Una madre monta guardia a diario ante la clase de su hijo para vigilar su dolencia
Los familiares de un estudiante del instituto de Benifaió se quedan en el pasillo para atender y medicar al joven si sufre un ataque epiléptico
La madre de Álex, en el pasillo del instituto de Benifaió. vicent m. pastor
Ninguna institución pública les ofrece ayuda pese a haber sufrido ya 160 crisis en lo que va de año
CARLOS ALÓS, BENIFAIÓ | Álex está en clase. Es uno más entre sus compañeros de primero de ESO del instituto Soler i Godes de Benifaió, al que acude a diario. Atiende las explicaciones de sus profesores y se muestra participativo. Pero, de repente, algo no funciona bien y su cuerpo empieza a sufrir convulsiones. Su madre, que está en el pasillo junto al aula, entra en clase para atender a su hijo y ponerle la medicación. Cada vez que esto ocurre, casi a diario, los alumnos deben salir del aula hasta que Álex, que ha cumplido 13 años, se recupera si el ataque es leve o es evacuado del instituto, ya que en ocasiones suele perder la consciencia.
Así es un día en la vida de Álex Vioque y también en la de Verónica Campos, su madre, que diariamente hace guardia en el instituto para tratar de controlar los ataques de su hijo, a quien diagnosticaron una epilepsia multifocal cuando tenía diez años. Fue en 2007, el 3 de septiembre -concreta Verónica- y Álex llegó a estar en coma. Se recuperó, pero desde entonces los médicos no han logrado controlar las convulsiones pese a que han sometido al niño a siete tratamientos diferentes.
Desde antes del verano pasado el director del instituto Soler i Godes ya alertó a la inspección educativa de la situación de Álex Vioque, quien ya tenía que convivir casi a diario con los ataques epilépticos en su anterior colegio, el Trullàs, donde cursó Primaria. En julio pasado enviaron cartas a Sanidad, Educación y Bienestar Social y sólo respondió el departamento que dirige Alejandro Font de Mora para advertir que la atención a enfermos crónicos en los colegios corresponde a la Conselleria de Sanidad y desentenderse del caso.
Tampoco en Sanidad, los profesores del Soler i Godes encontraron mejor respuesta pese a que existe una orden de la propia conselleria de Manuel Cervera fechada el pasado agosto en la que reconoce su obligación de hacerse cargo de enfermos como Álex. Pero no lo ha hecho en todo el curso escolar, que encara ya su recta final. Por ello, los padres de Álex, que es hijo único, no reciben ayuda de ninguna Administración. Sólo sus familiares les apoyan. Cuando ellos no pueden permanecer apostados a las puertas del Soler i Godes porque se marchan a trabajar, lo hacen los abuelos de Álex. "Es un infierno para él y para nosotros porque no podemos tener una vida normal", lamenta la madre, reclinada en la pared de un pasillo del instituto, atenta a si la requieren para administrar el medicamento a su hijo.
En lo que llevamos de curso, Álex ya ha sufrido 75 crisis epilépticas dentro del aula, casi un centenar si se cuentan las que ha padecido en horario no escolar y 160 durante el año en curso, casi a una diaria. El año pasado sufrió 340, según las cuentas de su madre.
"Vivimos en exclusiva para él", cuenta Verónica. "Todo el día estamos pendientes de sus movimientos y además tenemos que compatibilizarlo con nuestro trabajo. Por la mañana en el aula a la espera de que tenga el ataque y después por la tarde para hacer los deberes".
Un infierno para padres y abuelos
"Para los padres es un infierno porque deben irse a trabajar y vienen los abuelos, eso no es vida para ellos", señala el director del instituto, Miquel Sánchez. Pendientes de Álex las 24 horas del día, los profesores advierten que no tienen formación sanitaria y exigen que intervenga la conselleria.
Manuel y Verónica también exigen una solución. "Ayudas prácticamente no tenemos ninguna. Nos dieron mil euros para desplazamientos, porque a Álex también lo visitan médicos de Barcelona y una maestra de apoyo venía hace dos años a casa ocho horas semanales para reforzar el aprendizaje, pero del ayuntamiento por ejemplo sólo nos han puesto pegas", dice Manuel Vioque, el padre. "Siempre hemos tenido las puertas cerradas", se lamenta.
Entre los profesores también hay unanimidad. Álex está en pleno proceso de socialización y la presencia de sus padres diariamente en el colegio no le ayuda. La madre trata de guardar distancias con su hijo, porque así se lo recomiendan los profesores, pero debe estar atenta porque sólo ella sabe cómo intervenir cuando su hijo sufre las convulsiones.
El director del centro, Miquel Sánchez, explica que pese a las continuas advertencias el curso está a punto de acabar y ni la conselleria de Educación ni la de Sanidad han puesto remedio a este "infierno" que viven los padres. "Esto no es vida para ellos", reitera. El claustro de profesores lo tiene claro. Existe una dejación clara de la obligación de la conselleria que obliga a los padres a vivir presos en el instituto.
Los médicos no logran solucionar la epilepsia multifocal del alumno
Cuando se inician las convulsiones -Álex asegura que hay algo en su cuerpo que le avisa- el chico suele perder la consciencia y existen unos protocolos de actuación que los profesores también conocen. Se sitúan unas colchonetas en el aula para tumbarlo y es la madre la que administra la medicación, aunque en alguna ocasión lo han hecho los profesores. "Los compañeros de Álex lo llevan bien. Se les ha dado toda la información y algunos de ellos ya lo conocían del anterior colegio", explica el director, Miquel Sánchez.
Más allá de los ataques, Álex es un chico perfectamente normal para su edad y con autonomía total de movimientos. Pero los médicos siguen sin lograr una solución para la epilepsia multifocal que padece o para rebajar el número de ataques. El niño ya ha recibido siete tratamientos médicos diferentes, el último con la implantación de lo que técnicamente se conoce como estimulador vagal, una especie de marcapasos, lo que le ha obligado a pasar por el quirófano. El caso de Álex acaba de ser expuesto por los especialistas que le tratan en un reciente congreso médico internacional. Se trata de un tipo de epilepsia del que no se sabe muy bien el origen y cuyos tratamientos son de momento experimentales.
Fuente: Levante emv.com
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