El Rey Cigarra quedó fuera de concurso

 

25 Junio 2009 de Sur Republicano

La familia de la niña L.C. está siendo investigada por la Audiencia Nacional por un posible delito de injurias al rey. El dibujo titulado “El rey cigarra cara el sol y el pueblo hormiga bajo el sol” es el causante de esta investigación. L.C. participó como otros niños de su colegio en el concurso anual ¿Qué es un rey para ti?, tras observar el dibujo uno de sus profesores , miembro de Manos Limpias, decidió cursar una denuncia a la Guardia Civil por malos tratos a la niña por parte de unos padres pervertidos y rojos. Una vez analizada la obra de L.C. , la G.C. pensó que era constitutiva de delito, al ser menor la criatura y al creer que había sido inducida por sus progenitores, procedieron a investigarlos, llegando el caso a la A.N.

L.C., de 8 años, es hija de un parado de 55 años cuya prestación se agota mañana día 24, onomástica del monarca para más inri, y de una trabajadora pluriempleada y explotada de 50 años. La familia la completa una abuela que cobra la no contributiva y una estudiante de 17 años. Todos viven en una pequeño piso de alquiler desde que el padre perdió su puesto de trabajo en una entidad bancaria, debido a una grave enfermedad en la que invirtieron los ahorros de la familia, pues la demora en la SS era literalmente para morirse. La misma entidad que había absorbido el banco en el que llevaba toda su vida trabajando, le había absorbido la antigüedad, los derechos adquiridos, le dejo sin indemnización y para colmo le ejecutó la hipoteca.

La niña, cuyo coeficiente intelectual supera la media con creces, sostiene que no ha sido inducida a hacer el dibujo por ningún adulto, que ella tiene su propio criterio y que la culpa es del colegio por exigirle hacerlo cuando no tenía ningún interés en ello. L.C., amante de las fábulas, tras observar las revistas de la clínica dental que limpia su madre después de acabar su jornada de administrativa en una gran superficie, en las que felipes, froilanes, sofías y leonores viven a todo trapo, llegó a sus propias conclusiones. Esos vastagos de ociosos no tienen que compartir habitación con una abuela que se queja cada 5 minutos de que después de trabajar toda una vida sin ser asegurada le queda, palabras textuales: “una mierda de pensión”, también le dice: “para eso dio la vida mi Paco en una prisión del enano asesino, ni República, ni pensión digna, ni nada, me cago en los zánganos… si mi Paco levantara la cabeza…”

El padre arrastra una depre de camello a lo que tendrá que dedicarse si la cosa no mejora, que es lo que parece, a la madre que ya no podía con la vida sólo le faltaba la investigación, anda como una moto por la casa repitiendo a cavar un huerto, a cavar un huerto, como un mantra, refiriéndose a toda la caterva real.

Así ha ido elaborando L.C. un profundo sentimiento antimonárquico en los últimos tiempos, reforzado por los programas basura con los que se dopa su hermana porque como dice ella: con algo hay que evadirse y para otra cosa no hay. La niña ha declarado que no tiene enfermedad psíquica ninguna, que sus padres no le han manipulado y que por favor que les dejen en paz, que los programas de la tele no les comprarán la dignidad porque es lo único que les queda. L.C. sólo quiere recuperar su habitación para ella sola, que sus padres tengan un trabajo digno y bien remunerado, que se exilie la familia real y que se respete eso de la libertad de expresión y la democracia, que ya ha estudiado lo que es en la biblioteca y que está convencida de que aquí no se aplica, dice señalándose con el dedo: “para muestra un botón”. Y oír decir a su abuela riéndose: “esta niña ha salido al abuelo Paco, que orgulloso estaría de ti”.

PUBLICADO POR CLAMOR REPUBLICANO EN 23.6.09

Hola tronco.

 

A las 14,07 del 24 de junio el mundo cambió de base. Entró un correo en muchos ordenadores diciendo que Manuel Lobato se había largado a otra dimensión. El Foro de Vida Independiente no es un lugar donde la parca nos resulte extraña, de sobra la conocemos, porque cada dos por tres se nos lleva a un compañero; a la memoria me vienen: Kika, Marcos, Alicia Grueso, Vicente Saez, Eduardo Hernaz, no recuerdo otros nombres pero me consta que alguno de la otra orilla y de arriba de los Pirineos hay. Tenemos la certeza de que además muchos de los que un día desaparecieron del foro fue porque su envase caducó.

En el foro no hay jerarquías y el primero que no las admitía era Manolo, porque entendía que limitaban el principio de la filosofía de Vida Independiente: El derecho a tomar decisiones sobre su vida y equivocarse. No vale escudarse en que si algo no funciona es responsabilidad de una directiva o un representante, cada palo debe aguantar su vela. Pero pese a no haber jerarquías lo cierto es que a Manolo se le puede comparar a Moisés, porque emprendió viaje a una tierra a la que sabía no iba a llegar y le siguió mucha gente; quizá otra persona a la que comparar sea Aníbal, que siendo imposible cruzó los Pirineos y los Alpes con elefantes, para plantarse a las puertas de Roma, donde tampoco entró. Lo importante debe ser el viaje.

Quizá como aquel negro que tuvo un sueño y lo contó en una explanada a una peña de personas, la noche del 12 al 13 de septiembre de 2006 algo profético soñaste tirado en el suelo de la sede del IMSERSO, conectado a un respirador, con el que habías entrado armado para perpetrar un encierro y acabaste siendo secuestrado por una administración que, una vez más, discriminaba y vejaba. ¡De que manera vejaba! No se os aplicó el régimen penitenciario, ni el Convenio de Ginebra para los presos de guerra, se os aplicó el régimen residencial porque os habíais metido en el imperio de las batas blancas.

Hay constancia fotográfica de los hechos porque aunque en un principio la administración dijo que a las 20 horas cortarían la electricidad del edificio, la denuncia desesperada a los medios de comunicación y el interés de algún Diputado del Congreso hizo que la electricidad no se cortara. Es más, las luces se dejaron encendidas toda la noche, el aire acondicionado se puso a temperatura de zona de congelados de supermercado y no he logrado saber si marchas militares en el hilo musical es lo que sonó toda la noche. Se salió de aquella Prisión de Abu Ghraib, en gran parte por ti, sin bajas, y soldado que huye vale para otra batalla. Si tu hubieras votado quedarte el Estado hubiera caído en la sima de la indignidad, otros con mayores limitaciones estaban dispuestos a prolongar el martirio y la alta consideración en que tenían movió 19 voluntades.

La gravedad de lo ocurrido en el “Sitio del IMSERSO” no es una apreciación gratuita mía, el Diario de Sesiones del Congreso lo recoge para la historia: “Lo hacen después de haber vivido entre todos el lamentable espectáculo que se dio en el Imserso con el encierro de los miembros del Foro de Vida Independiente, maltratados por la Administración General del Estado en ese encierro; difícilmente justificable desde una opción progresista.”

Acabo de enterarme que tu cuerpo ha sido incinerado. Eso es ser consecuente con la filosofía de Vida independiente hasta sus últimas consecuencias, después de la muerte te niegas a ser institucionalizado en un cementerio. La próxima vez que enferme de mis mocos ya no llamarás para preguntarle a Maribel como estoy, ni a mí cuando regrese a casa para decirme: “Eh tronco, cómo estas” y luego hablar de nuestras princesas. Recuerdo cuando me decías a finales de un noviembre que echabas mucho de menos a Marta, porque hacía casi dos meses que se había ido a estudiar el bachillerato internacional a una nevera oscura, otro año que la habías visto de pasada porque se había ido al otro lado del charco con una amiga.

Ahora la has vuelto a liar. Cuando la carretera engrosa día a día las huestes de la diversidad funcional, a ti se te lleva. Cuando el mundo está, dicen, en crisis tú vas y la aumentas. Sabias que de ti dependían muchos puestos de trabajo: médicos de varias especialidades, valoradores, medidores, pesadores y tasadores de nuestra diversidad, enfermeras, celadores, auxiliares de clínica, asistentes personales, trabajadores sociales, técnicos en discapacidad, terapeutas, administrativos de nada, rehabilitadores de habilidades que nunca hemos tenido, representantes que poco te representaban, trabajadores de ortopedias, … Hay mucha gente que dependía de ti y que va a engrosar las huestes del paro. Así no hay manera de que salgan de la crisis y digo salgan porque los cascaos no conocemos otra cosa.

