana, miserable en algunas ocasiones. Pero también he conocido historias maravillosas, dignas de ser contadas y alabadas. Hace unos meses tuve constancia de una iniciativa emprendida por un grupo de padres estadounidenses cuyos hijos están afectados por una enfermedad devastadora llamada atrofia muscular espinal, maldita enfermedad que va paralizando progresivamente la musculatura de quienes la sufren hasta matarlos. Muchos de estos padres ya han perdido a sus hijos, pero precisamente por eso, por haber vivido en carne propia tanto sufrimiento y desesperación, desean con todas sus fuerzas que otros no tengan que pasar por el mismo infierno. Gestos como éstos no sólo muestran lo mejor del ser humano, sino que son imprescindibles para que la ciencia pueda avanzar. La iniciativa en cuestión consiste en llevar al Senado de los Estados Unidos una petición que permita acelerar la investigación tanto de ésta como de otras enfermedades neuromusculares. Actualmente llevan recogidas más de 55.000 firmas; se necesitan 100.000 para que esta solicitud prospere. Firmar se puede hacer únicamente a través de una página de internet abierta a todo el mundo. Es un procedimiento muy sencillo, apenas requiere treinta segundos de vuestro tiempo. No se pide dinero, y la página cumple con los requisitos de seguridad y privacidad. Quisiera pedir la colaboración de quienes puedan leer estas palabras. Sería una manera de poder aportar un pequeño grano de arena, de dar un aliento de esperanza a aquellos que tanto lo necesitan.
http://www.thepetitionsite.com/182/petition-to-cure-SMA
He visto más de dolor en mi vida que las palabras siempre se quedarán muy cortas para tratar de describirlo. Conozco la fragilidad extrema y la impotencia, la asfixiante angustia y la desolación. Allí fuera, lejos de lo que mucha gente puede concebir, existen enfermedades horrorosas que hacen estragos tanto a los que las padecen como a sus familias. Enfermedades que no tienen cura, y que implacablemente te van devorando. A lo largo de mi existencia he conocido a todo tipo de personas: a gente con una incapacidad absoluta para ponerse en tu piel, que les resulta asombrosamente fácil mirar hacia otro lado, como si ellos estuvieran inmunes a los golpes del destino. Tales comportamientos forman parte de nuestra condición humana, miserable en algunas ocasiones. Pero también he conocido historias maravillosas, dignas de ser contadas y alabadas. Hace unos meses tuve constancia de una iniciativa emprendida por un grupo de padres estadounidenses cuyos hijos están afectados por una enfermedad devastadora llamada atrofia muscular espinal, maldita enfermedad que va paralizando progresivamente la musculatura de quienes la sufren hasta matarlos. Muchos de estos padres ya han perdido a sus hijos, pero precisamente por eso, por haber vivido en carne propia tanto sufrimiento y desesperación, desean con todas sus fuerzas que otros no tengan que pasar por el mismo infierno. Gestos como éstos no sólo muestran lo mejor del ser humano, sino que son imprescindibles para que la ciencia pueda avanzar. La iniciativa en cuestión consiste en llevar al Senado de los Estados Unidos una petición que permita acelerar la investigación tanto de ésta como de otras enfermedades neuromusculares. Actualmente llevan recogidas más de 55.000 firmas; se necesitan 100.000 para que esta solicitud prospere. Firmar se puede hacer únicamente a través de una página de internet abierta a todo el mundo. Es un procedimiento muy sencillo, apenas requiere treinta segundos de vuestro tiempo. No se pide dinero, y la página cumple con los requisitos de seguridad y privacidad. Quisiera pedir la colaboración de quienes puedan leer estas palabras. Sería una manera de poder aportar un pequeño grano de arena, de dar un aliento de esperanza a aquellos que tanto lo necesitan.
http://www.thepetitionsite.com/182/petition-to-cure-SMA
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