Las personas con diversidad funcional también queremos un día poder decir: “Mamá, me voy de casa”

 

La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down

"'Tienes que vivir tu vida, Ariadna', dijo mi madre, y yo contesté: ¿Me ves capacitada?"

Carina Farreras | 04/04/2010 | Actualizada a las 00:49h | Ciudadanos

El 8 de noviembre pasado fue la primera noche que Ariadna dormía sola en su nuevo piso. Cuando apagó la luz, todo quedó a oscuras y en silencio. Estaba sola. Se sentía emocionada pero también temerosa. ¿Y si había dado un gran salto y se quedaba suspendida en el vacío? Ahora tendría que demostrar que sí podía, que sabría salirse de los imprevistos y que haber nacido con el síndrome de Down no le impedía gobernar su vida. ¿Podría? Al día siguiente, cuando abrió los ojos y vio que el sol bañaba su piso de Sarrià, tuvo el presentimiento de que no había vuelta atrás. Se sentía pletórica y dichosa de iniciar una emocionante aventura: llevar las riendas de su propia vida.

Precisamente "Haz tu vida" es lo que le aconsejó su madre. Ariadna lo recuerda: "Yo pensaba en mi futuro cuando faltara mi madre, siempre había vivido con ella. Un día le dije que había oído de un programa en la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) que apoyaba a la gente a independizarse y que yo quería hacerlo pero que dudaba de si era capaz. "Tienes que vivir tu vida, Ariadna", me contestó. Y yo insistí. "Pero... ¿me ves capaz?". "¡Por supuesto!", contestó con sorpresa". Ahora, Ariadna hará de anfitriona de otros jóvenes con síndrome de Down que quieran probar la experiencia de vivir un tiempo corto fuera de casa.

Según Pep Ruf, coordinador del innovador programa "Me'n vaig a casa" de la FCSD, el caso de Ariadna es excepcional por cuanto la madre ha creído en sus potencialidades y no se ha dejado llevar por la tentación de sobreprotegerla ni por retenerla para que le haga compañía y la cuide del cáncer ya terminal que padece. "Toda situación de independencia entraña riesgos, pero esta mujer ha priorizado el bienestar de su hija, le ha enseñado a tomar sus propias decisiones, apoyándola y dándole confianza", señala Beatriz Gravía, psicóloga de la fundación. "Mi madre me ha enseñado a ser positiva, a luchar; porque si no luchas, no consigues nada. Gracias a eso estoy donde estoy". Ella ve con lástima que otros jóvenes con síndrome de Down no hayan alcanzado una autonomía similar. "Tuve una pareja que no podía decirle a su madre que no queríamos que nos acompañara al teatro. ¡Queríamos ir solos!", comenta.

Como Ariadna, sus vecinas Clara y Eugenia estrenaban también su hogar el pasado noviembre. El cuerpo les cosquillea de emoción cuando cuentan el primer día que vieron el piso, cedido por el Districte de Sarrià-Sant Gervasi: recuerdan cómo sortearon las habitaciones, cómo escogieron los muebles, cómo se distribuyeron las tareas, y el placer que les da cocinar juntas, poner música y bailar, el orgullo de superar el miedo a freír en una sartén, y rememoran con risas el día en que se les fue la luz y acudieron a un vecino. Risueñas y alegres, etéreas pero seguras, como las mariposas de metal que decoran las paredes de su piso, estas dos chicas explican que de todo el proceso lo más duro fue planteárselo a sus padres. "El día que nos fuimos de casa nuestros padres se pusieron tristes", dice Clara. "Sí, tristes, pero también orgullosos", continúa Eugenia.