Lo bueno de que hayas cambiado de orilla es que este año, el 12 S, podrás estar en la III Marcha en las calles de Madrid y conmigo en el ordenador al mismo tiempo, si no me voy antes contigo. Ahora, enjugo la última lagrima y me aplico a lo que tú decías: “Espero que disfrutemos con todo esto (cosa que es fundamental y prioritaria)”. A disfrutar.

Valencia, 28 de junio de 2009

Vicente Valero Sanchis

Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Mi particular y personalizado premio Manuel Lobato 2009.

Tengo seca el alma, sé que los luchadores no mueren y resuenan en mi memoria las gracias que nunca nos dimos, porque siempre sobraron, porque sin vernos nos queríamos y sin hablar nos conocíamos, porque siempre supimos que nos teníamos para la lucha, para los hechos, sin presencia, sin ausencia, con el mero apoyo de tenernos siempre, necesarios o no.

A la estela de tu valor entrañable, siempre hizo falta quien sacara alas inventadas antes de que llegáramos al suelo, pero siempre lo hubo, porque estábamos juntos, nunca estuvimos solos, sabíamos a dónde íbamos, sabíamos que era noble y sabíamos que era bueno y, sobre todo, sabíamos que no sabíamos.

Lo tuyo: el calor y el valor, lo mío: inventar alas de vez en cuando. Hemos cantado, luchado, pensado, marchado, reído, bebido, comido, sudado, viajado, debatido, disentido, festejado, maldecido, repartido palabras llenas de dignidad a diestro y siniestro, en todos los idiomas que supimos, aprendimos o inventamos; hemos dormido en suelos y negociado en salas con mesas de caoba por la eternamente lejana divertad que musicamos con estruendo y con el sabor alegre y natural de los que, contigo, aprendimos a vivir, simplemente a eso, a vivir, lo más sencillo y lo más difícil.

No te vas maestro Obi-wan, te ausentas, porque lo compartido dará para cien vidas que alguien vivirá por nosotros.

Javier, Javi o “¡pasa tronko!” para el ausente Obi-wan

Manolo, cabeza de bolo

El 1 de diciembre de 1956, una costurera negra, llamada Rosa Parks, al finalizar su jornada laboral, subió al autobús número 2857 de la National City Lines. El chofer, James F. Blake, que años atrás le había dejado deliberadamente en tierra, bajo la lluvia, tras haberle obligado a volver a subir al autobús, por la puerta posterior, destinada a los negros, ordenó a Rosa Parks y a un grupo de viajeros negros que desalojasen una fila completa para acomodar a un blanco. Mientras los demás cumplían, Rosa se negó y permaneció sentada: estaba cansada, pero sobre todo, estaba harta. Fue desalojada por la policía, encarcelada y condenada a satisfacer una multa de diez dólares.

Este incidente originó que un pastor llamado Martin Luther King se hiciera famoso en los Estados Unidos al liderar un boicot durante 382 días a los autobuses de Montgomery que acabó cuando el Tribunal Supremo declaró inconstitucionales las leyes de Alabama que segregaban a los viajeros por su raza.

Manolo Lobato no había nacido cuando Rosa Parks se negó a moverse de su asiento, reivindicando su derecho a sentarse donde quisiera, pero el pasado 30 de diciembre, cincuenta y dos años después, se puso delante de un vehículo de la empresa Daibús que le había vendido un billete y le impedía el acceso al autobús. Manolo es usuario de una silla de ruedas y tiene la cabeza como un bolo, no de tamaño, sino de dura y reivindicaba, igual que Rosa Parks, sus derechos.

Podía culpar a la empresa porque ésta asegura en su publicidad que todos sus coches son accesibles y porque previamente se había puesto en contacto con ellos para asegurarse de la veracidad de lo prometido.

Hay pocas diferencias entre uno y otro caso. En ambos casos se pone en juego el derecho de un ciudadano a acceder a un servicio público.

Rosa Parks desencadenó con su actitud un cambio legislativo. Manolo no ha tenido tanta suerte: no hay en este caso ley alguna que cambiar. Las leyes, y sobre todo, la Constitución Española le amparan. El problema es que es España los legisladores se pueden permitir hacer leyes estupendas porque luego, pueden no cumplirse.

Y así, muchos ciudadanos viven prisioneros en sus propios domicilios; o se ven obligados a vivir en residencias alienantes donde sus más elementales derechos son frecuentemente conculcados.

Y lo peor, la mayor diferencia, es que en nuestro caso, la actitud valiente, casi heroica de gente como Manolo y sus compañeros del Movimiento de Vida Independiente solo les vale para ser la noticia anecdótica de un día. Y así podemos seguir tan tranquilos, negando sus derechos a una parte de los ciudadanos.

Fuente:

http://blogs.larioja.com/alfredorodriguez/2009/1/13/manolo-cabeza-bolo

 

«Me di cuenta de que yo no era el problema»

Traemos aquí una entrevista realizada a nuestro compañero Manuel Lobato, que dice desde la sencillez, que es como se dicen las cosas grandes, mucho de su gran lucha por nuestra igualdad, acompañada de una fotografía de un encuentro celebrado en Alicante, en la que el compañero Enrique y él esperaban nuestra llegada desde Valencia como agua de mayo, tras el retraso que tuvo el autobús, una vez más por problemas técnicos en sus dispositivos de accesibilidad.

Un momento inolvidable en el que  mientras Manolo nos saludaba alegremente, Enrique aprovechaba felizmente  como suele hacerlo para inmortalizar fotograficamente  tan bonito momento, recogido a su paso por David.

MANUEL LOBATO

Cádiz

 

El gaditano Manuel Lobato camina en una silla de ruedas a causa de una

discapacidad provocada por una poliomielitis de infancia. Tras una juventud llena de «rechazos», de «trabajar y demostrar el doble» y de sentir que él «era el problema», hace 20 años (ahora tiene 47) la percepción de su discapacidad cambió. «Me di cuenta de que la sociedad me negaba mis derechos, me trataba como un ciudadano de segunda y no era capaz de aceptarme como lo que soy», señala el gaditano.

Desde entonces, Manuel es un «activista» de la autonomía de los discapacitados y hace unos años se unió al Foro de Vida Independiente. En su opinión, «el modelo rehabilitador, que me niega la existencia como lo que soy, y busca que camine, oiga y vea, no tiene sentido. Cada vez hay más personas con diversidad funcional (discapacidad) que tienen que tener la libertad de opción, de vivir donde yo quiera y que nadie tome el control de su vida».

Manuel repite una y otra vez la palabra «dignidad» y considera que «la falta de dignidad» ha hecho que muchos discapacitados se autolimiten. «Buena parte del problema está en nosotros. Antes, si me planteaban un viaje, me lo negaba a mí mismo. Me decía ¿dónde voy a ir yo así? Ahora, en cambio, puedo contar que he viajado por todo el mundo. Es un cambio de actitud».

Está casado y con hijos. «Yo no necesito que me cuiden -añade-, sé cuidarme solo.

Lo que no puedo hacer es hacer actividades básicas como levantarme y tengo un asistente que lo hace. Mi mujer me ayuda de forma puntual. Ella es mi compañera y la madre de mis hijos. No tiene la obligación de cuidar de mí».

Fuente

El FVI con Manuel Lobato

 

Activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.

Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicando una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminació n y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo

Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…

Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.

Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.

Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanos ya.org

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

26 de junio de 2009

“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

webs: www.forovidaindepen diente.org

www.derechoshumanos ya.org

email: foro.vida.independi ente@gmail. com

POLIO POSTPOLIO SPAIN

NOTA DE PRENSA.

Afectados de Polio y Síndrome Postpolio hacen un llamamiento público ante el abandono social que desde tiempos históricos vienen injustamente soportando

Más de 200 miembros del Foro Polio Postpolio Spain, una red creada a través de internet, 7 asociaciones y la federación FEAPET que aglutina a estas asociaciones, así como la plataforma de apoyo formada por equipos de científicos e historiadores se dieron cita la pasada semana en torno a la celebración del curso de verano que se llevó a cabo en la universidad de Salamanca, bajo el título La Memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.

Un curso que ha servido a estos grupos a su vez portavoces de los más de 300.000 afectados de polio en España en condiciones similares a las suyas, para marcarse un antes y un después de su hasta el momento ignorada lucha.

El Gobierno Español entre los años 1955 y 1963 estaba sujeto bajo la presión de un régimen dictatorial, este, pudo evitar con la administración de la vacuna el contagio de un 63% de las personas afectas por la polio, esta negligencia les convirtió en víctimas tempranas de una dictadura que se mostró impasible ante la epidemia. Las victimas de esta negligencia fueron los más débiles. Mientras la enfermedad se cebó en niños de corta edad que conjuntamente con sus familias debieron afrontar los problemas ante una sanidad precaria e interesada más en rendimientos políticos de la época que en dar soluciones reales a sus afectados, para entonces niños enfermos

Nuestro Gobierno actual al igual que sus antecesores, continúa haciendo caso omiso a sus reclamaciones, desde que en 2001 y 2002, el Congreso de Diputados aprobó dos Proposiciones no de Ley una para la asistencia médica y otra para la asistencia Social, con el objeto de dar una respuesta a las personas que padecen síndrome post-polio la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud efectuó un encargo formal a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Este estudio concluye con una serie de acciones y recomendaciones que hasta la fecha, ni el Ministerio de Sanidad, ni la mayoría de departamentos sanitarios autonómicos está llevando a cabo.

Tras varias acciones emprendidas y desde que el pasado día 27 de marzo estos grupos representados por FEAPET enviaran escrito con sus reivindicaciones al anterior ministro de sanidad, del que ya se hicieran eco los medios de comunicación, sin que desde entonces ni el ni su sucesora en el cargo, Trinidad Jiménez les hayan ofrecido respuesta alguna en la que reivindican la inmediata coordinación entre AGE y Comunidades autónomas para establecer unos protocolos médicos básicos de actuación y en la que además solicitaban ser recibidos por el departamento ministerial para de una vez abrir contactos, se plantean nuevamente en torno a la celebración de este curso de investigación que acaban de celebrar, desde el que se sienten avalados, emprender las acciones de presión pertinentes, para no ser una vez más y tras décadas ignorados.

25 de junio 2009

Polio_postpolio_Spain@yahoo.es

http://es.groups.yahoo.com/group/Polio_Postpolio_Spain/

Personas de Contacto:

Juli Sellés, telfs. 973 320 777 Móvil: 630 876 102

Jesús Martín. Movil: 639 161 464

Manolo, amigo, te queremos

Jocoso, alegre, vivo,

dinámico, dicharachero;

Astuto, prudente,

coherente, justo , enérgico.

 

Amigo de sus amigos,

cordial con sus compañeros,

Abierto a sus adversarios.

Implacable a lo incorrecto

 

¡Corazón de seda y puño de hierro!

 

Nunca hubiese imaginado

a cientos de personas

en torno de su recuerdo.

 

No quiso merecer tanto

y nos ganó con su sueño

 

Nos hizo creer que dios

vivía dentro, muy dentro

de la convicción del hombre

de volverse un hombre entero

con la perfecta conquista

del valer de sus derechos.

 

Defensor de las mujeres,

Defensor, de lo diverso

Amante de la vida misma,

dónde nada es imperfecto

salvo los vicios del miedo.

 

Manuel se fue de la vida

Cientos lloramos su duelo

Ni siquiera se ha enterado

Seguro que se  fue riendo

 

Nos deja un legado grande

Su símbolo de maestro.

El calor de su mirada

Mirando dentro, muy dentro

Descubriendo que algún día

Será posible su sueño.

 

Unos le lloran con lágrimas,

otros lloramos en seco

algunos saben llorarle,

simplemente sonriendo

 

Símbolo de libertad

para un colectivo quieto,

prisionero de una idea,

que Manuel movió por dentro.

 

Te vas para estar conmigo

Te vas para estar con ellos

Te vas para estar con todos.

Manolo, amigo, TE QUEREMOS.

Dedicado a Manuel Lobato cuyo accidente el 24 de junio de 2009, se llevó tan tempranamente su cuerpo y su tan necesario activismo, pero no se llevará nunca ni sus ideas, ni sus convicciones, ni la fuerza que supo irradiarnos, para hacer posible su sueño de justicia e igualdad para todas las personas con diversidad funcional.

Mª Ángeles Sierra

Adiós, Manuel, amigo

 

Hay gente que nunca debería morirse, porque aportan tanto a este mundo que su pérdida es irremplazable. Manuel Lobato era una de esas personas.

No hace ni 12 horas, Manuel, que te has ido. La carretera, la jodida carretera. Aún estamos asimilando la noticia, porque cuesta de creer.

Fuiste mi jefe y un amigo, un activista que me enseñó las entrañas de este importantísimo movimiento de derechos civiles que lucha por la vida independiente de las personas con diversidad funcional (término que acuñaste con Javier Romanach). Tuve la suerte de currar a tu lado, viéndonos día a día por Skype, y de compartir momentos fabulosos cuando podíamos coincidir físicamente- las buenas risas que nos hemos echado al hombro. Eras un tsunami de vitalidad, Manuel. Y no puedo creer que ya no estés.

Imagino que estará corriendo como pólvora la noticia de tu pérdida por toda Europa, donde eras reconocido por tu labor como activista. Imagino a toda la gente que te quiere tratando de asimilar cómo, por qué. Un fuerte abrazo a todos ellos, sobre todo a tu familia.

Poco más se puede decir ahora. Tu legado debe seguir vivo, es fundamental que así sea. Porque has hecho una labor fundamental para que las personas con diversidad funcional puedan vivir con dignidad, independencia y libertad.

Tú eras sinónimo de libertad, con tu coleta, tu barba sin rasurar y tu paquete de cigarros en el bolsillo, siempre peleando. No había dios que te hiciera callar, ni dinero que te comprara. Eras un Activista, en mayúsculas. Y jamás podré agradecerte todo lo que me enseñaste. Recuerdo una reunión en Valencia, cómo te comiste con papas a unos directivos que pensaban despacharte con dos palmaditas. Estuve a punto de aplaudirte en plena reunión! Cómo nos reímos después…

Me jode mucho, porque desde la última vez que hablamos llevaba tiempo pensando en llamarte. Pero esta vida nos lleva, con su ritmo frenético.

Muchas gracias, maestro. Hoy se ha ido uno de los activistas de derechos civiles más importantes que ha parido este país. Algún día, Manuel, los libros te pondrán en el sitio que mereces. Tú has hecho más digno este país, has hecho más grande la democracia. Jamás te olvidaré, compañero.

Quiero recordarte con tu risa atronadora, tus chistes, tu energía, tu coraje, tu solidaridad, tu carácter ácrata e indomable. Y que me contagien para seguir soñando con otro mundo más justo.Porque no sobra la gente como tú, Manuel.

Hoy ha muerto tu cuerpo, tu nombre y tu legado seguirán siempre vivo.  Gracias por todo lo que nos has dado.

Carmen Hernández

En Alcoy siguen haciendo las obras inaccesibles, pese a lo que dice la Ley.

 

Información.es » Alcoy

ALCOY

 

Problemas de accesibilidad en las

obras del Ensanche

 

 

 

 

Modesto Satorre en la calle Pintor Cabrera en donde denunció el incumplimiento de la normativa de accesibilidad

RUBÉN CERVERA

 

M. VICEDO

Un grupo de personas minusválidas y miembros de APDA (Asociación de Personas con Discapacidad de Alcoy) han denunciado al Ayuntamiento que las obras de mejora de las aceras de las calles del Ensanche, como son Pintor Cabrera y Cid, no cumplen la normativa de accesibilidad.

Según indicó Modesto Satorre, "estas obras no están realizándose correctamente, ya que, según la normativa, la rampa para los vados no tiene que invadir la banda por donde circulamos los peatones". En este sentido apuntó que, "en los vados se tiene que hacer una pequeña rampa de subida a la acera y luego seguir recto". De este modo, "los que vamos en sillas de ruedas podemos pasar sin que corramos el peligro de caer debido a la pendiente de estas rampas", apuntó. Es por ello que han presentado una denuncia al Consistorio "para que lo hagan bien y cumplan con la normativa y con el respeto a los derechos humanos de las personas en igualdad de condiciones". Asimismo, lamentó que "se pierda la oportunidad de hacer unos accesos adecuados con la ayuda del Plan Zapatero", aseveró.