Digerir la noticia fue duro pues al margen de una pareja, Andy –el hijo de la presidenta de FCSD– y Mónica, que viven juntos desde hace años, no hay muchas experiencias conocidas de personas con síndrome de Down emancipadas. Clara y Eugenia tienen trabajo y ganan un sueldo, son capaces de comprar, salen con amigos... El alquiler del piso está subvencionado y les es asequible (300 euros a cada una, aunque sus sueldos no llegan a los mil euros mensuales). La determinación de las chicas acabó con las dudas de los padres. "Fue duro como un parto –recuerda Carmen, la madre de Clara– tanto pensar qué pasará, qué pasará que al final ya estás deseando que pase. Pero no me arrepiento de nada... ¡es tan feliz! Los fines de semana viene a casa y el domingo se va contenta a la suya. Es increíble lo que ha aprendido y cuánto ha madurado". Tampoco la madre de Eugenia, Carmen, se arrepiente al ver a su hija tan plena, aunque ella no esconde sus temores: "No quieres que le pase nada, no es por ella, es por los demás. Sabes que es más vulnerable que otros, lo lleva en su cara, en el fondo te dan miedo los desaprensivos. Pero cuando la veo a ella, que ha cambiado tanto, tiene más vocabulario y está tan contenta, se me van las dudas".

Ariadna, Clara y Eugenia son tres ejemplos de los ocho únicos casos de personas con síndrome de Down que forman parte del programa "Me'n vaig a casa" de la FCSD. El programa, que ahora atiende a 42 personas, es pionero en España. Básicamente, ofrece la ayuda esencial y personalizada a las personas discapacitadas para emanciparse. "Damos una red de apoyos profesionales y familiares que se adaptan a las necesidades de cada persona. Previamente se les prepara para afrontar la economía del hogar –cuánto cobran y cuánto gastarán–, la cocina, la higiene y otros aspectos de la casa. Después, reciben la visita periódica de una educadora –dos o cuatro veces por semana– que sigue planificando con ellos los gastos del hogar, el control de médicos, la agenda, y les ayuda a reflexionar sobre las vicisitudes vividas. A medida que las personas se asientan en el hogar, estas visitas van dilatándose. También se crea un "círculo de confianza" que está formado por algún familiar, amigo, compañero de trabajo y/o vecino. Son personas de referencia que se reúnen de vez en cuando por si necesitan algo y a las que saben que pueden recurrir si se ven necesitados.
"Las familias no anticipan la independencia de sus hijos, pero cuando los padres mueren lo pierden todo", señala Gravía. "Todos los seres humanos –añade– deben tener un proyecto de futuro, deben poder trabajar, disfrutar y vivir de forma independiente".

Historias de independencia

ARIADNA
Ariadna ha decorado su casa con escasos objetos pero destacan las fotos, de su madre y de sus amigos. Tiene 26 años y trabaja por las mañanas de auxiliar administrativa en la Generalitat. Colabora en un proyecto solidario que anima con bailes a hospitales, residencias y cárceles. Le encantan el teatro y el cine.

CLARA Y EUGENIA
Se han vestido pensando en la foto y han vaciado de abalorios el joyero. Clara, 26 años, lleva los últimos seis trabajando en una constructora. Disfruta bailando en la disco y saliendo con sus amigos. A Eugenia, 29 años, le encanta la música. También bailar y salir en grupo. Trabaja en la escuela Ipse.

Nuevo desafío: afrontar la vejez

Gracias a la atención médica actual y a la integración laboral las personas con síndrome de Down han aumentado su esperanza de vida en las últimas décadas por lo que los hijos actuales tienen mayor probabilidad de sobrevivir a sus padres que los de generaciones anteriores. Sin embargo, la incidencia de padecer enfermedades mentales como el alzheimer es superior entre gente que tiene el síndrome que entre la población que no lo tiene.

Dilema ético. En algunos países del norte de Europa empieza a reconsiderarse si el diagnóstico prenatal de síndrome de Down ha de ser susceptible como causa legal de interrupción de embarazo.

Una experiencia.

Hace unos días me estuve en mi Asociación y me propusieron ir a contar un cuento a un colegio de un pueblo que está a unos 28 Km de Úbeda. El cuento que tenía que contar, debería de ir dirigido a niños y niñas de entre 3 y 6 años. Sin pensarlo dos veces dije:

- Si, por supuesto que iré, ¡contar conmigo!

Claro esta que lo dije sin pensar, porque si me lo pienso dos veces me hubiese dado el yuyu y hubiese dicho que no.