No es un conjuro

 

Aprendiendo a caminar por la vida esta noche de hogueras, brujas y diablos espero se quemen muchas injusticias aún habidas en colectivos como al que yo pertenezco, el de las personas con diversidad funcional. Que se queme el INACCESO al transporte, a la vivienda, a la educación, al ocio, al trabajo, a la participación. Que brujas y diablos se lleven todas las almas corrompidas por la ley de dependencia y las devuelvan independientes.

Aprendiendo a caminar por la vida guiada por la Convención de los Derechos Humanos de la Personas con Discapacidad, el artículo 19, que hace mención al derecho a una vida independiente, no es cuestión de unir colas de ranas y bigotes de gato, sino más bien es cuestión de quemar la visión médico-asistencialista que se tiene sobre nuestras personas. Nuestra vida independiente comienza invocándonos a la vida, aún con patas de palo, verrugas y narizotas, aceptándonos tal como somos, sin etiquetas, y continúa con el ejercicio y cumplimiento de todos y cada uno de nuestros derechos.

Que esta noche, brujas y diablos dancen por un mundo de derechos, por el cumplimiento de la Convención de los Derechos Humanos de la Personas con Discapacidad y que nos devuelvan las almas independientes de grados, niveles y dependencias económicas, para que mañana podamos vivir en igualdad y libres en una sociedad rica en diversidad humana.

Margarita Alonso Guevara
Barcelona

La salud mental ´no es un negocio´

 

 

Levante-EMV.com » Comunitat Valenciana

 

Denuncia social

 

La Plataforma en defensa de salud

mental pública de Valencia se ha

concentrado esta mañana en la

Plaza de la Virgen para reclamar

mejoras y más apoyo por parte de

los políticos.

 

18:05

 

MIGUEL ANGEL MONTESINOS

La Plataforma en defensa de salud mental pública de Valencia se ha concentrado esta mañana en la Plaza de la Virgen para reclamar que la salud mental "no es un negocio" y proclamar que el Padre Jofré, que fundó el primer psiquiátrico del mundo hace 600 años, "no estaría orgulloso de los gobernantes valencianos".

Los convocantes han formado un círculo con una tela verde en la plaza, y han mostrado pancartas en las que podían leerse frases como "Con los 186'4 millones de euros de más que se han gastado en Terra Mítica, ¿no podrían haber contratado más profesionales".

Otras pancartas pedían viviendas tuteladas, supervisadas y autónomas, trabajo digno o centros específicos para los enfermos mentales.

Fuentes de la organización han denunciado que la ciudad de Valencia cuenta con 10.000 enfermos mentales graves y que 50.000 personas sufren esquizofrenia en la Comunitat Valenciana, de las cuales entre el 35 y e 50 por ciento no están en tratamiento.

También han señalado que, en el 85% de los casos, la persona que cuida al enfermo es la familia y que "prácticamente no existen" cuidadores, con el consecuente "sufrimiento físico y emocional".

La plataforma, compuesta por asociaciones de familiares y personas con transtornos mentales graves, profesionales del ámbito social y de la salud en general, y otros colectivos solidarios, ha criticado que los gastos de personal en sanidad para la salud mental sólo han aumentado un 5% en diez años.

También han lamentado que la subvención de sanidad para las asociaciones "ha disminuido un 7%" respecto a la del año 2000, y han reivindicado que dedicar recursos a la salud mental es una inversión "inteligente".

Asimismo, han reclamado menos medicamentos y más viviendas tuteladas y atención domiciliaria, así como prevención y rehabilitación para que estos enfermos no se conviertan en crónicos.

Fuente.

 

Algunos dicen que España entera mira y no será fácil el pucherazo, otros que no podrán darle carpetazo al Caso Gürtel; los más miran y recelan de la lentitud de la justicia y la amistad de los presidentes.

 

ALICANTE CASO GÜRTEL

El TSJ rechaza investigar a Camps más allá del cohecho

13 comentarios

El magistrado instructor del caso ha requerido nueva documentación a varias sociedades tras solicitarlo el ministerio fiscal y el PSPV

La Fiscalía reclama al Supremo que asuma el caso ´Gürtel´

El PP mantiene su posición sobre Bárcenas

Desparalizando la memoria

La memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.

Sabemos lo que ocurrió con nosotros y que fuimos víctimas de la negligencia de nuestros Estados en los años de la dictadura y posteriores, al igual que nuestros vecinos portugueses. También sabemos del poco interés que nuestro actual Estado se está tomando en no ya reparar sino al menos detener tanta negligencia soportada al no establecer unas garantías sanitarias que la convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad nos otorga a través de su artículo 25, que desde hace años las personas y organizaciones de afectados de polio y síndrome postpoliio venimos demandando. Pero también sabemos que no habrá nada que pueda detenernos hasta conseguirlo. Simple razón de justicia social

Os dejo con la entrevista realizada por Rosangela Rabel, abogada y especialista en Derechos Humanos, realizada al Presidente de la Asociación de afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León, para que juntos vayamos desparalizando la memoria.

A ambos desde aquí nuestro más sincero agradecimiento por su lucha diaria y continua en hacer visible una realidad  durante décadas omitida.

La odisea de vivir cuando todo son trabas.

Esta y no otra es la realidad de la persistente  lucha diaria de unos compañeros de Málaga por un transporte accesible para todos y universal, donde queda demostrado una vez más, que vivir en condiciones de igualdad, nos cuesta un dinero muy superior al del resto de ciudadanos que en la mayoría de  ocasiones ni tenemos.

Vayan desde aquí nuestras felicitaciones por hacerse visibles a estos compañeros y muy especialmente a Trini Recio, asidua colaboradora de nuestros blogs por su incesante lucha diaria.

¡A otro perro con ese hueso!

 

Fumar es beneficioso para el bienestar.

El 80% del precio del tabaco son impuestos, igual que el 60% de la gasolina; el Gobierno ha decidido que fumadores y conductores alivien el desplome de los ingresos del Estado

Hace unos días, después de subir los impuestos del tabaco y los carburantes, el presidente del Gobierno defendió que incrementar la presión fiscal sobre los fumadores no es tanto una medida recaudatoria como «de lucha contra el tabaquismo y en favor de la salud»; al igual que al gravar los carburantes «se busca también el ahorro energético». Sin embargo, si los deseos de José Luis Rodríguez Zapatero se hiciesen realidad y todos los españoles dejasen de fumar mañana, el Estado tendría un problema (más). De manera similar, si los conductores optasen, todos a una, por aparcar el coche y buscar un transporte alternativo, el medio ambiente se lo agradecería, pero la recaudación de Hacienda se quedaría temblando. No en vano, el año pasado las cuentas públicas recibieron más de 9.000 millones de euros gracias a los fumadores y en torno a 25.000 millones de parte de los conductores (tasas de matriculación y circulación incluidas).

Los impuestos especiales que se aplican a productos como el tabaco, los combustibles y las bebidas alcohólicas son una parte fundamental de la cesta de ingresos públicos y contribuyen a financiar el estado del bienestar -la sanidad, la educación y los servicios sociales-, así como el resto de la maquinaria del Estado. Las arcas públicas se hallan maltrechas tras correr con gastos como el cheque de 400 euros, el plan de rebaje de todas las aceras de España, o las ayudas a la banca. La vicepresidenta primera, Teresa Fernández de la Vega, afirmó esta semana que la subida de estos dos impuestos permitirá destinar 400 millones más a la Ley de Dependencia.

Hacia la armonización

De cada diez euros que se deja el fumador en el estanco, ocho van a parar a las arcas públicas. De manera similar, seis de cada diez euros gastados en llenar el depósito de gasolina son impuestos (cinco en el caso del gasóleo). Hasta el pasado mes de abril, los ingresos totales del Estado por la vía de los impuestos se redujeron el 11,5%. La caída en la recaudación de los impuestos especiales, sin embargo, fue del 3,5%. Según la vicepresidenta económica, la subida que ha entrado en vigor esta semana incrementará la recaudación en unos 2.300 euros. Elena Salgado hace sus cálculos dando por sentado que el aumento de la presión fiscal no retraerá el consumo.

Los impuestos especiales se pagan cuando se compran determinados bienes y servicios y son un gravamen a mayores del IVA. Son impuestos armonizados a nivel europeo y están regulados por distintas directivas comunitarias. Los impuestos sobre el alcohol, cerveza, hidrocarburos y labores del tabaco deberán estar equiparados en todos los estados miembros en el año 2012. Al libre albedrío de los países quedarán el impuesto sobre la electricidad y el de determinados medios de transporte.