Estuve pensado cuentos porque quería contar un cuento que tuviera que ver con la diversidad funcional, o más bien, con la diversidad con la que se puede hacer una misma cosa.

Una compañera me dejó un cuento de ediciones SM que se titula “Todos somos Capaces” Me gusto el titulo y el mensaje que tenia, así que, me puse manos a la obra. Escaneé imágenes a mi gusto, adapté el texto, o mejor dicho, inventé el texto. Ya que en dicho cuento solo había cuatro o cinco frases, y claro el cuento debería ser un poquito más largo.

Como he dicho antes acepté sin pensar, puesto que cuando llegue a mi casa y me puse a pensar… lo veía todo más negro… Pensaba si cuando me vean los niños se van a poner a llorar como descosidos, si ya veras como no puedo ni decirles hola, y así mil cosas más. Me entraban ganas de decirles:

- Mirar, buscaros a otra que yo no voy.

Pero por otra parte soy una persona que cuando se compromete para hacer algo le gusta llevarla acabo hasta al final. Y así ir superando miedos que en la mayoría de las ocasiones no sirven para nada.

Hoy a llegado el día de ir a contarles el cuento y me alegro un motón de no haberme pesando el ir o no ir. Ha sido una experiencia preciosa. Más de 50 niñas y niños de tres, cuatros y cinco años sin ningún temor, hablando, participando, preguntado… e incluso se acercaba a darme besos y abrazos. De verdad que ha sido una experiencia muy bonita. Y ya me han apuntado para repetir experiencia el año que viene jaja.

Por el camino de regreso a casa, me he cordado de la chica inglesa que presenta un programa para niño y los padres decían que la despidieran porque sus niños y niñas tenían pesadillas. Yo creo que las pesadillas más bien las tendrían ellos.

Aquí os dejo el video del cuento que he contado, espero que os guste al menos como les ha gustado a los niños y niñas.

¡La madre de todas las madres es la primera madre! ¿Cierto o no?

Algunas veces te sorprenden ciertas aseveraciones que, posteriormente y tras curiosear o husmear en las hemerotecas o en ficheros salvados en la base de datos, adviertes que únicamente se trata de confundir, manipular y tergiversar la verdad, así pues y como aquí nadie me va a privar de expresar lo que yo descubro y pienso, trasladaré para que nuestros fieles lectores comprueben que no existe nada mejor que la demostración de unos hechos irrefutables, puesto que ante la evidencia no cabe más que el silencio. Ese mismo silencio que en tantas ocasiones no para de decirnos que digamos lo que digamos, se nos escucha, se nos juzga y que a cada cual en su momento le llega su San Martín o no.

Pues a lo que me refería es que gracias a la genialidad de algunas personas que consideraron como mejor acción-reacción contra el ninguneo de la sociedad, con sus adlátares políticos al frente –gobierno del estado incluido- la organización de una Marcha por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional, este año se ha podido celebrar su segunda edición que si no ha llegado a obtener la misma respuesta, según sus organizadores, al menos se ha mantenido viva la llama para futuras ediciones. Lo que habla, por si misma, de la importancia, la gran importancia de su primera edición que fue recogida, en un principio, con no pocas trabas para sus realización, al no contar con el beneplácito de ciertas personas con gran arraigo dentro del grupo.

Pero como quiera que ese mismo arraigo hizo prender en todos que la acción se demuestra andando y que quien propone se compromete, la idea germinó entre quienes mantuvimos que el único interés que debe primar es el del colectivo y no el de personas o entidades aisladas, como así fue y así se llegó, incluso, a que el entusiasmo de cada vez más participantes en el proyecto culminase con la divulgación en algún que otro medio, mensajes como este de la fotografía del Teletexto en TVE, que anunciaba la Iª Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional que abajo se muestra.

Y para mayor abundamiento de cuanto expreso desde mi libertad, os mostraré un vídeo que fue tomado al tiempo que Mª Ángeles pasaba una cuña a la emisora de radio, Onda Madrid, que nos la radiaron de manera gratuita durante algunos días, en diferentes horarios.