En el caso del tabaco, cada cajetilla está gravada con un impuesto proporcional del 57% y otro específico del 6,66%. El Impuesto sobre el Valor Añadido es del 16% para todos los productos de consumo general. El estanquero, el distribuidor y la tabaquera se reparten el restante 20,34% del precio, unos sesenta céntimos en el caso de una marca que cueste tres euros en la expendeduría. Ducados, Nobel y Marlboro subieron 35 céntimos el pasado martes.

Los puros y puritos soportan, de manera general, un impuesto especial del 14,5%; mientras que la última subida impositiva se ha ensañado de manera particular con el tabaco de liar. Salgado se ha percatado del aumento de ventas de la picadura y se ha propuesto frenarlo. En los últimos doce meses, esta variedad ha duplicado su volumen con creces y ya representa más del 6% de todo el tabaco vendido en España. Por contra, según datos de la Comisión del Mercado de Tabacos, las ventas de cigarrillos cerraron el primer cuatrimestre el 9,2% por debajo de los registros del 2008.

Desde esta semana, los pitillos de fabricación manual tienen un impuesto específico mínimo de 2,5 euros por cada petaca de 50 gramos. La conclusión es que el precio de venta en el estanco se ha disparado por encima del 75%.

El pro del medio ambiente

Los carburantes cargan con tres tipos de impuestos: el especial, el IVA y el correspondiente a las ventas minoristas. Sumados representan el 60,2% en el caso de la gasolina sin plomo de 95 octanos y el 50,5% en el del gasóleo A, que soporta un impuesto especial diez puntos porcentuales menor que el de la gasolina. La recaudación por el Impuesto de Hidrocarburos registró en el 2008 la primera caída desde 1997.

Según el Gobierno, «para proteger el medio ambiente parece aconsejable subir los tipos impositivos de los hidrocarburos que emiten más gases de efecto invernadero». La subida decretada esta semana -del 10,4% en el caso del gravamen del gasóleo y del 7,2% en el de la gasolina- supone unos 2,90 céntimos por litro de carburante, que sumados al impacto sobre el IVA se convertirán en unos 3,36 céntimos.

Con el actual repunte del barril de petróleo, el litro de gasóleo se vende estos días a una media de 0,951 euros y el de la gasolina a 1,075 euros, lo que supone subidas del 5,2% y el 4,8%. Así, llenar el depósito de un turismo diésel con capacidad para 50 litros cuesta 47,55 euros, 2,35 más que hace una semana. La gasolina se ha encarecido 2,50 euros y cuesta 53,75.

Gasóleos, gasolinas y querosenos están, además, gravados con el llamado 'céntimo sanitario', un impuesto aplicado por las comunidades de Madrid, Cataluña, Valenciana, Castilla-La Mancha, Galicia y Asturias. Se trata de una cantidad variable, entre 1 y 2,4 céntimos por litro, que estas autonomías destinan a pagar los desbordados gastos en sanidad pública.

El 40% de los ingresos procedentes de los impuestos especiales son transferidos desde el Ministerio de Hacienda a las comunidades autónomas, al igual que el 35% de la recaudación del IVA. Para el nuevo modelo de financiación autonómica se baraja elevar el primero de los porcentajes hasta el 58% y el segundo, hasta el 50%.

 

Fuente: Norte Castilla

¡Que poquito valemos!

Seis meses de cárcel por la caída de un obrero que quedo parapléjico en Valladolid.

El Juzgado de lo Penal 3 condenó a seis meses de cárcel al administrador de Construcciones y Reformas Aygo S. L., José A. G., como responsable del accidente sufrido el 4 de marzo del 2004 por un peón que cayó desde un andamio durante las obras de construcción de una vivienda en Geria y que sufrió graves lesiones que le mantienen postrado en una silla de ruedas.

El juez absuelve al constructor del delito contra los derechos de los trabajadores del que venía siendo acusado pero le condena a seis meses por un delito de lesiones por imprudencia grave junto con el pago de 418.014,21 euros en indemnizaciones, informa Europa Press.

Los hechos hacen referencia a las obras de construcción de una vivienda unifamiliar en la calle La Cárcava de Geria, para las que el propietario del terreno contrató los servicios de la referida constructora, de la que el condenado, José A. G., era representante, administrador y encargado a pie de obra. Allí trabajaba, junto con otros dos obreros, José Ignacio M. V., que fue contratado por el constructor el 26 de febrero de 1994 como peón y que, como sostuvieron las acusaciones, comenzó a desempeñar sus funciones «sin que el acusado se ocupara de que recibiera la instrucción necesaria en materia de riesgos laborales y al que no proporcionó medios para su protección como casco o arnés». Así, a las 16.00 horas de aquel 4 de marzo, sin que estuviera colocada una barandilla de seguridad, el trabajador se encontraba subido a un andamio sobre un encofrado situado a unos tres metros de altura cuando cayó al vacío.

Como recordaréis, el pasado 18 de mayo publicamos la noticia de que el fiscal y la acusación particular pedían tres año y medio y cinco años de cárcel, respectivamente además del pago de multas e indemnizaciones mucho más elevadas.

Por lo que se ve el destrozar la vida de un obrero para enriquecerse sale barato.

¡ Lo llaman accidente y es asesinato ¡

Fuente: Rojo y Negro

En Irán están asesinando a la población civil. Y se atreven a llamarles terroristas!!!

21:12 horas. Alex, un refugiado político iraní residente en Barcelona nos ha informado de que en Facebook y Youtube han comenzado a circular vídeos de manifestantes tiroteados esta tarde por la policía en Teherán. Tanto The New York Times como CNN recogen este vídeo, que muestra con una escena desgarradora y que puede herir la sensibilidad, las imágenes de una joven desangrándose sobre el asfalto. No podemos asegurar la veracidad de este vídeo, ni cuándo ni dónde fue grabado, debido a las restricciones que los periodistas están teniendo estos días para trabajar en Irán. La mayoría de los testimonios a los que tenemos acceso proceden de ciudadanos que relatan lo que sucede por teléfono o que envían fotografías o imágenes tomadas por ellos mismos.

El vídeo viene acompañado del siguiente texto: "Las milicias basiyis matan a una joven en Teherán el sábado 20 de junio a las 19.05 (hora de Irán, 17.35 en España) en la avenida Karekar, en la esquina con las calles Josravi y Salehi. Una joven que estaba de pie a su lado con su padre mirando las protestas fue disparada por un miembro basiyí que se escondía en una azotea. Le disparó directamente a su corazón. Soy un doctor, así que me apresuré a socorrerla. Pero el impacto del disparo fue tal que la bala se había incrustado en su pecho, y murió en menos de dos minutos. Las protestas estaban teniendo lugar a menos de un kilómetro en la calle principal y algunos de los manifestantes corrían hacia la calle Salehi porque la policía estaba usando gas lacrimógeno contra ellos. Las imágenes fueron tomadas por uno de mis amigos que estaba junto a mí en ese momento. Por favor, que todo el mundo se entere".

La chica que aparece desangrándose en estas imágenes se llama Neda. Su padre es el hombre canoso de la camisa azul con rayas blancas. Le grita: "Neda aguanta, Neda quédate, no tengas miedo, quédate, quédate". El de la camisa blanca es el médico, que le dice al padre: "presiona" para que mantenga la presión encima del pecho y no salga sangre con la intención de hacerle el boca a boca. La traducción es de Alex, el refugiado iraní residente en Barcelona que nos ha avisado de su existencia. Alex está intentando hablar con su familia en Teherán pero no hay cobertura en este momento. "Sé que unos primos míos fueron a la manifestación, pero no sé nada de ellos desde esta tarde".

Desde esta tarde circulan varios vídeos más con escenas de violencia en las calles de la capital. No conocemos cuántos muertos o heridos hay en este momento, pasada la medianoche en Irán, pero varios mensajes de Twitter y el blog iraní Revolutionary Road informan de que los enfrentamientos siguen produciéndose a estas horas en diversos puntos de la capital. Según lo publicado por este sitio web, que viene informando de las protestas durante toda la semana, hay varios muertos por disparos de basijis y policías. Algunos hospitales informan de que están recibiendo numerosos heridos y de que las milicias basiyís están irrumpiendo en éstos para llevárselos arrestados. Algunas embajadas extranjeras han abierto sus puertas para proteger a los disidentes y los heridos.