Clicar aquí para ver el vídeo

De todo cuanto aquí he traído y dejado escrito, pueden atestiguarlo quienes trabajaron con gran intensidad y no pocas tensiones ante situaciones semejantes a las de esta edición, tratando de mitigar , unos, los efectos reivindicativos que proponía mayoritariamente el foro. Así pues y como dejo reflejado en el título de esta entrada, la «Madre de todas las marchas» y sin ningún motivo a la duda, fue la Iª Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional», pues sin ella este año no hubiera sido posible organizarla.

¡A cada cual lo suyo, como es de justicia!

Ya se alzan voces pidiendo mayor contundencia en las acciones, puesto que los medios de comunicación social, incluidos todos los públicos que nosostros pagamos de nuestros bolsillos, si no les das sangre o carnaza no te hacen caso, no sea que el gobierno o las administraciones les priven de las suculentas subvenciones que les hinchan las cuentas de resultados.

¡País!

Un bonito relato de Manuel Gancedo que pudo llevar a cabo gracias a la disposición de herramientas tecnológicas necesarias.

En este caso el relato es obra de Manu Gancedo y para escribirlo ha utilizado un dispositivo que le permite manejar el ordenador con el iris de sus ojos: IRISCOM.

Todo lo que pasa con la “ela” no es malo. Veréis por qué. Viví en Cantabria hasta los 20 años, luego viví en Madrid otros 18 años. Cuando se declaró la enfermedad, decidí regresar a mi tierra por calidad de vida. Aquí todavía mantenía algunos amigos de la universidad, que inmediatamente me visitaron de forma periódica. Llevo en Cantabria 4 años y hace 6 meses que recibí una agradable sorpresa. Todos los años, en noviembre, mis antiguos compañeros del colegio de la EGB celebran una cena anual de convivencia a las que mi trabajo me ha impedido acudir. La del año pasado estuvo protagonizada por una noticia en el periódico local sobre mí. Estuvieron dudando sobre contactar conmigo o no hacerlo, no sólo porque hacía más de 27 años que no veía a ninguno de ellos, sino porque ignoraban cómo llevaba la enfermedad. Al final Moreno (por aquel entonces sólo nos conocíamos por el apellido) se decidió a llamarme con más miedo que vergüenza. Mi madre sabe que me encantan las visitas, así que en seguida le dijo, con afabilidad, que estaría encantado de recibirles. El problema era que, con el “baby boom” de los 60, éramos unos 120 (a saber, cuarenta y tantos por tres cursos de un colegio público) y aunque mi casa es grande, no caben todos. Así que decidieron visitarme los sábados por la tarde.
Desde diciembre no faltan a la cita y, en una de sus visitas, les espeté con chulería castiza “no hay huevos de hacer un libro”. Pues, ¡vaya que me hicieron caso! El libro se titula Caballos de Fuego, que ¿por qué? , pues porque en el horóscopo chino todos los signos zodiacales son animales y se determinan por el año de nacimiento y no por el mes. Todos nacimos en 1966 por tanto, ¡teníamos el mismo signo zodiacal! El libro trata de nuestras travesuras, anécdotas, aventuras y también las de los profesores, así nos reconciliamos con ellos. Eran otros tiempos, todavía sufríamos a Franco, Numancia, nuestro Colegio, estaba regido por un sacerdote adicto al régimen y los profesores eran claramente los enemigos. Nada de acoso escolar ni de vídeos colgados en Internet, ahí las diferencias se arreglaban a golpes y a otra cosa mariposa. Si aparecía un profesor, disimulábamos la pelea, chivarse era impensable, era peor que estar apestado, nadie lo hacía.

Las visitas de los sábados se han convertido en una adicción para mí y creo que también para ellos porque desde que dicen “Me tengo que ir” hasta que se van puede pasar una hora tranquilamente. Las conversaciones transcurren de forma fluida a pesar de que la ela me impide hablar. No es un error tipográfico, la llamo “ela”, con minúsculas porque no quiero que tenga más protagonismo del estrictamente necesario. Fijaros que el otro día Casuso (el de la camiseta verde de la fotografía), con el que me he pegado de crío muchas veces, hizo un comentario sobre que me veía algo mejor que la última vez que vino. ¡Diez segundos de conversación sobre la ela en tres horas! Hmmm, más que suficiente. La batalla por el bienestar físico la tengo perdida, pero, ¡ay, amigo! la batalla por el bienestar mental la libro todos los días de mi vida. Al enemigo ni agua.