Tu eres mi suerte

 

(Para escuchar la canción clicar en la imagen)

Tu, tu, tu eres mi suerte
Mi cajero del querer mi cuenta corriente
Y digo tú, tú, tú eternamente
Mi alegría de vivir mi pena de muerte
Te miro y se que viene olas de gente
Con ganas de cambiar el mundo
Aunque sea contracorriente
Vuelve la gente que quiere vivir diferente
Que pone corazón
Vuelve la gente que hace valer lo que siente
Vuelve la gente que tira del mundo de frente
Y con el corazón fuerte
Y tú, tú, tú eres mi suerte
Tú, tú, tú eres mi rumbo
Mi principio, mi final, mi ombligo del mundo
Y digo tú, tú, tú todo mi reino
Mi escalera de color, mi caja de sueños
Te miro y se que vienen olas de gente
Con ganas de cambiar el mundo
De una vez y para siempre
Vuelve la gente que quiere vivir diferente
Que pone corazón
Vuelve la gente que hace valer lo que siente
Eie eie
Vuelve la gente que tira del mundo de frente
Y con el corazón fuerte
Y tú, tú, tú eres mi suerte
Te miro y se que vienen tiempos valientes
Se ha unido el corazón del mundo
Y el latido de la gente
Y con ganas de cambiar el mundo
Para todos para siempre
Vuelve la gente que quiere vivir diferente
Que pone corazón
Vuelve la gente que hace valer lo que siente
Eie eie
Vuelve la gente que tira del mundo de frente
Y con el corazón fuerte
Y tú, tú, tú eres mi suerte
Y cuando te miro
me late más fuerte
que vuelve la gente

“En el origen de nuestra lucha está el deseo de todas las libertades”

COMUNIDAD HOMOSEXUAL ARGENTINA

SEMANA DEL ORGULLO

El 28 de Junio de 1969, en un bar donde asistían Gays, Lesbianas, Travestis, Transexuales, Transgéneros y Bisexuales, la policía sin orden judicial, respeto ni recato, allanó el lugar, violó la dignidad e invadió la privacidad inherente a las personas.

Esa noche de por sí calurosa, terminó por caldear los ánimos de la gente maltratada. El bar “Stonwall Inn” de la ciudad de Nueva York se convertiría así, gracias a sus concurrentes, en un significante del derecho al grito, la protesta y el no maltrato.

Todo el barrio de Greenwich se conmovió al ver que un grupo perseguido y menoscabado dijo: -“basta!”. La paciencia se transformó en reacción, la tolerancia en acción, el castigo en devolución y la humillación en orgullo. Los policía retrocedieron y pidieron refuerzos, llegaron.... pero eran personas también humilladas de diferentes barrios periféricos. La noche se transformó en día porque allí ardía el orgullo y la valentía. Tres noches y tres días que la historia de los Derechos Humanos en general y los Derechos Civiles en particular no olvidarán jamás.

Mucha gente murió, much*s detenid*s y heridas que no cerrarán jamás.

Un indocumentado anónimo argentino fue la primer víctima, quien al huir del maltrato policial, se lanzó por la ventana de la sede policial, quedando clavado en la defensa de hierro que protege la vieja institución. Es por ello que Argentina siempre desfila primera con su enorme bandera, en las Marchas del Orgullo GLTTB en el país del norte.

Este llamado a decir basta a la represión policial, corrió como reguero de pólvora hasta el último confín del mundo. El ecúmene tomó conciencia. Es nuestra obligación recordarnos y hacer recordar que no habrá olvido, perdón ni reconciliació n para todos aquellos que consideran el maltrato una forma de expresión y la falta de libertad, una forma de acción.

En ese momento cambió la historia y todavía lo sigue haciendo gracias al esfuerzo de todos nosotros de vivir en una sociedad más justa, solidaria y donde las diferencias sean el denominador común.

Nuestro respeto y reconocimiento a todas aquellas personas que día a día luchan contra la homofobia y el heterosexismo, exponiendo sus vidas y sus ideas para construir un mundo mejor.

Feliz semana del Orgullo.

Prof.Lic.Jorge Horacio Raíces Montero
Coordinador Departamento Acadèmico de Investigaciòn y Docencia.

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CHA
Comunidad Homosexual Argentina
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DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)

 

El domingo, 21 de junio, se celebra el día mundial de una enfermedad hasta hoy incurable, que afecta, sobre todo, a adultos entre 40 y 70 años.

LA PLATAFORMA DE AFECTADOS SOLICITA AL GOBIERNO TERAPIAS COMPASIVAS Y LA INMEDIATA PUESTA EN MARCHA DE UN PROYECTO SERIO DE INVESTIGACION

· La Plataforma será recibida el próximo 25 de junio por la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez.

· En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos (2 a 3 por día).

· Los afectados solicitan a Sanidad poder ser transplantados con células madre para frenar el avance de la enfermedad.

· Las terapias compasivas permiten el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA.

Madrid, 18 de junio de 2009.- La Plataforma de Afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) celebrará el Día Mundial de esta enfermedad incurable, el próximo domingo 21 de junio, con actos reivindicativos a lo largo de toda España y dos demandas muy claras: En primer lugar, terapias compasivas que mejoren la calidad de vida de estos enfermos y, en segundo lugar, la solicitud al Gobierno de la "puesta en marcha de un proyecto serio de investigación", ha declarado José Aurioles Rodríguez, Coordinador Nacionalde la Plataforma. Estas serán las dos principales reivindicaciones que esta organización de enfermos, familiares y amigos afectados por la ELA de toda España, le trasladará a la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, en la reunión que está prevista para el día 25 de junio.

 

La ELA, también conocida como la enfermedad de Stephen Hawking, es una enfermedad del sistema nervioso degenerativa, incurable y con una alta tasa de mortalidad. Se estima que, cada año, se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España (2 a 3 por día).

Células Madre

Este primer encuentro con la Ministra de Sanidad servirá para informarle, de primera mano, acerca de las características de esta enfermedad y para comentar con ella los ensayos clínicos con células madre que se están realizando en España. "El transplante con células madre, aunque no cura la enfermedad, sí puede llegar a alargar la vida del enfermo. Creemos que es en esta dirección en la que se ha de trabajar. Los ensayos están demostrando dos cosas: Las operaciones no suponen un peligro para los pacientes y pueden llegar a detener la enfermedad, al menos, durante un año", apunta José Aurioles Rodríguez.

La Plataforma de Afectados por la ELA solicita también la aplicación de terapias compasivas, que permitan el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA. "La situación de los enfermos es dramática pero, aunque entienden las precauciones médicas, lo que está en juego es su vida y no hay tiempo para discusiones o precauciones. Los enfermos prefieren morir sabiendo que han hecho todo lo que estaba en sus manos", comenta Aurioles Rodríguez, que añade "pedimos el urgente apoyo de Instituciones, Médicos e Investigadores, necesario para que tomen por los cuernos a esta enfermedad que es un toro muy fuerte, pero la medicina y la investigación tienen que bajar ya a la arena, no es posible seguir viéndola desde la barrera".

 

Acerca de la Plataforma.-

A pesar de sus graves dificultades de movilidad y visibilidad, los miembros de la Plataforma han recorrido, hasta el día de hoy, un largo camino deambulando por la senda inacabable de la reivindicación: Ministerios, Agencia del Medicamento, Consejerías de las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Galicia, Andalucía, el País Vasco, etc. y promoviendo jornadas de reflexión como la que recientemente tuvo lugar en Córdoba, donde médicos y científicos aportaron conocimientos cualificados sobre esta fatal enfermedad.

PARA MÁS INFORMACIÓN:

Plataforma de Afectados por la ELA:

www.plataformaafectadosela.org

Coordinador nacional: José Aurioles Rodríguez 
Tlfs: 95 1885708 y 685 69 65 87

c-mail: jauri@ono.com

Portavoz:Rosalia Etxeberria Otsoa

Tlf: 948-13.67.50

e-mail: geroal@gmail.com

En Cataluña: Isabel Rojas Castroverde

Tlf: 607 49 31 15

e-mail:isarojass@gmail.com

LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA ANTE EL “DÍA MUNDIAL”

Este tipo de celebraciones vienen muy bien para que, al menos, durante un día al año (1) se hable de nosotros: los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Agradecemos, de antemano, las buenas palabras y mejores deseos que escucharemos para nuestro colectivo en este día. Muchas gracias. Pero si estas palabras y deseos no se convierten en hechos concretos que nos puedan ayudar, comprenderán que nos parezcan una tomadura de pelo.