Autor: Manu Gancedo

Futecso.org

Conociendo la Diversidad

RELACIÓN ENTRE IGUALES

Inma Cardona

Cualquiera que conozca un poco del autismo, sabe que las relaciones con iguales son muy complejas. Normalmente los niños pequeños con autismo empiezan a comunicar con sus padres o con los terapéutas que trabajan, suelen ignorar a los niños de su alrededor, centrando las demandas en los adultos. Quizá los niños pequeños sean menos previsibles, quizá sean más inquietos, quizá no les proporcionen lo que necesitan, puede haber muchas causas que influyan en que esta relación les resulte tan compleja. Sin embargo los niños con autismo evolucionan lo mismo que cualquier otro niño con o sin diversidad, cada uno a su ritmo pero la evolución existe. En el caso de Miguel, le costó muchísimo relacionarse con otros niños, para él no eran relevantes, o los utilizaba como mediadores para conseguir algo o directamente los ignoraba. La única excepción era su hermano Roberto como ya he comentado. Durante el ciclo de infantil, pasó 4 cursos con los mismos niños, ya que empezaron con 2 años, sin embargo no se aprendió ningún nombre y sus relaciones eran más instrumentales que personales, a pesar de que estos niños siempre aceptaron a Miguel, le ayudaban y se relacionaban con él. Sus relaciones se basaban en cogerles algún juego que él quería, aunque si le mostraban oposición se retiraba rapidamente, le gustaba jugar a correr en el patio, le tocaba en el brazo a cualquier niño y echaba a correr para que lo persiguieran, cuando quería ir al aseo cogía a un niño de la mano para que lo acompañara, ... Tampoco se relacionaba con sus primos, no conocía el nombre de ninguno de ellos a pesar de que lo repetimos un montón de veces. Sus relaciones también eran instrumentales y si Roberto estaba con Miguel y sus primos entraban en el juego, Miguel se retiraba, no los rechazaba, simplemente los ignoraba.

Con 6 años Miguel cambió de colegio, por tanto también cambiaron sus profesionales de referencia. A los nuevos les importó mucho sus dificultades a nivel social y se hizo una intervención específica sobre la relación con sus compañeros. Por otra parte Miguel a partir de los 5 años, cuando su nivel de comprensión fue un poco mayor, se interesaba por más cosas que en epocas anteriores, se le daban mejor en general los aprendizajes, hubo un proceso madurativo que ayudó a que fuera integrando su entorno, en resumen confluyeron diferentes factores que favorecieron su evolución. Durante este curso se trabajó con fotos, con actividades diarias que implicaban relaciones sociales como realizar recados del tipo, "dale a ... un lápiz", "siéntate con..." lo que se consiguió fue que Miguel se aprendiera los nombres de los niños de la clase, fue un gran paso, por fín empezaba a comprender que "esos" que pululaban a su alrededor tenían nombre, era un principio para reconocerles entidad propia a cada niño, aunque seguía careciendo de relaciones personales creo que fue una parte muy importante del proceso. A nivel familiar aún no conocía el nombre de los primos, también lo trabajamos con fotos, pero la frecuencia con la que los veía creo que fue uno de los factores que influyeron. A sus compañeros los veía todos los días, pero a sus primos no los veía todas las semanas, porque vivimos a cierta distancia, o porque las edades son diferentes y los intereses no son los mismos... La cuestión es que a nivel familiar fue un poco más largo en el tiempo.

Durante el curso siguiente, hubo un nuevo cambio en la escolarización de Miguel, pasó a formar parte de un nuevo proyecto, las aulas CyL, aulas de Comunicación y Lenguaje, pensadas para niños con autismo, TGD (trastorno generalizado del desarrollo) o TEL (trastorno específico del lenguaje). Estas aulas funcionan coordinadas con las aulas ordinarias, así que Miguel pasaba a su aula del curso anterior el 40% de la jornada, y el resto del tiempo el 60% lo pasaba en el aula CyL. Así conoció a nuevos compañeros, con estos últimos todos los días pasaban lista, en total eran 5 niños lo que favorecía el aprendizaje de los nombres de los niños y muchas otras cosas en las que ya entraré más adelante. Durante ese curso a nivel social con los compañeros no hubieron grandes cambios, conocía el nombre de los compañeros, pero no los solía usar si no era a petición de los adultos. A nivel familiar dió el salto, aprendió el nombre de los abuelos, el de los primos más cercanos, el de las tías y los tíos, incluso pedía ir a casa de la tía..., también decía " a jugar con..." lo cual llenó de satisfacción a todos, aunque la más contenta era yo, no sólo porque los nombrara si no porque eso suponía que ya formaban parte de su vida, aumentaba su autodeterminación al poder pedir ir con los abuelos, era un paso cualitativo en la vida de Miguel. Además también aumentó sus intereses sociales hacia otros niños, hijos de amigas mías, en principio este interés no era muy personal, Miguel había comprendido que cuando íbamos con ellos hacíamos cosas muy divertidas, ir a Mc Donalds, al monte de excursión, a su chalet... Así que el fin de semana pedía ir con ellos, en principio cuando los veía se alegraba pero sobre todo porque sabía que la actividad le iba a gustar. Pienso que no es un mal principio y que es una base peculiar para iniciar una relación muy en el estilo de Miguel, en su manera de aprender las cosas, seguro que con el tiempo esta relación crecerá.

Este último curso que Miguel empezó con 8 años, ha pasado algo a nivel social para mi revolucionario, Miguel ha hecho su primer amigo. Elegido por él y sin coacciones por parte de los adultos. Hasta ahora sus amigos eran los hijos de mis amigas, los amigos de sus hermanos, sus compañeros de clase, más o menos los que estaban a su alrededor, pero éste curso demostró interés personal por un niño de su clase, al que buscaba de manera espontánea, con el que jugaba mucho, este niño sólo iba al colegio 4 días a la semana, los viernes Miguel decía "... está en su casa, Miguel está triste" y los maestros me decían que no sólo lo decía si no que así era como realmente se sentía, que los viernes que no estaba su amigo, Miguel se mostraba menos contento, más apático y que lo nombraba mucho. He de decir que esta amistad fue mutua, el otro niño conectó muy bien con Miguel. Iniciaron su relación a base de juegos motores, rodando por el suelo, corriendo, y poco a poco encontraron esa afinidad. Creo que en la vida de Miguel ha sido muy importante, pienso que aunque a nosotros nos quiere mucho no nos ha elegido, la familia es la que te toca no la que eliges, pero la amistad depende exclusivamente de uno. Además es un paso hacia adelante en todos los sentidos, es demostrarle al mundo que ser autista no significa estar aislado en su mundo, como popularmente se entiende, es otra manera de funcionar, otra forma de ver las cosas, con unas necesidades diferentes. En el caso de Miguel ha hecho un amigo, habrá muchos niños con autismo que no tengan amigos, pero no debemos poner límites a sus mentes ni a las nuestras, no se puede condenar a los niños a ser fracasados sociales, como he leido alguna vez. Quizá el hecho de que Miguel tenga un amigo es más importante para mi que para él, por mi forma de pensar, para él igual es simplemente alguien con quien está a gusto, sin darle máyor importancia.

No dudes en visitar esta Weblog, podría resultarte muy provechosa.

Acaba de nacer una Weblog con vocación didáctica y un enfoque muy humano y muy próximo para las personas que necesiten conocer, compartir e investigar sobre el mundo del autismo.

Su creadora es logopeda y desde hace más de 25 años está vinculada a la educación. Habla desde la propia experiencia y por partida doble. Como educadora y especialista, también como madre de Miguel, que es autista, así pues aconsejo que le hagáis una visita, pues esta site irá creciendo desde los avances experimentados, lo que puede facilitar una orientación para quienes inicien ahora el camino que ya tiempo atrás comenzó Inma.

Teuladí