La ELA no tiene cura. No se conocen sus causas. No tiene tratamiento. Esto es lo que piensan los neurólogos y se limitan a considerarnos como un caso perdido, enfermos terminales. Nos aconsejan fisioterapia, una alimentación sana y equilibrada, logopedas, antidepresivos, ayudas técnicas y mucho ánimo. Y cuando se les pregunta por los ensayos clínicos con células madre o determinados fármacos en estudio, la mayoría se encogen de hombros y se escudan en que “no hay nada probado y aprobado”. Lo único que nos ofrecen es el Rilutek, un medicamento carísimo que puede prolongar por 2-3 meses la vida del enfermo.

Nuestra Plataforma, creada hace menos de un año por un puñado de afectados, dispuestos a plantar cara a esta situación, ha hecho un largo recorrido, puerta a puerta, de investigadores, políticos, hospitales, equipos médicos, etc. etc. En este recorrido hemos encontrado de todo:

-Ensayos clínicos con células madre en distintos países, incluido España, y resultados esperanzadores…

Pero…, los médicos no se ponen de acuerdo para ampliar este tipo de ensayos. En la Comunidad Científica hemos descubierto que existen sus “camarillas”; rivalidades, etc., que poco o nada tienen que ver con aspectos médicos. Y mientras discuten si “son galgos o podencos” nosotros nos morimos sin que nadie haga nada por evitarlo.

-Ensayos clínicos con fármacos como el IPLEX y el LITIO que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad…

Pero…, no están aprobados y la mayoría de neurólogos se preocupan más de “su seguridad profesional” que de ponerse en la piel del enfermo y “arriesgarse” a facilitar estos fármacos.

-Un Decreto del Ministro de Sanidad Bernat Soria, mediante el cual todo enfermo grave, para el cual no existiese tratamiento, tendría derecho a solicitar cualquier terapia que hubiera sido objeto de algún ensayo clínico y que hubiese superado la fase I de toxicidad (seguridad para el enfermo)…

Pero…, el Decreto quedó en los archivos del Ministerio sin que haya sido aprobado.

¿Podrá “un día mundial” servir para que el Ministerio apruebe el Decreto y se ponga en práctica? ¿Logrará este día sensibilizar a la Comunidad Científica para que abandonen sus disputas y se pongan del lado del enfermo? ¿Se darán cuenta los neurólogos que ante una situación tan desesperada como la de los enfermos de ELA tienen la obligación moral de intentarlo todo?

¡Bendito día mundial! si algo de esto se consiguiese.

Para la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA todos los días son “días de ELA” .

Confiamos más en nuestro trabajo diario, incansable, que en “días mundiales”.

PLATAFORMA AFECTADOS POR LA ELA (www.plataformaafectadosela.org)

Junio 2009

Prevaricación o atraco: II

 

La difusión de mi artículo “Prevaricación o atraco” ha provocado que a mi buzón llegue una docena larga de correos exponiéndome situaciones esperpénticas y agradecimientos, por haberles hecho ver que lo que están sufriendo tiene nombre. Todos los casos que me han llegado tienen una cosa en común: el arma utilizada es el procedimiento administrativo trucado.

Un amigo me hizo notar que como él, Vicent y yo éramos de la misma quinta, debía tener su colección de certificados: de subnormal, de minusválido con más del 33% y punto, de inútil para el servicio, de no apto para educación física, de discapacitado, del grado de movilidad reducida y…. del grado de necesidad de ayuda de tercera persona.

Cuando el 26 de abril de 2007 Vicent presentó la solicitud acompañó o el certificado que reconocía que su grado de necesidad de ayuda de tercera persona era de 55 puntos. Con más de 45 puntos automáticamente se tiene reconocido un grado 3, nivel 2. Al día siguiente se tenía que haber expedido el reconocimiento de ese grado y enviar a su domicilio al trabajador social para consensuar el PIA. Pero no, tuvo que presentar los certificados médicos que no eran necesarios más que para enredar.

Pero la cosa no para ahí, porque Amparito me escribe para decirme que tiene una distrofia muscular y su certificado, del año 1995, le reconoce 32 puntos de necesidad de ayuda de tercera persona. La resolución que le llega le reconoce un grado 2, nivel 2, pese a que los informes médicos acreditan que su deterioro físico ha aumentado exponencialmente desde el 95 y, sobre todo, que la homologación de la puntuación de necesidad de tercera persona es pertinente para las valoraciones hechas a partir de 1999. A los dos les han aplicado la ley del embudo, con el agravante de que no le aplican a uno se lo aplican a la otra, aunque a ella no procedía. Puede que la explicación se encuentre en lo que me dijo un amigo, que el papeleo lo llevaba una subcontrata que no conocía de la existencia del significado del procedimiento administrativo.

La otra historia es más penosa y mucho me temo que acabe en los programas de sucesos. Los padres de Antón presentaron los papeliños para lo de la dependencia en septiembre de 2007. Hecha la valoración le reconocieron un grado 3 nivel 2, por resolución de enero de 2008. Los técnicos competentes determinaron que el recurso apropiado para Antón era la libranza de asistencia personal. El 22 de agosto se firmó la resolución reconociéndole la libranza.

Cuando la carta llegó o a casa fue una fiesta, los padres no cabían en sí de gozo, los hermanos ya veían como Antón podría tener una autonomía que controlaría él sin depender constantemente de la familia. El abuelo decía que aunque había tardado el papel, se notaba el cambio democrático. Su hermano tuvo que emigrar a las Américas en sus mocedades por no tragar con las cacicadas. La avoa daba por buenas las novenas y promesas que había hecho; ella cumpliría con el Apóstol.

No había pasado un mes cuando llega una resolución a casa de Antón diciendo que la del mes pasado era nula. Carmiña, que así se llama la madre de Antón, necesitó leer la carta 3 veces antes de reaccionar. Cuando se enteraron los abuelos la reacción fue dispar, la avoa Martiña anda peleada con Apóstol, el avó Anxo dice que él lo arregla con la escopeta como ha hecho siempre la gente de bien. El avó Xan no es partidario de las armas de fuego, con una herramienta, mirando a la cara, es como se arreglan estas cosas.

Afortunadamente los padres de Antón aceptaron librar la batalla en el campo en el que les emplazaban: el judicial, para lo que tenían que pasar por la tortura de agotar el trámite administrativo. Recursos, silencio administrativo, resoluciones ilegales,….

La cuestión está en que una vez dictada una resolución para anularla hay que seguir el procedimiento administrativo y dar trámite de audiencia al interesado. De no hacerse así es nula y quien la dicta a sabiendas de que es ilegal esta prevaricando, lo digo yo. Pero creo que la administración aplicará aquello de antes muerta que sencilla. Les hará acudir a los tribunales para ver reconocido un derecho que Dani tiene reconocido y del que disfruta en la tierra de Picasso.

Lo que parece explicar que unos niños tengan reconocida la asistencia personal y otros no parece que es debido al hecho diferencial, que los discapacitados no llegamos a entender. De todas maneras yo he visto, por internet, la resolución anulando la que reconocía la libranza de asistencia personal y el fundamento es que no se había regulado la prestación en esa fecha. Esa resolución se firma el 19 de septiembre del 2008 y el informe estadístico del SAAD de 1 de octubre dice que en Galicia hay 5 beneficiarios cobrando la libranza de asistencia personal. ¿Se trata de un atraco, de prevaricación pura y dura o de repetir la matanza de los santos Inocentes? Los abuelos, los abuelos,…

Igual otro día escribo la historia del avi de Jordi, que ha dejado de fumar y no renovará el abono del tricampeón para pagar un abogado para que la administración cumpla lo que dice por la tele y pone la ley

Valencia, 18 de junio de 2009

Vicente Valero Sanchis,                                                                                    Velador por el cumplimiento de la Convención                                                       sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Salamanca, Km 0 entre el antes y el después de una memoria colectiva paralizada.

Memoria Paralizada - Diversidad funcional en Yahoo! Vídeo

Como veníamos anunciando los pasados días 15,16 y 17 tuvo lugar la celebración del curso La memoria paralizada. Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio, en la que tuve la oportunidad de participar a través de una ponencia dentro del temario enfoque personal y a la que acudí como miembro del Foro de Vida Independiente.

Del curso, sus estudios y testimonios se desprende que al igual que los represaliados, encarcelados y fusilados republicanos, nosotros, sus hijos y nietos fuimos victimas de la sinrazón de una dictadura que nunca debió de existir y mucho menos debemos olvidarnos.

Símbolo de una enfermedad infantil, que nos introdujo en el mundo de la diversidad funcional física como producto de las negligencia sanitaria de una dictadura que tardó demasiado en aplicar además de bajo el paraguas de sus preferencias políticas y escasamente las recomendaciones mundiales de nuestra vacunación. Lejos de ser realmente atendidos con la respetabilidad humana que merecíamos acabó convirtiéndonos y dramáticamente siendo muy niños con el apoyo del catolicismo y del precario y negligente sistema sanitario, en una de sus herramientas propagándisticas del régimen para terminar truncando nuestras vidas y las de nuestras familias.

Pero al paso de los años, al igual que aquellos hombres, héroes del silencio de la transición y de la democracia, que no quisieron entorpecer el sentido de la unidad de todos, nosotros también, los niños del desecho y la propaganda del franquismo, hoy estamos siendo ignorados y despreciados por nuestro actual sistema ante una realidad tan profunda como la existencia científica del síndrome postpolio, negándosenos los apoyos sanitarios y protocolos médicos que nuestra actual convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad a través de su artículo 25 nos garantiza. Un lujo de negación que no vamos a consentir.

Son tantas las rigurosas aportaciones que irán apareciendo en la página La memoria paralizada creada para este fin y de las que a través de estos blogs os iremos informando, que prefiero ahora no extenderme demasiado en detalles y dejaros con el contenido de mi ponencia Diversidad funcional que podréis descargar en este mismo enlace, no sin antes dar las gracias muy especialmente a Juan Antonio Rodríguez Sánchez Profesor titular del área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca junto con todo su equipo de compañero y colaboradores en esta investigación y a cuantos ponentes y asistentes allí estuvimos, dando forma a una realidad histórica cuyo olvido, ni podemos ni debemos permitirnos.

Mª Ángeles Sierra

Ocupar el asiento de las personas con movilidad reducida en el transporte se multará con 100 euros

 

Información.es » Alicante

 

PROYECTO DE LEY

 

 

 

 

 

La edil socialista intenta subir al Turibús de Alicante en una imagen de archivo INFORMACION

F. J. B. El conseller de Infraestructuras, Mario Flores, presentó ayer el proyecto de Ley de Accesibilidad Universal al Sistema de Transporte de la Comunidad Valenciana, normativa con la que se pretende mejorar las condiciones de acceso de las personas con movilidad reducida a todos los medios de transporte público -autobuses, trenes, taxis, tranvías, metro o incluso coche de alquiler- que circulan por las calles y carreteras de la Comunidad. La legislación contemplará sanciones para los infractores, entre ellas de cien euros para aquellos usuarios del transporte público que no respeten la preferencia establecida en los asientos para las personas con movilidad reducida. Otra de las novedades será la incorporación de un nueva señal: una línea roja mediante la cual se establecerá la prohibición "estricta" de parar o estacionar en los puntos en los que en los itinerarios destinados a las silla de ruedas, según informó Vicente Dómine, director general de Transportes.

Laura Soler, edil socialista del Ayuntamiento de Alicante y persona con movilidad reducida que lleva años trabajando por la eliminación de las barreras arquitectónicas, celebró que "se haya dado este paso pero habrá que estar muy atentos porque la Generalitat nos tiene acostumbrados a muchos anuncios que luego no se concretan en nada". Respecto al establecimiento de multas para las personas que no cedan el asiento en el transporte público, Soler ironizó apuntando que "no sé si esta práctica es habitual porque no tengo muchas oportunidades de usar los autobuses". Soler recordó que "ya existen medidas para eliminar barreras y no se cumplen, por lo que tendremos que estar muy atentos".

Dómine avanzó que se trabajará para que paradas de autobús, andenes y estaciones sean accesibles para las personas con movilidad reducida, colectivo en el que la ley incluirá tanto a los discapacitados, como las personas mayores, mujeres embarazadas o personas que vayan con niños pequeños.

Por otro lado, Mario Flores anunció en las Cortes la privatización -externalización del servicio según el conseller- de la futura Línea 2 del tranvía que conectará Alicante con la Universidad "porque permitirá que los ciudadanos disfruten antes de este servicio", lo mismo que la T-2 de Valencia. Los grupos de la oposición consideraron que la privatización de ambas líneas no mejorará el servicio, y exigieron al conseller que explique qué razones económicas y qué beneficios tendrá para los ciudadanos que estas líneas sean privadas.

La esperanza y el ombligo

 

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ÁNGELES CÁCERES

A pie de calle

La esperanza mentada en el título no se refiere al ombligo propiamente sino a las células madre de los cordones umbilicales, esas tripejas conductoras de flujos vitales que mantienen unidos a hijo y madre y que hace años, rematado el parto, se tiraban sin más al cubo de los desperdicios quirúrgicos. Tiempo después empezaron a ser recogidas por las industrias cosméticas, ya que por lo visto con el cordón y la placenta se fabrican unas cremas carísimas, que dejan la piel de las señoras que pueden pagárselo más tersa que el culito de un bebé. Y ya de unos años a esta parte, gracias a los avances de la investigación científica, las susodichas tripejas han cobrado un valor incalculable, porque en ellas parece que reside la esperanza de curación de muchas enfermedades para el propio bebé, sus hermanos e incluso sus padres. Y eso ya sí que son palabras mayores. Sobre todo en familias con antecedentes de cáncer, que justamente parece que por ahora es la dolencia que mejor responde al tratamiento con las células madre de la sangre del cordón umbilical.

Por eso, si ustedes hacen memoria, recordarán que la princesa de Asturias ya en su primer parto las mandó criopreservar fuera de España, se armó un revuelo enorme con la noticia y la Casa Real tuvo que dar explicaciones, para que no se sintiese agraviado comparativamente el personal con menos posibles económicos que Doña Leti, o sea, la mayoría de los/as españoles/as. Lo que pasa es que ese personal continúa en la actualidad agraviado, y no por la Casa Real sino por el sistema sanitario español. Porque como cualquier madre recental (o incipiente y aún no parida) sabe, en la Seguridad Social no existe la posibilidad de conservar las células madre para cualquier eventual necesidad futura. Mejor dicho: existir existe, porque de hecho se pide permiso a las parturientas para recogerlas y conservarlas. Pero donándolas de manera altruista, porque lo que ni existe ni está contemplado es ningún derecho de propiedad sobre ellas. O sea que la sangre umbilical portadora de esperanza pasa a formar parte de un banco donde se almacena, convenientemente criopreservada, para que pueda ser útil a las personas que la precisen y sean compatibles con ella. Y las mujeres que en el parto la cedieron, si en un futuro por desgracia la precisan para ese hijo, alguno de sus hermanos o ellas mismas, tendrán que ponerse en la cola y esperar las primeras células madre compatibles que haya en el banco. Y si no hay disponibles y pierden la posibilidad de poder utilizarlas para curar una leucemia, un trastorno inmunológico, una enfermedad de origen sanguíneo o un trasplante, pues ajo y agua.

Un puñado de madres jóvenes me ha trasladado esta situación, difícilmente entendible, para que la haga pública. Y para que cuando nos las crucemos por la calle viéndolas arrastrar con tanto esfuerzo como ilusión sus barrigas llenas de futuro, sepamos todos que, si quieren conservar las células madre de su cordón umbilical, no les queda otra salida que irse a parir en la privada, contratar con alguna de las empresas que a ello se dedican la conservación de sus células madre, y apoquinar una pasta gansa (entre 1.600 y 1.900 euros) para tener la garantía de poder usarlas en caso de necesidad. Aunque no sean doña Leti. Pero cuando la investigación científica anuncia que en un futuro próximo con esas células se podrán tratar el Alzheimer, los infartos, el Parkinson, la diabetes y muchos cánceres hoy por hoy mortales, a ver qué madre no hace lo imposible por conservarlas. Pues ya ven: por las muestras, en eso no ha caído nuestro sistema sanitario. O sí ha caído, pero le da igual.